23 marca w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja pt. „Lawendowy Dzień. Wspierajmy osoby z padaczką” – inauguracja kampanii Koalicji na rzecz Osób z EPI. Jak przekazał podczas niej rzecznik Marcin Wiącek, według badań na epilepsję w naszym kraju choruje mniej więcej 400 tys. osób, czyli ok. 1 proc. polskiego społeczeństwa.
– RPO przede wszystkim jest po to, żeby dyskutować i aby walczyć z wszelkimi przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Z informacji, które do nas docierają w postaci wniosków, skarg, naszych własnych analiz, wynika, iż te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją – wskazał. Dodał, iż chodzi zarówno o kwestie prawne, jak i te związane z mentalnością i podejściem.
– Niestety, w tym obszarze mamy do czynienia ze zjawiskiem stereotypizacji, z uprzedzeniami. Ludzie z epilepsją odczuwają negatywne skutki tych zjawisk w swoim życiu w społeczeństwie, w swoim życiu prywatnym i zawodowym – podkreślił Marcin Wiącek.
Odnosząc się do problemów natury prawnej, wyjaśnił, iż chodzi m.in. o orzeczenia o niepełnosprawności. Jak tłumaczył, osoby z epilepsją występujące o wydanie takiego orzeczenia uzyskują orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności. Natomiast korzystanie ze świadczeń i z uprawnień, jakie dają przepisy o Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, przysługują osobom legitymującym się orzeczeniami o umiarkowanym bądź znacznym stopniu niepełnosprawności. – Mamy do czynienia z pewną luką, która ma charakter systemowy, nie odnosi się tylko do tego problemu, o którym mówimy dzisiaj – ocenił Marcin Więcek.
RPO wskazał, iż szeroko pojęta dostępność to jeden z fundamentalnych wymogów, jaki stawia „Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami”. W jego ocenie także w tej sferze można zidentyfikować wiele problemów – począwszy od tego, iż przepisy regulujące zasady dostępności w tej chwili są adresowane przede wszystkim do podmiotów publicznych, a nie do podmiotów prywatnych.
– Dostrzegamy też pewien deficyt tych regulacji w odniesieniu do potrzeb osób z epilepsją, gdyż wiemy wszyscy, do jakich skutków może doprowadzić nadmierna ekspozycja na światło. Te potrzeby nie są dzisiaj w wystarczającym stopniu uwzględniane w praktyce i w prawie – powiedział rzecznik.
Pełnomocniczka RPO ds. osób z niepełnosprawnościami Monika Wiszyńska-Rakowska odniosła się do barier, na jakie natykają się osoby z niepełnosprawnościami. Wskazała, iż oprócz takich kwestii jak bariera architektoniczna czy informacyjno-komunikacyjna, są jeszcze inne, o których mówi się rzadziej, np. bariery sensoryczne związane z wrażliwością na bodźce zewnętrzne. Wśród nich można wyróżnić właśnie intensywny dźwięk czy intensywne światło.
Zwróciła również uwagę na pierwszą barierę, z jaką spotykają się osoby z niepełnosprawnością, czyli staranie się o orzeczenie. – Zamiast wskazywać w tym orzeczeniu, „czego ja potrzebuję, co możemy wspólnie zrobić”, pojawia się określenie „jesteś niezdolny do pracy”, „jesteś niezdolny do samodzielnej egzystencji”. To już jest pierwszy moment, w którym ta osoba czuje, iż jest w innym, gorszym położeniu niż reszta – zaznaczyła Monika Wiszyńska-Rakowska .
Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta skupiła się na prawach, jakie powinny mieć osoby udające się po pomoc medyczną. – Pierwszym i głównym, najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną – zaznaczyła. Dalej wskazała na możliwość szybkiego i prawidłowego zdiagnozowania choroby. Jednak, jak oceniła, z tym często są problemy, szczególnie w kontekście dzieci borykających się z chorobami współistniejącymi.
– Drugie prawo to prawo do uzyskania pomocy i wsparcia w leczeniu w poradni specjalistycznej. w tej chwili kolejki do poradni są dosyć długie i trudno jest się do nich dostać. Nie chodzi tylko o poradnie specjalistyczne, neurologiczne, ale też o poradnie zdrowia psychicznego czy poradnie dla chorób współistniejących – wymieniała Marzanna Bieńkowska. Dodała, iż wiąże się z tym również wsparcie psychiczne dla dzieci i ich rodziców.
Bieńkowska przekazała, iż problem, z którym do Rzecznika Praw Pacjenta zgłaszają się rodzice dzieci z epilepsją, związany jest z nierównym dostępem do leków. Dzieci do niektórych leków mają dostęp dopiero po 6. roku życia, więc pojawia się problem, gdy dziecko jest młodsze. Wskazała również na nierówny dostęp do badań generycznych oraz rehabilitacji.
Oceniła, iż cały czas dużym problemem są braki edukacyjne w społeczeństwie dotyczące tego schorzenia. – Powinniśmy mówić i edukować dzieci już w szkole. Rzecznik Praw Pacjenta postuluje o wprowadzenie lekcji z wiedzy o zdrowiu, żeby można było tłumaczyć dzieciom i uczyć ich, w jaki sposób pomagać, reagować – wyjaśniła.
Padaczka to najczęstsza przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, iż w Polsce choruje do 400 tys. osób, co rok diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków. Oznacza to, iż średnio co setny Polak może mieć padaczkę. U 30 proc. chorych występuje padaczka lekooporna. To około 100 tys. osób, które mimo leków nie są w stanie odzyskać kontroli nad chorobą i swoim życiem.
