Dane zaczerpnięte z literatury podają ograniczony zakres objawów neuropsychiatrycznych, z różną częstością występowania objawów w populacji pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Trudności sprawia prawdopodobnie fakt, iż wiele symptomów jest dyskretnych, wcześniej nieopisanych lub opisanych w niewielkim stopniu, co niesie za sobą niski poziom świadomości co do ich występowania.
Z powyższych względów wieloośrodkowy zespół brytyjskich naukowców przeprowadził badanie, którego celem było oszacowanie szerszego zakresu potencjalnych objawów, porównanie opisów pacjentów z szacunkami klinicysty oraz zbadanie barier w identyfikacji objawów. W tym celu przeprowadzono analizę danych pochodzących od 1852 pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi, 463 osób zdrowych stanowiących grupę kontrolną, o ocenę potencjalnych objawów poproszono także 289 klinicystów.
Podawanie przez pacjentów 30 badanych objawów neuropsychiatrycznych (w tym poznawczych, czuciowo-ruchowych i psychiatrycznych) było znacznie i istotnie statystycznie większe w przypadku osób cierpiących z powodu choroby z autoagresji. Ponadto okazało się, iż choćby do 55 proc. chorych cierpi dodatkowo z powodu depresji, a 57 proc. z powodu zaburzeń lękowych.
Jako główne bariery w identyfikacji objawów były głównie ograniczenia wiedzy, brak wystarczających danych w wytycznych, brak obiektywnych testów i niewystarczająca kooperacja międzyspecjalistyczna; kolejnymi okazały się subiektywność, a w konsekwencji niska wiarygodność objawów według badającego; ostatnią barierę stanowią niedostateczne zgłaszanie i dokumentowanie. Mniejszy odsetek klinicystów (zaledwie 4 proc.) zgłosił, iż nigdy lub rzadko pyta pacjentów o objawy związane ze zdrowiem psychicznym, a sytuacja inaczej wygląda z perspektywy pacjentów – 74 proc. z nich twierdzi, iż rzadko lub w ogóle nie byli pytani o stan zdrowia psychicznego podczas wizyt u reumatologa. Wśród chorych istnieje niska świadomość konieczności zgłaszania objawów neuropsychiatrycznych – kilka ponad 50 proc. nigdy lub rzadko zgłaszało klinicystom objawy związane ze zdrowiem psychicznym.
Powyższe badanie pokazuje, jak szerokie jest pole do działania w zakresie poprawy opieki jakości nad pacjentami z chorobami autoimmunologicznymi.
Opracowanie: lek. Damian Matusiak
