Blanka urodziła się zdrowa. Przyszła na świat 23 listopada 2022 roku. Szczęście nie trwało długo, bo już w trzecim tygodniu jej życia pojawiły się problemy.
– W życia Blanki wystąpił pierwszy napad padaczkowy. Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, z jakimi wyzwaniami przyjdzie nam się zmierzyć. Zgłosiliśmy się do pobliskiego szpitala, który przetransportował nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu – przekazują rodzice.
Od samego początku w zapisie EEG odnotowywano wyładowania oraz zmiany w lewej półkuli mózgu. Z dnia na dzień napadów przybywało. Z czasem ich liczba dochodziła do 30-60 dziennie. Rodzice usłyszeli diagnozę: padaczka lekooporna.
– W maju ubiegłego roku nasza malutka kruszynka przestała się śmiać, traciła kontakt z nami, a zainteresowanie zabawkami zniknęło, była obojętna. Każdy napad padaczkowy oraz leki, które otrzymywała, otumaniały ją coraz bardziej. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka konsultowali się między sobą i za wszelką cenę próbowali nam pomóc. We wrześniu tamtego roku zdecydowano o leczeniu Blanki steroidami. Po pierwszych dawkach zareagowała bardzo pozytywnie, jednak po kolejnej stawała się coraz bardziej śpiąca, obolała i opuchnięta. Ostatnie dawki sterydów pogarszały stan naszej córeczki – opowiadają.
– Pod koniec czerwca wydarzył się cud – przez cztery tygodnie Blanka nie miała żadnego napadu padaczkowego. To przyniosło znaczny postęp psychoruchowy, powrócił jej śmiech i zainteresowanie zabawkami. Ten okres pokazał, jak mocno napady wpływają na Blankę i jej rozwój, a nam dał nadzieję, iż czas bez napadów to szansa na normalne życie – informują.
W lipcu tego roku Blanka zachorowała na opryszczkowe zapalenie jamy ustnej, zapalenie ucha i równolegle przeszła cytomegalię. Te dodatkowe choroby spowodowały, iż odmówiła jedzenia całkowicie – założono jej sondę dojelitową.
Rodzice skontaktowali się z kliniką w Niemczech – Schön Klinik Vogtareuth, specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. – Na podstawie dostarczonej dokumentacji medycznej zakwalifikowano nas do pierwszego etapu kosztownej diagnostyki, którą odbyliśmy we wrześniu tego roku. Niemieccy lekarze, po analizie polskiej dokumentacji, długim wywiadzie o chorobie oraz przeprowadzeniu badań, takich jak 3-godzinny rezonans magnetyczny, EEG we śnie i aktywności oraz 24-godzinnej obserwacji Blanki, zaproponowali leczenie operacyjne – hemisferektomię, czyli odcięcie chorej półkuli mózgu – czytamy.
Jednak podstawowa diagnostyka nie wystarcza, aby przeprowadzić operację. Potrzebny jest przynajmniej tygodniowy monitoring pracy mózgu, który potwierdzi, iż druga półkula mózgu jest zdrowa i wolna od napadów.
– Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zebraniu środków pieniężnych na drugi etap rozszerzonej diagnostyki, której termin mamy wyznaczony na 11 listopada tego roku. Mamy nadzieję, iż wyniki tej diagnostyki pozwolą Blance zakwalifikować się do kolejnego etapu, którym jest operacja – piszą i z góry dziękują za okazaną pomoc.
