W Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit (w skrócie NChZJ) choruje 100 tys., a według niektórych szacunków choćby 150 tys. osób. Większość z nich - 75 proc. to pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, a 20 proc. - z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Z NChZJ zmagają się coraz młodsi ludzie: szczyt zachorowań przypada między 15. a 40. rokiem życia, 75 proc. osób w momencie zapisywania do rejestru miało mniej niż 35 lat. Z tego aż jedna czwarta pacjentów to dzieci.
– Jeszcze 20-30 lat temu zachorowalność na nieswoiste choroby zapalne jelit była znacząco niższa, zaliczano je do chorób rzadkich. W tej chwili już takiego statusu nie mają – mówi prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych PIM MSWiA, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, członek zarządu Polskiego Klubu Trzustkowego.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna
Do nieswoistych chorób zapalnych jelit należą m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna.
Obie są przewlekłe, o charakterze zapalnym, rozwijają się prawdopodobnie na podłożu autoimmunologicznym i najczęściej przebiegają z okresami zaostrzeń i remisji.
Nieleczone mogą prowadzić do niepełnosprawności i powikłań.
To między innymi przetoki, czyli "sztucznie" utworzone połączenie jelita z innymi narządami wewnętrznymi lub skórą czy ropnie jelita. U niektórych pacjentów konieczne jest chirurgiczne wycięcie całego jelita.
– We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego zapalenie dotyczy wyłącznie jelita grubego, natomiast w chorobie Leśniowskiego-Crohna może dotyczyć każdego odcinka przewodu pokarmowego. U pacjentów dochodzi do nieprawidłowej odpowiedzi na zaburzony skład mikrobioty jelitowej, niszczone są własne komórki jelit – tłumaczy prof. Grażyna Rydzewska.
Nie lekceważmy objawów. To nie jest zwykła niestrawność
"Nieswoiste" w nazwie tej grupy chorób jelit jest słowem kluczowym. Dlaczego? Bo objawy mogą być tak niecharakterystyczne, iż łatwo je pomylić z zupełnie innymi schorzeniami.
"Nieswoistość" obu dolegliwości odnosi się także do indywidualnego przebiegu choroby. U różnych osób może być on bardzo różny, od łagodnego, po ciężki, prowadzić aż do zagrażających życiu powikłań.
Każdy pacjent to odrębny przypadek, nie ma dwóch takich samych.
Bo wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna dużo łączy, ale i sporo różni. I choć pierwsze skojarzenia z chorobami jelit to bóle brzucha, biegunki, nudności oraz częste wizyty w toalecie, to jednak spektrum symptomów może być dużo szersze.
We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego pierwszym, a jednocześnie najczęściej występującym objawem jest – często bagatelizowana – biegunka.
– Znamy pacjentów, którzy jak się zdenerwują, to ją mają i na przykład zamiast na egzamin, biegną do toalety. A chyba każdy z nas miał kiedyś biegunkę infekcyjną – zwykłe zatrucie pokarmowe. Tylko jeżeli "zatrucie" pojawia się często, długo nie ustępuje, nawraca, a liczba wypróżnień może sięgać choćby dwudziestu na dobę i towarzyszy temu spadek masy ciała, to są jasne sygnały, iż koniecznie trzeba iść do lekarza. Wiele osób bagatelizuje taki stan, mówiąc: "nic mi nie jest, wezmę lek na niestrawność, zaraz mi przejdzie" – podkreśla prof. Grażyna Rydzewska.
Rozpoznanie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, które jest rozlanym zapaleniem błony śluzowej jelita grubego – odbytnicy lub odbytnicy i okrężnicy, prowadzącym w cięższych przypadkach do powstania owrzodzeń, stanowi o tyle mniejszy problem diagnostyczny, iż biegunce towarzyszy krew. A tego żaden lekarz nie zlekceważy.
Inaczej jest z chorobą Leśniowskiego-Crohna. I trudniej ją zdiagnozować – badania dowodzą, iż opóźnienie diagnostyczne, czyli czas, jaki upłynął od pierwszych objawów do postawienia diagnozy, wynosi choćby pięć lat.
Zmiany skórne mogą wyprzedzić te dotyczące układu pokarmowego
Choroba Leśniowskiego-Crohna to zapalenie, które może dotyczyć każdego odcinka przewodu pokarmowego – od jamy ustnej, aż do odbytu.
– Typowe dla niej są odcinkowe zmiany zapalne, poprzedzielane odcinkami zdrowymi. Proces zapalny rozpoczyna się w błonie śluzowej, ale stopniowo obejmuje wszystkie warstwy ściany przewodu pokarmowego, co prowadzi do jej zniszczenia, zwłóknienia oraz powstania przetok i zwężeń – tłumaczy prof. Grażyna Rydzewska.
To, z jakimi objawami pacjenci będą się zmagać pacjenci, zależy od lokalizacji, rozległości i stopnia zaawansowania zmian w przewodzie pokarmowym.
Czasem pierwsze objawy to niedokrwistość, gorączka, wymioty, ból brzucha, biegunka, smoliste stolce, afty i owrzodzenia w jamie ustnej, a w okolicach odbytu – ropnie i przetoki.
– Natomiast mylące i występujące mniej typowo są objawy ze strony innych układów. Bywa na przykład, iż pierwszą manifestacją choroby mogą być zmiany skórne – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej, Narodowy Instytut Onkologii- PIB, oraz Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP.
– To między innymi owrzodzenia na podudziach, czyli pyoderma gangrenosum. Mają postać guzków, czerwonych zgrubień na podudziach, które z czasem ulegają owrzodzeniu. To jeden z tych objawów o podłożu autoimmunologicznym, które mogą wyprzedzać pojawienie się nieswoistej choroby zapalnej jelit – tłumaczy prof. Jarosław Reguła.
Depresja, problemy ze wzrokiem – przyczyna może tkwić w jelitach
Nietypowymi objawami poważnej choroby toczącej się w jelitach mogą być zapalenie tęczówki oka, bóle i obrzęk stawów, zmiany w obrębie kręgosłupa krzyżowo-lędźwiowego.
– Tacy pacjenci trafiają zwykle do reumatologa. Zdarza się, iż chodzą od lekarza do lekarza, w tym do okulisty czy dermatologa. jeżeli specjaliści nie są szczególnie czujni i nie dopytają o objawy jelitowe, to mogą leczyć inne choroby, a tej adekwatnej nie rozpoznają – tłumaczy gastrolog. I zaznacza, iż trzeba zawsze zwrócić uwagę również na inne manifestacje dolegliwości jelitowych. A może nimi być choćby przewlekłe zmęczenie.
– Takie, które nie ustępuje choćby wtedy, kiedy człowiek wypocznie, wyśpi się, obudzi – ciągle jest zmęczony. A przewlekłe zmęczenie bywa też przyczyną depresji. Oczywiście do rozpoznania choroby zapalnej pozostało długa droga, bo trudno wpaść na to, iż depresja i zmęczenie są związane z jelitami. Ale to zwykle nasuwa myśl, iż w organizmie musi trwać jakiś przewlekły stan zapalny – mówi konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.
Złe jedzenie rujnuje mikrobiotę jelitową
Mimo wielu badań, przyczyny rozwoju chorób zapalnych jelit wciąż nie są dokładnie znane. Uważa się jednak, iż zachorowaniu sprzyjają uwarunkowania genetyczne, osłabienie układu odpornościowego oraz czynniki środowiskowe: stres, palenie papierosów i picie alkoholu. Ogromny wpływ na dobrostan jelit ma też nasza codzienne dieta i w ogóle sposób odżywiania.
– W latach 50. ubiegłego wieku zaczęto produkować żywność na masową skalę, więc pojawił się problem zalewu tej z dodatkami dwutlenku tytanu, karagenu, karboksymetylocelulozy. Przemysł spożywczy stosuje je jako zagęstniki, stabilizatory i emulgatory. Pijemy też sztucznie słodzone napoje, a za zdrowe uważamy tzw. produkty zero, w których naturalne składniki zastępuje się sztucznymi. To tragedia, bo takie jedzenie zmienia mikrobiotę w niekorzystnym kierunku i powoduje lawinę następstw z konsekwencjami zdrowotnymi, gdyż indukuje zwiększenie przepuszczalności bariery jelitowej – ubolewa prof. Grażyna Rydzewska.
Mikrobiom jelit decyduje też o odporności
Warto pamiętać, iż jelito jest największym narządem immunologicznym, decydującym o naszej odporności. Mikrobiom jelit to ponad dwa kilogramy bakterii, których zadaniem jest wspieranie trawienia, przyswajanie witamin i składników odżywczych, ochrona przed patogenami. A gdy mikrobiom ulega zakłóceniom, bariera jelitowa się rozszczelnia. Wówczas szkodliwe substancje mają łatwą drogę do krwiobiegu i w ten sposób powstają stany zapalne.
Żeby chronić jelita i ich mikrobiom, warto uważnie czytać etykiety i unikać produktów z symbolami "E". Ich obecność oznacza bowiem dodatek konserwantów, barwników, wzmacniaczy smaku, przeciwutleniaczy, emulgatorów i stabilizatorów.
– Wybierajmy produkty świeże i naturalne. Złotym standardem jest zdrowa dieta śródziemnomorska: świeże mięso, owoce, warzywa, oliwa. Chodzi o to, żeby to nie były produkty wysoko przetworzone – zaznacza prof. Grażyna Rydzewska.
Choroby jelitach są często na całe życie, ale można je zahamować
W leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit stosuje się m.in. leki sterydowe, immunosupresyjne oraz biologiczne.
– W Polsce mamy dostęp do wielu nowoczesnych preparatów stosowanych w krajach zachodnich, a leczenie jest dostępne bezterminowo. To dla pacjentów ważne, gdyż jeszcze do niedawna zmagaliśmy się z sytuacją, iż terapia była refundowana tylko przez rok albo dwa. Potem leki trzeba było odstawić i wrócić do nich dopiero przy kolejnym rzucie choroby – mówi prof. Jarosław Reguła. – A przecież wiadomo, iż nieswoiste choroby zapalne jelit są na całe życie, nie da się ich całkowicie wyleczyć. I czekanie na stan, kiedy pacjentowi znowu się pogorszy, żeby zacząć go od początku leczyć, było nieludzkie – podkreśla konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.
Prof. Grażyna Rydzewska dodaje, iż jest wiele preparatów przeciwzapalnych hamujących proces choroby.
– Mamy około 10 innowacyjnych leków małocząsteczkowych stosowanych w leczeniu biologicznym. Jest w czym wybierać, jednak nowoczesnymi sposobami, leczonych jest mniej niż 10 proc. pacjentów – wylicza prof. Grażyna Rydzewska.
Wszystko dlatego, iż leczenie biologiczne prowadzą ośrodki nierównomiernie rozmieszczone po Polsce, więc poza dużymi miastami dostęp do terapii jest utrudniony.
– Walczymy, żeby lekarze rodzinni kierowali pacjentów wymagających dalszej diagnostyki, do specjalistycznych ośrodków leczenia biologicznego. Jest ich w Polsce 50-60 – mówi prof. Grażyna Rydzewska.
Kompleksowa opieka nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit – pilnie potrzebna w Polsce
– Chcielibyśmy zbudować sprawną sieć opieki po to, żeby pacjenci od początku byli dobrze leczeni – mówi prof. Grażyna Rydzewska, gastroenterolog.
To oznaczałoby dla chorych uniknięcie poważnych powikłań: operacji usunięcia fragmentu lub całego jelita grubego i wyłonienia stomii.
Jednym z kluczowych wyzwań w obszarze nieswoistych chorób zapalnych jelit w Polsce jest wdrożenie modelu kompleksowej opieki nad pacjentami, jaką mają już chorzy w wielu krajach Europy. Ten model się sprawdził, jest więc czym się inspirować. Co potrzebne jest pacjentom w naszym kraju? Rekomendacje ekspertów są jasne:
Potrzebny jest dostęp do szerokiego zakresu świadczeń diagnostycznych i terapeutycznych, a także wparcie wielu specjalistów, w zależności od sytuacji klinicznej danego pacjenta – czyli nie tylko opieka gastroenterologa, ale także psychoterapeutów, dietetyków, reumatologów czy dermatologów.
Wprowadzenie modelu kompleksowej opieki pozwoli na większy dostęp do opieki ambulatoryjnej i świadczeń specjalistycznych dla pacjentów oraz zapewni im większą spójność leczenia – zarówno w programach lekowych, jak i poza nimi.
To oczywiste, iż odpowiedni poziom takiej opieki oznacza też zmniejszenie liczby hospitalizacji pacjentów z NChZJ i szybszy powrót do aktywności zawodowej i rodzinnej. A to zminimalizuje też ryzyko niepełnosprawności i wykluczenia społecznego u takich pacjentów.
W konsekwencji, wdrożenie modelu kompleksowej opieki nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, doprowadzi też do zmniejszenia kosztów leczenia, w związku z niższym ryzykiem zaostrzeń czy powikłań, a jak najwięcej pacjentów będzie mogło być leczonych ambulatoryjnie – pod warunkiem, iż jakość ambulatoryjnego leczenia też się poprawi.
Choroby jelita nie powinny być tematem tabu
Trafna i szybka diagnoza oraz leczenie pacjentów nie tylko w trybie ratunkowym, to także korzyści społeczne: zmniejszenie kosztów wypłacanych przez państwo rent czy mniejsze wydatki ZUS-u na zwolnienia lekarskie, bo pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna przebywają na L-4 przeciętnie ponad 30 dni w roku. Chodzi także o rzecz najważniejszą: komfort życia pacjentów.
Choroby jelit często uniemożliwiają kontynuację nauki, zdobycie zawodu i pracy i jej utrzymanie. Niosą ryzyko społecznej izolacji i powodują depresję.
– Skutkiem chorób jelit są między innymi przetoki, resekcje. Chorzy mają okaleczone brzuchy, wstydzą się swojego ciała. Niektórym z okolicy odbytu cieknie ropa z krwią, więc mężczyźni muszą z tego powodu stale chodzić z podpaskami. Choroba Leśniowskiego-Crohna wpływa na życie seksualne kobiet, ich plany macierzyńskie. I kobietom, i mężczyznom niezwykle trudno pogodzić się ze stomią. To dla nich trudne doświadczenie, a choroba dotyka w przeważającej mierze ludzi młodych, którzy dopiero zaczynają życie – mówi prof. Grażyna Rydzewska.
– Należy wszędzie i głośno mówić o tych jelitach. Nie traktować ich jako temat tabu. Wiadomo, jelita to wypróżnianie się, wstydliwa kwestia. Przetoki, stomie, krew z odbytu nie są medialne. Ale pacjenci, którzy się z tym zmagają, są wśród nas, przychodzą do lekarzy codziennie i cierpią. Widzimy, iż na świecie są rozwiązania, które pozwalają im lepiej żyć. Trzeba je stosować także i w Polsce, to przecież możliwe. Musi być tylko chęć ze strony Ministerstwa Zdrowia i NFZ-u – kończy z nadzieją prof. Grażyna Rydzewska.
A nadzieję na to, iż doczekają się kompleksowej opieki, ma też 100 tys. pacjentów Polsce.
