"Pewien 7-latek powiedział bez cienia pretensji, tak zwyczajnie, iż jego życie zacznie się, dopiero gdy siostra umrze", czytamy we wspomnianym poście.
To ważne zdanie, bo rodzeństwo dzieci chorych najczęściej żyje w cieniu cierpienia, niedostrzegane, zaniedbywane emocjonalnie – nie z premedytacji, ale braku wystarczających zasobów – finansowych i psychicznych – rodziców, którzy siłą rzeczy większość swojej uwagi muszą poświęcać chorującemu potomstwu.
"Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina", czytamy w poście Fundacji Gajusz. "Dla przynajmniej jednego z rodziców zwykle oznacza to koniec kariery zawodowej. To też kres beztroskich wypadów weekendowych czy rodzinnych wakacji wypełnionych aktywnościami. Potrzeby zdrowego rodzeństwa (co oczywiste) schodzą na drugi plan. Uwaga rodziny koncentruje się na chorym dziecku. Plan dnia podporządkowany jest opiece nad nim".
Rodzeństwo chorych dzieci potrzebuje uwagi
I właśnie dlatego dobrzy ludzie z Fundacji stworzyli w 2012 roku program wsparcia dla rodzeństwa chorych dzieci. Dla ich sióstr i braci. W ramach programu rosnące w cieniu choroby rodzeństwo ma szansę poczuć się szczęśliwe i chociaż przez chwilę zapomnieć o troskach.
"(...) regularnie ich rozpieszczamy. Zabieramy na wycieczki i kolonie, pomagamy w lekcjach, wspieramy psychologicznie. Tworzymy naturalną grupę wsparcia. Tu, wśród rówieśników, którzy mierzą się na co dzień z podobnymi emocjami, czują się bezpiecznie.
(...) Dajemy przestrzeń, w której zdrowe dzieci czerpią z życia pełnymi garściami. Wypady na kręgle, do ZOO czy na pizzę. Hucznie i wesoło obchodzone urodziny".
W 2022 roku program objął pomocą 77 sióstr i braci chorych dzieci. Jest po to, by je rozpieszczać: czasem, uwagą, atrakcjami, prezentami. Bo te "zapomniane" i przedwcześnie dorosłe dzieci potrzebuję tego wyjątkowo mocno. O ich codzienności obrazowo mówią te wpisy ze strony Fundacji:
"Hania wie, jak obsługiwać koncentrator tlenu. Codziennie pomaga rodzicom zajmować się starszym bratem".
"Janek ma 12 lat. W styczniu wybrał trumnę dla swojej 3-letniej siostry. Chciał, żeby była różowa. Rodzice pozwolili mu zdecydować".
"Bartuś rozumie, iż leki, które przyjmuje braciszek, trzeba rozdrobnić, by podać przez sondę".
Nawet krótkie życie może być piękne
Fundacja Gajusz to organizacja społeczna zajmująca się niesieniem pomocy pokrzywdzonym i chorym dzieciom. "Jesteśmy zespołem, który zapewnia dzieciom miłość i profesjonalną opiekę. Wsparcie otrzymuje ponad 1000 małych podopiecznych rocznie. Jesteśmy na każdy ból, strach, łzę – 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, także w święta", czytamy na stronie Fundacji.
Dzieci, o które dba Fundacja Gajusz, zarówno te chore, jak i ich rodzeństwo, są okrutnie doświadczone przez ludzi i los. "Uważamy, iż choćby jeżeli życie jest krótkie, może być piękne – wypełnione miłością, troską i mnóstwem pięknych wspomnień. Tworzymy magiczną rzeczywistość, by małe istotki zaufały światu i dorosłym", czytamy.
Jeśli i wam robi się ciepło na sercu i mokro pod powiekami, kiedy to czytacie, możecie wesprzeć Fundację i jej podopiecznych. Szczegóły znajdziecie na jej stronie, m.in. w zakładce opisującej program wsparcia dla rodzeństwa. To takie ważne, by bracia i siostry chorych dzieci nie musiały czekać z rozpoczęciem swojego życia na śmierć rodzeństwa!
