Jak choroba wpływa na finanse i perspektywy zawodowe rodziny. W marcu i kwietniu Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych – w ramach kampanii „Zrozumieć AZS” – przeprowadziło badanie wśród rodziców najmłodszych dzieci z atopowym zapaleniem skóry. Chodzi o maluchy od 6. miesiąca życia do ukończenia 6 lat.
Wyniki ankiety wykazują duże obciążenie opiekunów obowiązkami związanymi z leczeniem i pielęgnacją dzieci oraz negatywny wpływ na atmosferę w domu. Jednoznacznie pokazują też, iż choroba pogarsza sytuację finansową rodziny i ogranicza aspiracje zawodowe rodziców. Ponad 36 proc. rodziców najmłodszych dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry deklaruje, iż ze względu na chorobę malucha musiało podjąć decyzję o zmianie pracy, wymiaru czasu pracy lub zupełnie się przebranżowić. Aż 25 proc. z nich przyznaje, iż była to zmiana na gorsze.
AZS dzieci
Według najnowszych badań, w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotkniętych jest prawie 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. U ok. 40 proc. dzieci objawy choroby ustępują z wiekiem. U pozostałych chorych do końca życia zdarzają się nawroty.
Głównymi objawami atopowego zapalenia skóry są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby (do 2. r. ż.) to przede wszystkim zmiany wysiękowe i strupy na twarzy, owłosionej skórze głowy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie na zgięciach łokciowych i podkolanowych, karku i nadgarstkach. Najtrudniejsze w chorobie – zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu – jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka. O tym, jako o najtrudniejszym przejawie choroby mówi aż 80,24 proc. rodziców maluchów z AZS.
Duże wydatki małego atopika
Istotnym wyzwaniem – również w kontekście materialnym – są obecne przy AZS alergie i konieczność zmiany nawyków żywieniowych czy sposobu funkcjonowania rodziny. To oczywiście wiąże się z wyższymi wydatkami „na życie”.
Nieodłącznymi wydatkami są również te na leki, suplementy oraz emolienty, czyli preparaty do codziennej, nieprzerwanej pielęgnacji chorej skory maluchów. W najcięższych przypadkach choroby to choćby powyżej 3 tys. zł miesięcznie! Deklaruje to aż 5 proc. rodziców takich dzieci.
Dodatkowe wyzwania finansowe pojawiają się wraz z rozwojem choroby. Małgorzata, mama syna z AZS i silnymi alergiami, wspomina: – Choroba dziecka spowodowała, iż nie mieliśmy żadnej szansy na znalezienie przedszkola państwowego. Żadna placówka nie była gotowa na takie wyzwanie. Dopiero właściciele zaprzyjaźnionej prywatnej placówki zgodzili się podjąć ryzyko i zapewnić mojemu synkowi niezbędny rozwój w dziecięcej społeczności.
Ścieżka zawodowa wyznaczona przez AZS
W związku z coraz wyższymi wydatkami, logiczne jest, iż opiekunowie małego atopika chcą podejmować pracę, która przyniosłaby jak największe korzyści materialne dla gospodarstwa domowego. Rzeczywistość jednak okazuje się przewrotna. Ponad 36 proc. rodziców maluchów z najcięższą postacią AZS musiało zmienić pracę, przebranżowić się lub zmienić wymiar czasu pracy ze względu na opiekę nad dzieckiem. Niestety aż jedna czwarta z nich ocenia to jako zmianę na gorsze.
W wielu przypadkach, tak jak w przypadku pani Mileny, mamy 3,5-latki z AZS, choroba malucha niekoniecznie wiąże się ze zmianą pracy, ale ma ogromny wpływ na obecną sytuację zawodową. A to w przyszłości może rzutować na atrakcyjność rodzica na rynku pracy. Pani Milena przyznaje: – AZS małej zdecydowanie wpływa na moje zaangażowanie czasowe w pracę. Odkąd córeczka choruje i nie śpi nocami, nie mam kiedy robić czegokolwiek zawodowo ponad niezbędny obowiązek. Planowałam pisać wieczorami doktorat, ale rzadko to się udaje. Kiedy tylko siadam do komputera, towarzyszy mi strach, iż mała zaraz się obudzi i trzeba będzie ją drapać przez kolejne trzy godziny i iż ja tej nocy ani nie popracuję, ani nie pośpię.
Na zwolnieniu
– Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, problemy rodzinne i zawodowe.Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.
Zwolnienia lekarskie czy urlop bezpłatny podjęty ze względu na ciężkie atopowe zapalenie skóry syna czy córki zdarza się 75 proc. rodziców. 37,5 proc. rodziców zmuszonych jest wziąć między 10 a 60 takich „wolnych” dni w ciągu roku, a 16 proc. rodziców przyznaje, iż bierze ponad dwa miesiące zwolnienia w roku.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, przyznaje: – Rodzice najmłodszych dzieci z ciężką postacią AZS pokrywają z własnej kieszeni koszty prywatnych wizyt lekarskich, leków i maści, których w codziennej pielęgnacji skóry atopowej nie brakuje. Do tego dochodzą sytuacje, w których opiekunowie muszą porzucić dobrze płatną pracę albo działania, które kiedyś w przyszłości wpłynęłyby na rozwój ich kariery. Sytuacja takich rodzin jest niezwykle trudna. I dodaje:– Po wprowadzeniu do refundacji terapii skutecznej w leczeniu ciężkiego AZS u najmłodszych dzieci na pewno mogliby uniknąć tych kosztów.
***
* Wyniki ankiety PTCA przeprowadzonej wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry: dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat. Marzec/kwiecień 2024 r.
Foto: pixabay.com
