Cykl: „Życie z chorobą" to seria rozmów, w których zarówno pacjenci jak i ich rodziny opowiadają o tym, jak wygląda życie po zamknięciu za sobą drzwi gabinetu lekarskiego i usłyszeniu diagnozy. To kulisy życia, które często zostaje ograniczone do czterech ścian. Życia, z którego znikają codzienne aktywności, przyzwyczajenia, a także ludzie. Diagnoza często zamyka pacjentów w ich domach i pozostawia samych sobie, ale też zmienia życie ich najbliższych, którzy stają się opiekunami. W cyklu „Życie z chorobą" pytam o zdrowie i chorobę, o emocje, o plany i o to, jak zmienia się życie, w którym pojawia się choroba przewlekła.Reklama
To była czwarta faza demencji. Pierwsze minęły po cichu
Mieszkali w centrum tętniącej życiem Warszawy, ich syn dopiero co skończył dziewięć lat, a oni zaangażowali się w życie zawodowe. Byli szczęśliwą rodziną, gdy nagle okazało się, iż teściowa podupadła na zdrowiu. Jej objawy zbierane były jak ziarenko do ziarenka, a wszystko wskazywało na to, iż to po prostu starość. Trudna, chorowita, gorszej kondycji - ale jednak starość, czyli coś, co jest nieuchronne.
- Choroba teściowej ujawniła się, gdy trafiła do szpitala. Lekarzom opowiadała, iż jej mąż i syn zginęli w wypadku samochodowym, a ona została całkiem sama na tym świecie. Lekarze patrzyli na nas zdumieni, bo przecież i ja i mój mąż, czyli ten jej zmarły syn, codziennie byliśmy w szpitalu, odwiedzaliśmy ją. To wtedy wszystkim zapaliła się czerwona lampka, a teściowej wykonano badania. Okazało się, iż jest w czwartej fazie demencji. Zapytałam wtedy: ale zaraz, zaraz. A gdzie pierwsza, druga i trzecia? Gdzie to wszystko nas ominęło? A to wszystko działo się powoli. Choroba po cichu rozwijała się od jakiegoś czasu - tak o początkach choroby Alzheimera u teściowej opowiada mi Marta Lau.
Najpierw zachorowała teściowa, ale teść postanowił, iż samodzielnie zmierzy się z chorobą swojej żony. Mieszkali razem, w niewielkim mieście pod Szczecinem. Nie trwało to jednak długo, bo po roku Marta razem z mężem kupili duży dom pod Warszawą i zabrali teściową do siebie.
- Zmiany w jej zachowaniu początkowo odbierałam osobiście, zmieniła nastawienie do mnie. Myślałam, iż to kwestia naszej relacji, która nigdy nie była zbyt przyjacielska, ale jednak nie. To były początki choroby. I można byłoby powiedzieć, iż teściowa była bardzo świadoma, zawodowo była związana z medycyną, pracowała jako pielęgniarka oddziałowa. Żyła zdrowo, a mimo to zachorowała. W chorobach otępiennych nie ma reguły - każdy może zachorować - mówi Marta.
Wszyscy razem zamieszkali w domu pod Warszawą i od tego czasu zaczęło zmieniać się życie nie tylko chorej kobiety, nie tylko Marty i jej męża, ale także ich syna. Był kilkuletnim chłopcem, gdy na jego oczach ukochana babcia zmieniała się z dnia na dzień. Oni - każde realizujące swoje zawodowe ambicje - nagle wyhamowali z karierą, koncentrując się w pełni na opiece nad nią. Stanęli również w obliczu konieczności trudnych rozmów z dopiero co dorastającym synem - nie tylko o trudach choroby, ale także o tym, iż kiedyś to ich może ona dotknąć. Aha, i też o tym, iż w tym roku może nie pojechać na obóz, bo rachunki za lekarstwa i lekarzy mocno odbiły się na domowym budżecie.
- Nasz syn wie, iż skoro mój ojciec i rodzice mojego męża zachorowali, to możemy podzielić ich los. Jest przygotowany na to, wie, jakie decyzje należy podjąć, jak się nami zaopiekować. Przygotowaliśmy go na to, bo wiemy, jak trudne jest życie z osobą chorą, jeżeli opieka nad nią spada na człowieka nagle, bez żadnej zapowiedzi - mówi Marta Lau.
Zanim zabrali teściową do siebie, teść próbował opiekować się żoną. Był pewien, iż ze wszystkim sobie poradzi, a fakt, iż był byłym wojskowym i miał mocny charakter sprawił, iż opiekę nad żoną potraktował jako ważne zadanie do wykonania. Teściowie mieszkali pod Szczecinem, a droga z Warszawy zajmował około pięć godzin. Marta i Paweł jeździli regularnie i z wizyty na wizytę byli coraz bardziej pewni, iż muszą zaopiekować się teściową, bo - choć teść bardzo się starał - to opieka nad chorą na alzheimera stała się niezwykle trudna.
- Mój mąż poprosił o bezpłatny urlop w pracy. Teściową trzeba było się zająć się w pełni: wizyty lekarskie, kontrolne badania, pilnowanie jej. To wtedy pierwszy raz poczuliśmy, iż świat i otaczający nas ludzie są nam przychylni. Nikt w pracy mojego męża nie robił problemu, dostał urlop - pełnopłatny. Mnie spotkało w pracy to samo - dostałam przyzwolenie na pracę zdalną, dostawałam dodatkowe zlecenia, jeżeli chciałam, bo nagle na utrzymaniu mieliśmy dodatkową osobę. A przecież nikt wcześniej nie był przygotowany na to, iż teściowa zachoruje, iż nie będzie mogła wypłacić swoich pieniędzy z banku, bo nie będzie choćby wiedziała jak. A trzeba było opłacać lekarzy, opiekunkę, lekarstwa czy środki do pielęgnacji. To są problemy, o których nikt nie myśli i nikt nie mówi na głos, a z którymi rodzina zostaje całkowicie sama.
Nagła zmiana w życiu teścia, nasiliła lęki, zaczął się dziwnie zachowywać. W międzyczasie tata Marty także potrzebował atencji.
Osiemdziesiąt worków na śmieci wyniesionych z pokoju. Czerwona lampka po raz drugi
- Do mojego taty zaglądałyśmy na zmianę z moją siostrą. Miał zawsze trudny charakter. Nie tylko o siebie nie dbał i palił papierosy, ale był także hipochondrykiem - ciągle widział u siebie jakieś dolegliwości, jakąś chorobę. Więc jak kiedyś powiedział mi: „Marta, nie mogę podnieść nogi", to byłam pewna, iż to szukanie uwagi. Albo, iż to lenistwo. Jeszcze wtedy nie pomyślałabym, iż mój ojciec także zachoruje - wspomina Marta Lau.
Ale zachorował. Kiedy odwiedzała ojca w mieszkaniu, zwykle przesiadywali w dużym pokoju albo kuchni, czasem razem z siostrą zabierała gdzieś tatę - na miasto albo do siebie - a on wtedy czekał na nie pod klatką schodową. Któregoś jednak razu, podczas wizyty u taty, Marta weszła do swojego dawnego pokoju i odkryła kilkadziesiąt worków ze śmieciami.
- Gazety, papiery, drobne śmieci poupychane w osiemdziesiąt worków. Wszystko to liczyłyśmy i wynosiłyśmy razem z siostrą. Nic nie śmierdziało. Po prostu tato gromadził je w zamkniętym pokoju. Wtedy zapaliła mi się czerwona lampka. Znów - wyznaje Marta.
Marta miała już pod swoim dachem teściową, na głowie oczywiście opiekę nad synem, była cały czas aktywna zawodowo i nie była już w stanie podjąć się nad nim opieki. Razem z siostrą zdecydowały, iż zapewnią ojcu opiekę w innym miejscu.
- To nie jest tak, iż ty oddajesz tego swojego rodzica. My go nikomu nie oddałyśmy. My po prostu zapewniłyśmy mu najlepszą możliwą opiekę i tak powinno mówić się o domach pomocy społecznej czy innych ośrodkach, także tych prywatnych. Opiekunowie osób przewlekle chorych, którzy decydują się na skierowanie osoby bliskiej do takiej placówki, często narażeni są na ogromną falę krytyki. No, bo jak to tak? Oddać rodzica do DPS-u, do domu starców?
Opieka nad pacjentami z chorobami otępiennymi często wymaga poświęcenia dwadzieścia cztery godziny na dobę. To nie tylko kąpiel, przebieranie oraz karmienie chorego, ale często jego pilnowanie, by nie uciekł, nie zrobił sobie krzywdy.
To nie jest choroba na pół roku. Trzeba mieć plan działania na kolejne lata
Choroba Alzheimera objawia się nie tylko zanikami pamięci czy utratą orientacji w przestrzeni. To często zachowania agresywne i autoagresywne, pacjenci mają wzmożony popęd seksualny, mają skłonności do ucieczki. Marta Lau, rozmawiając z opiekunami chorych, których historie zebrała w książce, zwraca także uwagę na to, iż do chorego na Alzheimera trzeba mieć cierpliwość. Całe mnóstwo cierpliwości.
- Nie raz i nie dwa można usłyszeć, iż jest się złodziejem. Chory potrafi zawartość pampersa rozsmarować na podłodze, ścianie i na sobie. Prowadzenie rozmów z chorym wymaga wielokrotnego tłumaczenia jednej i tej samej rzeczy ale w taki sposób, żeby pasowało to do rzeczywistości chorego, a nie naszej. Tylko wtedy jakakolwiek komunikacja jest możliwa - mówi Marta.
Opieka nad teściową wyglądała codziennie tak samo. Codziennie, przez kilka tygodni, które zamieniały się w miesiące, a te - w lata.
Budzenie, mycie, przewijanie, ubieranie, przeniesienie na fotel przed telewizor, karmienie, rozmowa, przewijanie, przebieranie, mycie, karmienie.
- To nie jest choroba na pół roku, rok, czy choćby dwa lata. To potrafi być choroba na dziesięć lat. I trzeba sobie zrobić plan w głowie, ułożyć go sobie, żeby uwzględnić wszystkie sytuacje życiowe. Trzeba mieć świadomość, mając chociażby dziecko, iż ta choroba zaczyna się, kiedy ma ono dziesięć lat, a może się skończyć, gdy ono będzie już pełnoletnie. A przez te wszystkie lata trzeba jakoś żyć.
Ale co zrobić, żeby to przetrwać? Jak żyć przez kilka lat, niosąc na swoich barkach ciężar opieki nad drugim człowiekiem, całkowicie od nas zależnym?
Tylko w Europie około 100 mln ludzi sprawuje opiekę nad swoimi bliskimi, a w większości przypadków ta opieka spoczywa na barkach kobiet - to zwykle żony, partnerki, córki albo synowe.
Osoby, które sprawują opiekę nad swoim bliskim mają poczucie osamotnienia, zaniżone poczucie własnej wartości, odczuwają zmęczenie na granicy wypalenia. Nierzadko zgłaszają także poczucie braku życia osobistego oraz marginalizację w społeczeństwie.
- Niektórzy przyjaciele się od nas odsunęli, bo już nie mogliśmy z mężem być tak aktywni towarzysko, jak do tej pory. Każde wyjście, wyjazd, jakiekolwiek plany - to wszystko trzeba było zaplanować. Trzeba było zapewnić teściowej opiekę. Nasze życie towarzyskie praktycznie przestało istnieć i do dziś dziękuję za to, iż myśmy to jako rodzina i jako związek - przetrwali. Że udało nam się znaleźć czas i możliwości, żeby zadbać o siebie. Kiedy tylko mogliśmy, spędzaliśmy czas razem ale też czas osobno. Ja co jakiś czas wyjeżdżałam w góry albo spotykałam się z moimi przyjaciółkami. Albo po to, żeby się wygadać, albo po to, żeby z nimi milczeć. Najtrudniej miał nasz syn - choroba teściowej zbiegła się z pandemią, więc on nie miał żadnej odskoczni. Czasem nie miał choćby możliwości, żeby wyjść z domu i choć na chwilę odciąć się od choroby babci.
Teściowa była leżąca, wymagała pełnej opieki. U taty Marty stwierdzono alzheimera, choć objawami jego choroba bardziej przypominała demencję czołowo-skroniową, bo pojawiła się też afazja - czyli zaburzenia mowy. Nasilone lęki i dziwne zachowanie teścia nie wynikały z jego zamartwiania się o żonę. U niego także rozpoznano demencję. Marta Lau i jej mąż w pewnym momencie mieli na swoich barkach konieczność opieki nie nad jednym chorym, a nad trzema osobami, u których potwierdzono chorobę otępienną.
- Jesteśmy nauczeni, iż musimy być silni. Że "co nas nie zabije, to nas wzmocni". To są fajne aforyzmy, ale one nijak się mają do rzeczywistości. Miałam ogromne pretensje do świata, iż mnie to spotkało, iż spadł na mnie taki ciężar. Wyklinałam i płakałam nie raz. Wiem, iż jest wiele osób, które chorobę bliskiej osoby biorą na klatę i mówią: ja dam radę. A ja chcę powiedzieć: na dłuższą metę nie dasz rady. To znaczy jasne, poradzisz sobie. Na swój sposób. Ale to wszystko się odbija na człowieku. Na jego zdrowiu i psychicznym i fizycznym - wyznaje Marta Lau.
W ochronie zdrowia mamy sporo do zrobienia. Brakuje wiedzy i empatii
Nie tylko codzienne życie z chorym jest wyzwaniem dla opiekunów. Wyzwaniem samym w sobie jest kontakt z polską ochroną zdrowia. Z brakiem zrozumienia, empatii wobec chorych z otępieniem. Polska ochrona zdrowia nie jest gotowa na tych pacjentów, a przecież będzie ich coraz więcej.
W Polsce jest tylko 560 geriatrów aktywnych zawodowo, a osób powyżej 60. roku życia żyje w naszym kraju ponad 10 milionów ludzi. To oznacza, iż na jednego specjalisty przypada aż 18 tys. pacjentów, czyli nie ma takiej możliwości, aby każdy senior w Polsce był odpowiednio zaopiekowany.
Ale nie tylko o geriatrię chodzi, a o świadomość i empatię wśród personelu medycznego czy o możliwości terapeutyczne. Chorzy na alzheimera nie są kwalifikowani do wielu procesów leczniczych, np. do zabiegów ortopedycznych. W przypadku złamania szyjki kości udowej kwalifikacja do zabiegu możliwa jest tylko wtedy, jeżeli jest pewność, iż pacjent będzie współpracował w trakcie rehabilitacji. Osoba z zaburzonymi procesami poznawczymi nie zostanie zakwalifikowana do zabiegu, bo przecież czasem nie chce współpracować przy ubieraniu koszuli, a co dopiero przy rehabilitacji po operacji. A przecież pod uwagę brane jest także ryzyko związane ze znieczuleniem do operacji czy stan ogólny pacjenta.
Inne procedury medyczne, w tym hospitalizacja pacjenta z chorobą Alzheimera, stanowią duże wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Pacjenci wymagają szczególnego nadzoru personelu pielęgniarskiego, wymagają też pełnej opieki w czasie pobytu w szpitalu - a na to zwykle placówki zdrowotne nie mają zasobów. Komunikacja personelu medycznego z opiekunami też pozostawia wciąż wiele do życzenia.
- Często zapomina się, iż chorzy choć nie potrafią się sprawnie komunikować, często zadają kilkanaście razy jedno i to samo pytanie, albo są gotowi do ucieczki z oddziału, to wciąż są ludźmi i należy im się taki sam szacunek i traktowanie jak każdemu innemu pacjentowi. I czasem naprawdę wystarczy zmienić ton, odezwać się łagodniej. W swojej książce przytaczam wiele historii, w których lekarze pomijają i pacjenta, i jego opiekuna. Tak jak lekarz, który zlecił choremu badanie w kierunku kiły - bez żadnych słów wyjaśnienia. Bo choremu na demencję nie trzeba tłumaczyć, iż to ona może być odpowiedzialna za zmiany w mózgu? To przez cały czas są ludzie i co ważne, w początkowym stadium choroby, nie należy ich pomijać tylko trzeba z nimi rozmawiać: o ich samopoczuciu, o tym, jak będzie przebiegało leczenie i jakie mają możliwości.
- Mój tato był chory, miał założony cewnik do pęcherza moczowego. Poszłam z nim na kontrolę, ale pamiętam, iż wtedy przyjmował inny lekarz i on zabronił mi wejść do gabinetu. Chciałam dowiedzieć się, jaki jest stan zdrowia taty, ale nie zostałam wpuszczona. Minął kwadrans i z gabinetu wychodzi mój ojciec twierdząc, iż jest całkowicie zdrowy. Był też całkowicie nieświadomy tego, iż lekarz wystawił mu kilka e-recept. No, bo skąd taki pacjent ma to wiedzieć, jak przez całe życie dostawał od lekarzy papierowe recepty? - dodaje gorzko Marta.
Wiedzę czerpała z internetu. Chce, by inni wiedzieli, co robić
O tym, jak opiekować się swoimi bliskimi, Marta Lau (i prawdopodobnie nie tylko ona) dowiedziała się z internetu. Szukała grup wsparcia, trafiała na fora, na których pisali ludzie w podobnej sytuacji jak ona i jej mąż. Czytała, jak rozmawiać z chorym na alzheimera i jak radzić sobie z pielęgnacją odleżyn, czy z ranami po wewnętrznej części dłoni, które powstają od wbijających się paznokci podczas zaciskania pięści przez chorego (choć tu z pomocą przyszła wspaniała pielęgniarka, którą z mężem zatrudnili do opieki nad teściową).
Dziś - bogatsza o doświadczenie - zna wiele stowarzyszeń i fundacji, które pomagają takim, jak ona. I ja sama podkreśla - takiej pomocy trzeba szukać. Przede wszystkim w Centrach Pomocy Rodzinie i w Ośrodkach Pomocy Społecznej, bo mało kto wie, iż takim pacjentom także należy się pomoc. Chorzy mogą korzystać z wózków inwalidzkich, specjalistycznych łóżek czy sprzętu rehabilitacyjnego. W zależności od dochodów i stanu zdrowia chorego, opiekunom przysługują zasiłki wspomagające. Trzeba tylko wiedzieć, gdzie szukać i nie bać się pomocy, bo jak podkreśla Marta Lau - w pojedynkę tego nie udźwigniesz.
W czasie rozmowy pytam, dla kogo adekwatnie napisała książkę „On nigdy taki nie był"?
- Przede wszystkim dla mojego syna i jego pokolenia. Z roku na rok przybywa w Polsce seniorów, nasze społeczeństwo się starzeje. Chcę, żeby młodzi wiedzieli jak radzić sobie w takiej sytuacji, jeżeli przyjdzie im przejąć opiekę nad rodzicami czy dziadkami. Chcę, by wiedzieli, gdzie szukać pomocy i przede wszystkim, iż trzeba jej szukać. Napisałam ją też dla tych osób, które już są w tej sytuacji, w jakiej ja byłam jeszcze rok temu. Dla opiekunów chorych z demencją. Napisałam ją po to, by pokazać im, iż nie są sami. Ale napisałam ją też dla tych osób, które wciąż uważają, iż życie na emeryturze powinno ograniczać się do siedzenia w domu przed telewizorem. Bo nie powinno. Każda stymulacja mózgu, nowe hobby, uczenie się nowych umiejętności czy przebywanie wśród innych osób, dbanie o relacje społeczne - to wszystko zmniejsza ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera, a w Polsce wciąż jest niska świadomość, jeżeli chodzi o profilaktykę chorób otępiennych - podkreśla Marta Lau.
Choroba Alzheimera to także trudne doświadczenie żałoby za życia chorego. Bo pacjenci z demencją przestają być sobą i trudno jest usłyszeć od własnej mamy czy taty: “nienawidzę cię", jednocześnie wiedząc, iż przemawia przez nich choroba, a nie oni sami.
Że pod tą agresywną i złośliwą maską choroby uwięziona jest ta sama kobieta, która jeszcze parę lat wcześniej przytulała nas na przywitanie, a na stole stawiała ciepły jabłecznik.
___
Marta Lau: Czy to grzech myśleć, iż „dobrze, jakby już umarła?"
o. Grzegorz Kramer: Wydaje mi się, iż takie myśli to jest rzecz normalna. One nie złorzeczą tej osobie, o której tak się mówi, ale mówią, iż ja sobie nie radzę ze swoimi emocjami, iż po prostu mam dość. I to na każdym poziomie - zarówno psychicznym, jak i fizycznym. Mam tego dość i mam do tego prawo.
___
Krzysztof: Najgorsze są dobre rady ludzi, którzy nie mają zielonego pojęcia o tej chorobie. Albo uważają, iż skoro matka mnie urodziła i wychowała, to ja teraz mam się nią zająć - ale to, iż mam swoje dzieci do odchowania, iż kredyt do spłacenia, to jest nieważne. A ja wiem, iż ilekolwiek jej dam, to będzie to niewystarczające - nie znam się na rehabilitacji, na pielęgnacji ciała, na specjalnej diecie i nie stać mnie na to, by wynająć kogoś, kto się na tym zna.
__
Helena: To było najgorsze w moim życiu siedem lat. Z jednej strony ból, iż choroba zabiera mi matkę i iż nie mam na to żadnego sposobu, a z drugiej - codzienne szarpanie się z życiem. Z nią, z jej urojeniami wstawaniem w nocy, uciekaniem, załatwianiem dla niej lekarzy, recept, opiekunek (...) a na koniec słyszałam, iż jestem kanalią. Albo sprzątałam jej odchody na przykład ze zmywarki. Każdego dnia miałam dość.
[Fragmenty książki „On nigdy taki nie był" aut. Marta Lau]
___
Tak objawia się choroba Alzheimera. Pierwsze symptomy łatwo przeoczyć
Im szybciej zdiagnozuje się początki demencji, tym łatwiej zaopiekować się chorym: zaproponować leczenie farmakologiczne, wsparcie psychiatry, psychologa czy zadbać o jego codzienne aktywności. Co powinno niepokoić?
Alzheimer to nie tylko kłopoty z pamięcią, gubienie przedmiotów czy problem z drogą powrotną do domu.
Choroba może kryć się w małych „ziarenkach", które początkowo są ledwo zauważalne. Chorzy mogą stać się bardziej wycofani, mniej rozmowni. Zapominają o spotkaniach czy o ważnych uroczystościach. Mama, która do tej pory była zawsze troskliwa i uśmiechnięta, przestaje pytać: „jak minął ci dzień"? Tato, który zawsze był poważnym człowiekiem, zaczyna śmiać się z byle powodu.
Alzheimer to także szereg wymówek i sformułowań w ustach chorych, które trudno zrozumieć najbliższym. Pacjenci często odmawiają spotkania, bo nie mają się w co ubrać. Nie mają ciepłej kurtki czy płaszcza, dlatego jednak nas nie odwiedzą. Albo dlatego, iż się nie wykąpali. A dlaczego tego nie zrobili? Nie wiedzą.
Choroby otępienne to także coraz uboższe słownictwo, zapominanie wyrazów, euforia przeplatana ze smutkiem ale też utrata dotychczasowych zainteresowań czy duży problem z podjęciem decyzji. Jakiejkolwiek.
Choć te objawy nie zawsze muszą oznaczać chorobę Alzheimera, to na diagnozę warto być gotowym, by zapewnić jak najlepszą opiekę. Marta Lau podkreśla jednak: to nie może być opieka w pojedynkę, trzeba do niej zaangażować całą rodzinę. A jeżeli nie, to nie bójmy się przekazać bliskiego pod opiekę bardziej wykwalifikowanym osobom. To odpowiedzialna decyzja podyktowana troską, a nie wygodą.
Minął rok, od kiedy umarł jej ojciec i teść, i ponad 3 lata, od kiedy zmarła teściowa. Dziś, z perspektywy czasu, inaczej patrzy na to doświadczenie, które zbierała przez ostatnie lata. Przez ten czas przeprowadziła wiele rozmów, z wieloma specjalistami. Pozwoliło jej to trochę odetchnąć i więcej zrozumieć.
Minął rok, od kiedy umarł jej ojciec i teść, i ponad 3 lata, od kiedy zmarła teściowa. To jest teraz dobry czas, by przypomnieć sobie o... sobie. I zapisać się na badania, na które nie było ostatnio czasu albo wyjść z domu, żeby w końcu spotkać się z ludźmi.
CZYTAJ TAKŻE:
