– Nie dążmy jako pacjenci do tego, aby mieć jak najniższą punktację w skali EDSS, ale żeby mieć tę rzeczywistą – mówi w wywiadzie przeprowadzonym przez Szkołę Motywacji SM dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Skala EDSS czyli Rozszerzona Skala Niesprawności pozwala na ocenę funkcjonalna pacjentów z diagnozą stwardnienia rozsianego. Przeprowadzana raz na pewien okres czasu pozwala ocenic progresje niepełnopsrawności, skuteczność stosowanego leczenia itp.
Skala EDSS pozwala na ocenę:
- funkcji wzroku
- pnia mózgu
- układu piramidowego
- móżdżku
- układu czucia
- zwieraczy
- wyższych czynności mózgowych
- zdolności poruszania się
- zdolności samoobsługi.
Stosuje się ją np. do oceny długofalowej grup chorych w badaniach klinicznych, ale znajduje zastosowanie także do rutynowej oceny indywidualnych pacjentów, ich stanu zdrowia, rozwoju choroby w czasie. Skala EDSS pozwala również na ocenę skuteczności leczenia stwardnienia rozsianego.
Czytaj także: SM: Co to jest EDSS – Rozszerzona Skala Niesprawności?
Badanie neurologiczne
– Neurolog po zbadaniu pacjenta jest w stanie ocenić jego stan i dać odpowiednią punktację. Żeby ocenić sprawność pacjenta w tej skali musi być wykonane pełne badanie neurologiczne, oceniające wszystkie objawy: wzrok, poruszanie się, zaburzenia czucia, równowagi, zaburzenia funkcji poznawczych i zaburzenia zwieraczowe – tłumaczy dr Monika Nojszewska.
Ważna jest również prawidłowa komunikacja na linii lekarz – pacjent. Podczas wizyty u neurologa istotne jest bowiem to, czy pewne objawy pacjent sobie uświadamia, czy lekarz jest je w stanie wychwycić dopiero podczas badania. – To znacząco zmienia punktację i bardzo często pomaga nam zmienić później terapię z leków mniej skutecznych na leczenie bardziej aktywne – dodaje dr Monika Nojszewska.
Nie warto “czarować rzeczywistości”
Przy skali EDSS im wyższą pacjent ma punktację, tym większa jest jego niesprawność. Zatem zdarza się, iż pacjent sobie i otoczeniu próbuje udowodnić, iż choroba nie postępuje.
– Pacjenci troszeczkę próbują ją zafałszować, zaczarować rzeczywistość. Każdy chce być skutecznie leczony. Każdy chce być jak najbardziej zdrowy, więc czasami pacjenci troszeczkę oszukują. A nie jest to dobra metoda. Nie mówią lekarzowi o pewnych objawach, np. zwieraczowych. Takich jak problemy z oddawaniem moczu. Nie mówią, iż zdarza się nietrzymanie. Nie mówią o problemach z widzeniem – wymienia. Tymczasem nie jest w interesie pacjenta, żeby mieć jak najniższą punktację w skali EDSS. Dlaczego?
– Bo pacjentowi się wydaje, iż jak ma 1-2 to na pewno jest zdrowy. A prawda jest taka, iż jeżeli lekarz prawidłowo oceni stan pacjenta, np. wykaże iż lek nie jest w pełni skuteczny, to wówczas można się zastanowić czy nie zastosować leku, który byłby dla tego chorego skuteczniejszy. Więc bardzo istotne, aby pacjenci mówili o wszystkich objawach, nie pomijali ich. O dolegliwościach, zaburzeniach czucia: przechodzeniu prądu przez kręgosłup, zaburzeniach widzenia, równowagi lekarzowi trzeba powiedzieć. Nie dążmy jako pacjenci do tego, żeby mieć najniższą skalę, tylko tę rzeczywistą – podkreśla z kolei dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Dziękujemy, iż przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. o ile Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook,
