Cierpienie nauczyło mnie czułości

Od dziecka zmagał się z bólem brzucha, kiedy uwierzył, iż będzie już tak zawsze, dowiedział się, iż cierpi z powodu choroby Hirschsprunga. Diagnoza, a potem stomia zmieniły jego życie. Na pytanie co zrobić, by zaakceptować worek, bez wahania odpowiedział: najlepszą receptą jest rozmowa z osobami, które mają podobną sytuację. O niezwykłej społeczności, która ma uzdrawiającą moc, a także straconych latach i apetycie na wiedzę, Patryk Bogucki opowiada Magdalenie Łyczko.

Wziął pan udział w projekcie edukacyjnym „Ukochaj siebie”, którego częścią była sesja zdjęciowa ze stomikami w roli głównej. Ciężko było namówić pana na takie wyzwanie?

Jestem typem człowieka, dla którego wszystko co nowe i nieznane jest trudne i na dodatek wzbudza jakiś lęk. choćby jeżeli wiem, iż gdy to „coś” poznam lub oswoję, okaże się, iż nie było aż takie straszne jak się spodziewałem. Podobnie było w przypadku sesji. Otrzymałem telefon z propozycją ze strony Fundacji Stoma Life, iż będzie sesja i może chciałbym się pokazać ale na początku miałem milion myśli, ja mam się pokazać? A zaraz potem z każdą kolejną sekundą i myślą było lepiej. Może to będzie coś fajnego? Może gdy to zrobię, pomogę innym? I chwilę po tej gonitwie myśli, powiedziałem: zgadzam się! Choć nie miałem wątpliwości w słuszność swojej decyzji, gdzieś tam w środku przez cały czas się bałem.

Warto było powiedzieć zgadzam się i spróbować?

Oczywiście, iż tak! Powiem szczerze, iż na początku było mi nieswojo, bo byłem jedynym facetem w grupie, poza tym nigdy nie miałem sesji zdjęciowej, ale gdy panie pokazały swoje worki z pełną swobodą, przestało mnie cokolwiek krępować. Czas działał na moją korzyść. Przed obiektywem stanąłem jako ostatni, więc wiedziałem czego się spodziewać. Przyznam, iż sam efekt zaskoczył nie tylko mnie, ale chyba wszystkich uczestników sesji. Nie spodziewałem się, tego co zobaczyłem, niby na zdjęciach widać wszystko, a jednak nic.

Co w pana życiu było wzbudzało lęk?

Ból i myśl, iż to się nigdy nie skończy. Od kiedy pamiętam zawsze miałem problem z brzuchem i wypróżnianiem. Przez całe życie nie wiedziałem, co mi jest. W pewnym momencie uwierzyłem, iż tak już będzie zawsze. W wieku pięciu lat usuwano mi nieżyt jelita. gwałtownie musiałem stać się dorosłym, tak wewnętrznie. Ciężko mi było w szkole. Koledzy i koleżanki żyli beztrosko, rozwijali swoje zainteresowania, pasje, a moim celem każdego dnia było wytrzymać ból, po prostu przetrwać. Zawsze po szkole zastanawiałem się czy uda mi się dojść do domu. Straszne to było.

Czyli nie dość, iż pan cierpiał fizycznie, to jeszcze samotnie, domyślam się, iż w szkole oraz wśród grupy rówieśniczej nikt nie wiedział…

Trochę tak. Każdy myślał, iż jestem normalny człowiekiem, któremu nic nie dolega. Ukrywałem to przed nauczycielami i znajomymi.

Starałem się być twardy, jakoś z tym żyć, bez względu czy miałem ćwiczyć na lekcji wychowania fizycznego czy siedziałem akurat w kościele. Gdziekolwiek byłem, starałem się nie wrzasnąć albo rozpłakać się, byłem bezsilny, bo wiedziałem, iż bólu nie zdołam zatrzymać, mogę tylko zaciskać zęby.

Czasami po powrocie ze szkoły nie miałem siły odrobić jakiegoś zadania domowego albo przygotować się na sprawdzian ale nie mówiłem o tym nauczycielom, bo co, miałem powiedzieć: nie mam zadania domowego, bo bolał mnie brzuch? Przecież nikt by w to nie uwierzył i od razu usłyszałbym, iż albo jestem mięczakiem, albo mam śmieszną wymówkę.

Jak jest teraz?

Teraz jest dużo lepiej, choć trudno cały czas pogodzić się z tym co mnie ominęło, ale… powiem, iż już wychodzę na prostą z tego wszystkiego.

Co pana ominęło?

Na przykład matura, słabo mi poszła, bo w tym czasie przechodziłem operację. Przez to nie miałem możliwości pójścia na studia… Mam wrażenie, czasami się pocieszam, iż skoro tego tyle przetrwałem, byłem taki silny, to coś jeszcze mogę osiągnąć?

Maturę może pan jeszcze zdać i studia skończyć. Jaki kierunek by pan wybrał?

Nie mam jednego, mam kilka pomysłów na siebie. Ciągnie mnie w stronę ekologii, bankowość brzmi bardzo interesująco. A teraz mam też inny pomysł…

Jaki?

Po tej sesji usłyszałem wiele komplementów, iż powinienem pomyśleć o pracy modela, a może choćby aktora. Zastanowiło mnie to.

Trzymam kciuki, żeby się udało!
Powiedział pan, iż w trakcie sesji otrzymał wiele komplementów, a za co lubi pan sam siebie?

Trudne pytanie, lubię w sobie to, iż kocham innych, zależy mi na innych, choćby jeżeli nie zdają sobie z tego sprawy. Jest okej jak wyglądam, chociaż chciałbym trochę przytyć. Wiadomo mam blizny, ale wszystko jest do zaakceptowania. Dzisiaj czuję się cudownie.

Problemy zdrowotne zaczęły się już w dzieciństwie. Kiedy postawiono diagnozę?

Zależy jak na to spojrzeć, bo do lekarzy biegałem od kiedy pamiętam. Rodzinny, zawsze mówił, iż mam zespół jelita drażliwego. Dopiero kiedy objawy się nasiliły trafiłem do innego lekarza. Miał swoje podejrzenia, ale chciał zobaczyć jak to wszystko wygląda. Podejrzewał, iż to choroba Hirschsprunga, miałem wtedy 19 lat. Po pierwszej operacji lekarz, powiedział mamie, iż jak mnie otworzył, to jelito było rozdęte do 10 cm średnicy. Chirurg pobrał próbkę, zlecił szereg różnych badań łącznie z tomografem. Dopiero wtedy okazało się, iż jego przypuszczenia były słuszne. Dla mnie to był szok i czekała mnie kolejna operacja – wycięcie odcinka jelita, na którym był braku zwojów nerwowych. Oczywiście nie poszło nic zgodnie z planem, bo miałem jeszcze problem z przetoką. Zrobiła się w miejscu gdzie miałem ranę pooperacyjną. Przez to lekarz wziął mnie ponownie do szpitala i okazało się, iż właśnie jest to stan zapalny i trzeba wyłonić stomię.

Jak pan to przyjął?

Satysfakcji nie było. Z trudem powstrzymywałem łzy, mimo iż jestem facetem, ciężko mi czasem zachować stalowe nerwy. Sporo przeszedłem i są takie momenty, iż muszę to wszystko z siebie wyrzucić, te nagromadzone emocje. Powiem pani szczerze, iż w pewnym momencie byłem już oswojony z bólem. Uważałem, iż tak ma być i koniec. choćby gdy byłem już w szpitalu nie wierzyłem, iż da mi się pomóc, iż cokolwiek można zrobić, by przestało mnie boleć.

Zdawał pan sobie sprawę czym jest stomia?

Nie, zupełnie nie wiedziałem co mnie czeka. Lekarz kilka mówił, od razu zaproponował rozmowę z psychologiem. Zgodziłem się. Pomyślałem, skoro będą ratować moje zdrowie, życie, nie mogę powiedzieć: nie.

I co pan usłyszał?

Że to niby nie jest takie straszne jak się na początku wydaje ale, iż mogę przeżyć szok.

Stomia była szokującym doświadczeniem?

Po wyłonieniu bałem się wychodzić z domu, choćby do pobliskiego sklepu, gdziekolwiek. Przez jakiś czas w ogóle nie wychodziłem, ale później z biegiem czasu, było co raz lepiej.

Pierwsze zmiany worka były trudne?

Miałem fajną pielęgniarkę, która mi dużo pomogła, znaczy na początku ona to robiła za mnie. Ja tylko przyglądałem się jak to robi. Nie ukrywam, miałem do tego obrzydzenie, a ona mówi, nie bój się, dotknij. Z początku nie chciałem, ale z biegiem czasu gdy się już odważyłem, pozwalała mi worek zmienić samodzielnie. Bywało ciężko, wiadomo rana pooperacyjna, wszystko boli.

Tuż po wyłonieniu stomii ze strachu miałem jadłowstręt, nie mogłem niczego jeść. Mega psychiczna blokadę. Ogólnie, przez całe życie bolał mnie brzuch, na dodatek miałem potworne zaparcia, a lekarz po tych wszystkich operacjach kazał jeść. Jak jeść, skoro bałem się, iż znowu może mnie boleć brzuch?

Kto był dla pana największym wsparciem w nowej życiowej sytuacji?

Mama i pięcioro rodzeństwa, w tym siostra bliźniaczka. choćby nie wiem jak moja rodzina zareagowała na to, iż mam stomię, bo gdy wróciłem do domu, oni już o wszystkim wiedzieli i nie było żadnego szoku, niczego. Przy zmianie worka też wszystko było normalnie, oczywiście na początku się krępowałem ale później coraz mniej wstydu, a więcej myślenia o stomii jak o czymś normalnym. Rodzeństwo odbierało to bardzo odpowiedzialnie, dorośle.

Trudno było panu na początku mówić: mam stomię?

Na początku w ogóle nie chciałem o tym rozmawiać, ani nikomu mówić. Gdy dana osoba dowiedziała się od kogoś, nie ode mnie i zapytała, to opowiadałem, ale sam z siebie, nie chciałem zaczynać tematu. Gdy ktoś mnie odwiedzał to bałem się, iż worek się odezwie i co ten ktoś o mnie pomyśli?! Na szczęście z biegiem czasu zacząłem się przyzwyczajać, iż to mam i większość osób, iż tak powiem normalnie do tego podchodzi. Zauważyłem, iż w dużych miastach stomia jest bardziej akceptowalna, a ludzie na wsi gdzie mieszkam, niektórzy choćby nie wiedzą co to jest.

Co dodało panu odwagi do wyjścia z domu?

Trochę rodzina, a trochę ta grupa na Facebook’u, „Stomia symbol zwycięstwa. Grupa pomocy i wsparcia”, są tam ludzie, którzy mają te same problemy. Piszą o nich bardzo otwarcie, niektórzy pokazują nowe życie ze stomią, uprawiają różne sporty, dzielą się tym, co im pomogło stanąć na nogi. Kiedyś przeszkadzała mi blizna na brzuchu, a w tej grupie jest tylu ludzi, którzy mają taki sam brzuch jak ja i w ogóle się tego nie wstydzą. W niczym im to nie przeszkadza. To mi dodało siły i odwagi.

Jak czuje się pan dzisiaj?

Dzisiaj jest okej. Znacznie gorzej czułem się po operacji podczas której usunęli fragment jelita, niż po wyłonieniu stomii. Wtedy wydało mi się bardzo dziwne, bo czułem ból brzucha ale zupełnie inny od tego który miałem wcześniej. Powiem tak: wolę mieć stomię, niż piekło, które przeżywałem przez 19 lat. Teraz, gdy idę przez miasto nie mam takiego problemu, iż muszę gwałtownie wracać, bo nie mogę wytrzymać z bólu. Moje jelito nigdy nie będzie idealnie, ale to lepsze rozwiązanie.

Można zrobić coś, by łatwiej zaakceptować siebie ze stomią?

Najlepszą receptą jest rozmowa z osobami, które mają podobną sytuację. Poznanie innych przykładów, osób, które już to przeszły, były w takiej trudnej sytuacji i z tego wyszli, zawsze dużo mi dawało. Spotkałem się z nimi w Warszawie, w Lublinie, wszędzie czuć było super emocje, energię która daje spokój i chęć do działania. To też świadomość, iż na pewno nie jestem sam. Nie myślę już, nie znam nikogo kto ma stomię, dlaczego akurat ja? Co takiego zrobiłem, iż to mnie spotkało? Każdemu polecam dołączyć do grupy pomocy i wsparcia – dzisiaj choćby nie pamiętam jak się tam znalazłem. Są tu chwile euforii ale też smutku, bo nie wszystkim udaje się wygrać z chorobą. Niedawno odeszła Magda, sama była bardzo chora, ale w każdej chili gdy czuła się lepiej, dzwoniła do mnie, żeby zapytać jak ja się czuję. Najbardziej kochająca rodzina nie pomoże tak, jak ludzie, którzy przeżyli to, co my.

Co powiedziałby pan osobom, które są w przeddzień wyłonienia stomii. Paraliżuje je strach i obawa, jak to będzie?

Powiedziałbym, iż tak jak było u mnie – strach ma wielkie oczy. Że na pewno będą się czuć lepiej, nie będą cierpieć, czuć bólu, przynajmniej takiego jak czuli wcześniej, będzie o wiele lepiej i życie się poprawi. Wiadomo są worki, trzeba je zmieniać, ale o ile chodzi o ogólne spojrzenie na życie, to jest lepiej. Oczywiście są różne sytuacje wkurzające jak odklejające się worki, ale wszystko inne – szczególnie strach przed nieznanym… (cisza)
Nieznane, to nowe, lepsze życie.

Sesja jest już wspomnieniem, po którym zostały super zdjęcia. Gdy będzie pan na nie spoglądał, o czym będzie myślał?

Pomyślę, iż to moment gdy wyszedłem z własnej strefy komfortu, iż poznałem nowych wspaniałych ludzi, na których wydaje mi się, iż mogę liczyć. Poza tym czuję się dumny sam z siebie, iż dałem radę to zrobić, iż pokazałem się jaki jestem, choć miałem duże wątpliwości.

Co podczas sesji było najtrudniejsze?

Wykonywanie poleceń pani fotograf – stań tak, weź rękę w dół, zrób minę, udaj, iż jesteś zamyślony, iż cię boli, iż jesteś wkurzony. To było trudne, ale jednak do zrobienia.

Powiedział pan, iż ceni siebie za umiejętność kochania innych. Kto pana nauczył kochać?

Powiem szczerze, nie wiem, pewnie rodzina ale też moje doświadczenia, trudne życie – zawsze trzeba było się o coś martwić, szczególnie o zdrowie. Cierpienie nauczyło mnie czułości wobec siebie i innych.

Co dla pana jest najważniejsze w życiu?

Rodzina, zdrowie i chyba to, żeby być szczęśliwym. Czuć się dobrze tym, kim się jest.

A kim jest Patryk Bogucki?

Szczęśliwym człowiekiem, który w lutym ma szansę na zespolenie.

Zdjęcia: Lidia Skuza
Stylizacja: Natalia Horszczaruk
Bodypainting: Emilia Obłękowska i Bożena Jaszcz
Makijaż: Agata Paszkowska
Model: Patryk Bogucki