Jak co roku Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zaprasza do wzięcia udziału w kolejnej edycji Onkobiegu – Razem po zdrowie! To niezwykła inicjatywa z coraz bogatszą historią, dzięki której poszerzana jest wiedza na temat nowotworów, ale przede wszystkim to realny wymiar pomocy dla pacjentów i ich najbliższych. O szczegółach tegorocznej odsłony, o tym, jak ważne jest poczucie wspólnoty w obliczu choroby, a także o tym, ile znaczy każdy przebiegnięty dystans, rozmawiamy z gośćmi Radiokliniki – Ewą Styś oraz Szymonem Bubiłkiem ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.
Onkobieg czyli siedemnaście lat historii
Korzenie Onkobiegu jako oddolnej inicjatywy Stowarzyszenia Sarcoma sięgają roku 2008. Reprezentujący Stowarzyszenie w kooperacji z personelem medycznym, jak również pacjentami, postanowili zorganizować bieg charytatywny, za pomocą którego nie tylko uda się zebrać potężne środki finansowe na pomoc pacjentom onkologicznym, ale także będzie on świadectwem solidarności i wsparcia dla chorych oraz ich najbliższych. Tak narodził się Onkobieg, którego główne cele od kilkunastu lat pozostają niezmienne:
- Zbiórka środków na pomoc podopiecznym Stowarzyszenia Sarcoma i profilaktykę.
- Wsparcie emocjonalne pacjentów chorych onkologicznie i ich rodzin.
- Podkreślenie roli wysiłku fizycznego w profilaktyce chorób nowotworowych.
Onkobieg nie jest zwykłą imprezą biegową: to manifest zdrowia, wsparcia i wspólnoty, zainspirowany nie tylko dążeniem do dobrego samopoczucia, ale również głęboką empatią i solidarnością.
Jak wspomina Szymon Bubiłek, w 2008 roku Onkobieg współtworzyło blisko 200 osób. w tej chwili ta liczba została zdecydowanie zwielokrotniona, a tegoroczny bieg to już 2500 uczestników.
Onkobieg jest projektem społecznym. Jako organizatorzy przykładamy dużą wagę do sygnałów z zewnątrz. Staramy się wsłuchiwać w potrzeby i jednocześnie sami proponujemy rozwiązania.
Dla kogo pobiegniesz w tym roku?
Tegorocznym motywem, który przyświeca siedemnastej edycji Onkobiegu, jest hasło: „Biegnę dla Ciebie”. Jak tłumaczą organizatorzy, można je rozumieć i interpretować na wiele sposobów. Każdego roku w Onkobiegu biorą udział pacjenci onkologiczni, ich rodziny, przyjaciele, ale również zespół lekarzy czy osoby, które po prostu poprzez aktywność fizyczną chcą realnie pomagać. Jak podkreśla Ewa Styś, często uczestnikami biegu są osoby, które w sposób pośredni lub bezpośredni miały kontakt z chorobą nowotworową.
Myśląc o uczestnikach, ale także o nas samych jako o organizatorach, zastanawialiśmy się, dla kogo ten bieg tworzymy, komu go dedykujemy. Hasło „Biegnę dla Ciebie” jest właśnie taką formą dedykacji, która w tym wypadku, przekłada się na aktywność fizyczną.
Szymon Bubiłek dodaje, iż Onkobieg może spełniać swoistą funkcję terapeutyczną. W centrum zainteresowania organizatorów od samego początku istnienia tej inicjatywy był człowiek i jego różne role czy pełnione funkcje w życiu społecznym.
Onkobieg daje możliwość odnalezienia wsparcia, zrozumienia, często pełni funkcję motywującą i dopingującą w walce z chorobą.
Różne pobudki, różne historie, cel tożsamy
Jak podkreślają organizatorzy, ogromną motywacją do tworzenia i kształtowania Onkobiegu od lat pozostają historie ludzi, historie pacjentów spotykanych nie tylko na trasie biegu, ale także, a może przede wszystkim, na oddziałach onkologicznych.
Onkobieg to inicjatywa, która motywuje, rozsiewa dobrą energię i wnosi nadzieję do życia chorych i ich rodzin. o ile natomiast mówimy o powodach, które stanowią źródło uczestnictwa, ich przekrój jest niebywale rozległy i nade wszystko indywidualny. Na starcie biegu pojawiają się chorzy, członkowie ich rodzin, ale także osoby, które chcą wesprzeć pacjentów, czy takie, które w formie biegu oddają hołd tym, których choroba nowotworowa zabrała.
Z każdym rokiem poznajemy nowe historie i motywacje. Jest ich całe mnóstwo, od wyrażenia wdzięczności za pokonanie choroby i rozpoczęcie życia na nowo, aż po próbę pogodzenia się ze stratą najbliższej osoby.
Jak zaznacza Szymon Bubiłek, to również ważna forma i manifest ze strony pracowników służby zdrowia. Często lekarze i specjaliści są bezradni wobec zaawansowanego postępu choroby pacjenta i wewnętrznie trudno im się pogodzić z faktem, iż walka o jego zdrowie pozostaje przegrana. Onkobieg daje możliwość stanięcia „ramię w ramię” z chorym, pewnego rodzaju symbolicznej deklaracji, iż lekarz jest obok, jest na tym samym poziomie i tak samo mocno zależy mu na walce o zdrowie pacjenta.
Stając na trasie Onkobiegu, niezależnie od tego, czy jesteśmy pacjentem, członkiem rodziny, czy lekarzem, jesteśmy równi. Wszyscy biegniemy z tą samą ideą, biegniemy po zdrowie.
Czy to bezpieczne? Onkobieg przełamuje bariery
Przy okazji tego typu inicjatyw często nasuwają się pytania, czy udział w takim przedsięwzięciu jest bezpieczny i pożądany dla organizmu? Mówimy przecież także o osobach, które są poddawane terapii onkologicznej, ich schorzenie jest w różnym stadium bądź też są świeżo po pokonaniu choroby i stopniowo wracają do pełnego zdrowia.
Jak podkreśla Szymon Bubiłek, lata doświadczeń, a także rozmów z personelem medycznym czy zespołem fizjoterapeutów, nakazują indywidualne podejście do zagadnienia, jakim jest wysiłek fizyczny w kontekście przebywanej choroby czy też momentu tuż po jej pokonaniu. Idealnym rozwiązaniem jest kooperacja na linii pacjent-lekarz bądź też zespół lekarzy, którzy wspólnie podejmują decyzję odnośnie do formy, ciągłości i stopnia zaangażowania w aktywność fizyczną. W kontekście Onkobiegu udział w nim nie musi się ograniczać wyłącznie do biegu sensu stricto.
Onkobieg może się odbyć na różne sposoby. Można biec, można przejść, można zrobić wszystko.
Często pojawiające się bariery związane z ewentualnym udziałem w Onkobiegu nie są skorelowane z obawami co do wydolności czy też kondycji organizmu. Ewa Styś zwraca uwagę na fakt, iż pojawiają się przypadki, gdzie dany uczestnik, na przykład były pacjent, próbuje przełamać barierę związaną z bolesnymi skojarzeniami i wspomnieniami dotyczącymi miejsca, w którym główny bieg się odbywa. Trasa Onkobiegu nie jest przypadkowa, to teren przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie.
Nie kondycja jest najważniejsza ani to, ile kilometrów każdy z uczestników pokona. Liczy się zaangażowanie, liczy się obecność i wzięcie udziału w wydarzeniu, które niesie realną pomoc. jeżeli bariera emocjonalna związana z miejscem rozgrywania biegu jest zbyt duża, zalecamy wzięcie udziału w biegu wirtualnym z dowolnego miejsca na świecie.
Nie tylko bieg, ale również profilaktyka
Pomysłodawcy Onkobiegu nie ograniczają się wyłącznie do organizacji samego biegu. Ważnym punktem każdej edycji wydarzenia są także profilaktyka i poszerzanie wiedzy w zakresie schorzeń nowotworowych. A te, podobnie jak częstotliwość badań pod tym kątem, niestety cały czas kuleją. Z raportu opublikowanego w 2022 roku przez Stowarzyszenie Sarcoma wynika, iż duża część ankietowanych nie wykonuje regularnych badań profilaktycznych w kierunku zagrożeń nowotworowych.
Przyczyny są różnorakie. Tłumaczymy się brakiem czasu bądź też potrzeby. Pojawia się również argument trudnej dostępności do badań czy też obawy przed niekorzystną diagnozą. Nasze projekty, takie jak Onkobieg czy FuraZdrowia, starają się tę sytuację zmienić.
Jak podkreśla Ewa Styś, jednym z głównych założeń Onkobiegu w zakresie profilaktyki jest zmiana optyki na same badania związane z ewentualnym zagrożeniem wystąpienia nowotworu.
Badania profilaktyczne nie są wyłącznie po to, aby chorobę wykryć, ale przede wszystkim, aby ją wykluczyć.
Przedstawiciele Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma przekonują także, iż w przypadku schorzeń związanych ze skórą ponad 90% przypadków jest usuwanych poprzez wycięcie znamienia i kontrolowanie ewentualnych zmian. Ponadto, jak podkreśla Szymon Bubiłek, w tej chwili funkcjonuje pełen wachlarz możliwości i terapii, które można zastosować, a które powinny redukować stres w kontekście badań profilaktycznych i podejrzeń odnośnie do niekorzystnej diagnozy.
W jaki sposób można wziąć udział w Onkobiegu?
17. Onkobieg – Razem po zdrowie! odbędzie się 8 września 2024 roku. Główny bieg niezmiennie będzie miał miejsce przy Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, gdzie cała historia ma swój początek. Tam także powstanie studio, z którego relacjonowane będą na żywo emocje uczestników, rozmowy z lekarzami, specjalistami i pacjentami. Wszystko po to, aby uświadamiać i angażować społeczeństwo do aktywności fizycznej i edukacji w zakresie profilaktyki.
Nie po raz pierwszy organizowane są również biegi towarzyszące, które odbędą się w Starachowicach oraz Szczodrem. Jeżeli potencjalny uczestnik nie ma możliwości wzięcia udziału w biegu stacjonarnym, może skorzystać z opcji biegu wirtualnego. Taka aktywność może się rozegrać w dowolnym miejscu na świecie. Istotne jest jednak to, aby trwała minimum 60 minut i odbyła się w dniu 8 września między godziną 7.00 a 12.00. Rejestracja na bieg odbywa się wyłącznie poprzez stronę www.onkobieg.pl. Potrwa ona od 28 maja do 5 sierpnia lub do wyczerpania pakietów.
Wszyscy o godzinie 11.00 pobiegniemy w myśl hasła „Razem po zdrowie!”,przypominając, iż choćby w najtrudniejszych chwilach nie jesteśmy sami. To hasło to także obietnica, iż wspólnie, ramię w ramię, możemy stawić czoła wyzwaniom, jakie niesie ze sobą choroba onkologiczna.
Jak przypomina Szymon Bubiłek, istnieje kilka filarów Onkobiegu. Po pierwsze to wsparcie i zjednoczenie z pacjentami oraz ich bliskimi. Drugi to profilaktyka i edukacja społeczna na temat przeciwdziałania nowotworom. Trzecim jest zebranie środków, które są rozdysponowywane przez cały rok na programy socjalne. Pieniądze przekazywane są między innymi na protezy dla osób, które utraciły kończyny w wyniku leczenia, na pozyskiwanie leków spoza listy medykamentów refundowanych czy też na wsparcie osób, które są oddalone od klinik medycznych, a których nie stać na dotarcie do nich.
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma
Sarcoma jest organizacją non-profit, która przez lata wyspecjalizowała się we wspieraniu chorych na nowotwory ze szczególnym wskazaniem na mięsaki (Sarcoma) oraz czerniaki (Melanoma). Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów, a także personelu medycznego Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
Łączy współczesną, fachową wiedzę medyczną oraz uwrażliwienie na potrzeby pacjentów onkologicznych, bazując na doświadczeniach własnych. Od 2007 roku pomaga podnosić jakość leczenia onkologicznego w Polsce.
Główne, misyjne zadania Stowarzyszenia to finansowanie leczenia najbardziej potrzebujących pacjentów onkologicznych. Promocja profilaktyki i diagnostyki nowotworowej, jak również wsparcie merytoryczne zespołów medycznych w zakresie wczesnego rozpoznawania nowotworów.
Podcast do wysłuchania
Więcej na temat 17. Onkobiegu w podcaście Radiokliniki. Jak na przestrzeni lat kształtowała się ta niezwykła inicjatywa? Co należy wiedzieć, zanim przystąpi się do udziału w tegorocznej edycji? Jakie historie stoją za uczestnikami biegu i jak istotne jest poczucie wspólnoty w walce z bardzo groźnym schorzeniem? Jakim obszarem działalności zajmuje się Stowarzyszenie Sarcoma? Między innymi na te tematy porozmawialiśmy z gośćmi Radiokliniki.
Szymon Bubiłek – organizator Onkobiegu, wiceprezes zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.
Ewa Styś – członkini Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, współorganizatorka Onkobiegu.
