Opieka paliatywna wiele lat borykała się z niedostateczną liczbą miejsc. Jak ocenia pani obecną sytuację?
– Na przestrzeni lat liczba jednostek realizujących świadczenia z zakresu opieki paliatywnej stopniowo ulegała zwiększeniu. W ostatnim dziesięcioleciu wzrost dotyczył głownie świadczeń domowych. W ostatnim Europejskim Atlasie Opieki paliatywnej z 2019 roku znaleźliśmy się na pierwszym miejscu na świecie pod względem rozwoju opieki domowej. Natomiast w ogólnym rankingu byliśmy na miejscu siódmym, czyli zupełnie nieźle.
Przez lata liczba jednostek stacjonarnych, czyli hospicjów stacjonarnych oraz oddziałów medycyny paliatywnej nie zaspokajała potrzeb w zakresie tej formy opieki, rocznie pojawiały się 1-2 nowe jednostki. Sytuacja zmieniła się w ostatnim czasie, w okresie 2019-2023 obserwujemy duży wzrost. W 2019 roku mieliśmy 191 jednostek, a pod koniec 2022 roku według danych Narodowego Funduszu Zdrowia już 224 ośrodki miały podpisany kontrakt na stacjonarną opiekę paliatywną.
Na ile to zaspokaja potrzeby pacjentów?
– Istnieje jakaś grupa pacjentów, która ma niezaspokojone potrzeby w zakresie medycyny paliatywnej. Optymalnie byłoby, aby w każdym województwie był jednakowy dostęp do wszystkich form opieki paliatywnej. Taka sytuację prawie osiągnęliśmy jedynie w zakresie opieki domowej. W przypadku opieki stacjonarnej problem polega na tym, iż terytorialnie jednostki nie są rozłożone równo, czyli są województwa, gdzie mamy niedobór wszystkich jednostek stacjonarnych i są takie, w których powstało dużo więcej ośrodków typu hospicja stacjonarne, a są też takie, gdzie adekwatnie istnieją prawie same oddziały medycyny paliatywnej. Tak więc w zależności od województwa, w którym mieszka pacjent dostęp do opieki paliatywnej będzie różny; od praktycznie natychmiastowego po zgłoszeniu po oczekiwanie w kolejce 2-3 miesiące. Najwięcej łóżek opieki paliatywnej w przeliczeniu na 1 mieszkańca jest w województwie świętokrzyskim, najmniej w województwie lubuskim. W 4 województwach nie osiągnięto tak zwanego wskaźnika 100 łóżek na 1 milion mieszkańców (2011 r., Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej). Średnia polska oscyluje w granicy 100 łóżek/1 milion mieszkańców, ale wynika z faktu, iż w 3. czy 4. województwach jest prawie 1,5 raza powyżej tego wskaźnika
Dążymy do sytuacji, aby dostęp do wszystkich form opieki paliatywnej, odpowiadał potrzebom konkretnego pacjenta. o ile pacjent wymaga wielu procedur medycznych i zabiegów, wówczas zdecydowanie lepszym miejscem pobytu będzie oddział medycyny paliatywnej oparty o szpital wielospecjalistyczny. Natomiast, o ile pacjent jest w stanie w miarę stabilnym, ma dobrze zdiagnozowane objawy i ustawione leczenie, to wtedy lepszą formą opieki będzie hospicjum stacjonarne. Hospicja stacjonarne najczęściej są zlokalizowane miejscach, gdzie jest przestrzeń zielona przeznaczona dla pacjentów. Większość z nich prowadzonych jest przez organizacje pozarządowe, gdzie pracują wolontariusze, którzy starają się zapewnić pacjentom dodatkowe atrakcje: występy, koncerty i różne formy terapii zajęciowej.
W czasie ostatnich lat wzrosły nakłady na opiekę paliatywną. Jak to wpłynęło na tę dziedzinę?
– Niezaspokojone potrzeby w zakresie opieki paliatywnej istniały od wielu lat. Organizacje pozarządowe, tę potrzebę identyfikowały, ale nie mając środków na rozwój infrastruktury tworzyły głównie jednostki domowe, ponieważ nie wymagają one dużych nakładów finansowych. Natomiast, żeby stworzyć placówkę stacjonarną, są potrzebne olbrzymie środki. Takich środków przez wiele lat w systemie nie było. Dopiero w ostatnich latach pojawiły się środki unijne po które mogły sięgnąć także organizacje pozarządowe. Powstało kilka hospicjów stacjonarnych w wyniku z sukcesem przeprowadzonych inwestycji finansowanych z programów UE.
Ostatnie lata przyniosły też rozwój świadomości społecznej; zauważono, iż ośrodki opieki i medycyny paliatywnej są niezwykle potrzebne. Wcześniej całymi latami nie zwracano na to uwagi. Pojawiały się przypadkowo tam, gdzie znalazł się jakiś lider, który włożył bardzo dużo wysiłku, żeby w jakimś konkretnym miejscu w szpitalu, taką jednostkę powołać. Ostatnio nowe oddziały medycyny paliatywnej powstają w odpowiedzi na zapotrzebowanie widziane z perspektywy administracyjnej np. w ramach przekształceń na bazie szpitali powiatowych.
Poza środkami unijnymi wzrosły też wyceny procedur z NFZ
– Po 2022 roku mieliśmy dwie podwyżki wartości punktu w opiece paliatywnej i one zapewniły nam przetrwanie. Okres braku stabilności finansowej, który jest za nami, spowodował jednak, iż wiele osób pracujących w opiece paliatywnej odpłynęło tam, gdzie wynagrodzenia były zdecydowanie wyższe. W sytuacji deficytu pielęgniarek i lekarzy zachętą do pracy jest wysokość pensji. Nie jesteśmy w stanie być konkurencyjni w porównaniu do dziedzin medycyny, gdzie wynagrodzenia są dużo wyższe.
Pacjenci wciąż czekają w kolejce na miejsce w hospicjum. Jakie są niezaspokojone obszary?
– Pacjenci, którzy wymagają opieki stacjonarnej nie mogą czekać w kolejce. To są chorzy w stanie niestabilnym, wymagającym pomocy od razu. o ile nie trafią do hospicjów czy oddziałów medycyny paliatywnej, to będą musieli skorzystać z jakiejś innej formy opieki stacjonarnej. Czyli trafiają do oddziałów chorób wewnętrznych, geriatrii, czy zabiegowych, w zależności od potrzeby wykonania określonych procedur. Dlatego, nie ma sensu identyfikować kolejek do opieki stacjonarnej, gdyż pacjent albo skorzysta z innej formy opieki medycznej albo umrze nie uzyskując świadczenia.
Natomiast w niektórych regionach są kolejki do opieki domowej, gdyż tu jest więcej pacjentów w stabilnym stanie. W niektórych województwach kolejki sięgają choćby kilku miesięcy. Jednak najbardziej istotną przyczynom tego stanu jest nie brak środków finansowych, ale deficyt kadrowy. Przez wiele lat twierdziliśmy, iż opieka paliatywna może się rozwijać, gdyż mamy personel i o ile tylko będą środki z Narodowego Funduszu Zdrowia, to poszerzymy zakres świadczeń. Dzisiaj to twierdzenie nie jest już aktualne. Poza tym personel starzeje się. Osoby, które przed laty zaczynały działać w opiece paliatywnej bardziej z poczucia misji, niż z samych powodów finansów, powoli z systemu wypadają. Nie mamy proporcjonalnego przypływu młodej kadry. Niestety, niedobór personelu, który dotyczy całego systemu, również dotyka medycynę paliatywną.
W nowopowstającym hospicjum jest zapotrzebowanie na zatrudnienie około pięćdziesięciu pielęgniarek i kilku lekarzy. I wtedy często okazuje, iż na danym obszarze nie ma takich zasobów kadrowych. choćby jeżeli są pielęgniarki, to nie posiadają odpowiednich kwalifikacji.
To duże ograniczenie. W tym momencie mamy lepszą sytuację finansową niż kadrową.
Najczęściej mówimy o dorosłych pacjentach, którzy wymagają opieki paliatywnej. Jak są realizowane potrzeby jeżeli chodzi o opiekę pediatryczną?
– Pacjenci wymagający pediatrycznej opieki paliatywnej stanowią 2 proc., 98 to są osoby powyżej 18. roku życia. W Polsce pediatryczna opieka paliatywna jest dobrze zorganizowana. Przez lata była prowadzona głównie przez hospicja domowe. Taka była idea, żeby ciężko chore dziecko ze szpitala mogło trafić w przyjazne warunki domowe. Zespół w tym wypadku inaczej jest zorganizowany niż w opiece paliatywnej dla dorosłych. W pediatrii potrzeba dużo więcej sprzętu, który jest dostarczany do domu pacjenta, częstsze są wizyty personelu, a więc musi działać na innych zasadach
W ostatnim okresie pojawiły się również pediatryczne hospicja stacjonarne, których przez lata nie było. Ale o ile chodzi o zapotrzebowanie i rozkład terytorialny to nie było oceny potrzeb w tym zakresie. Jednostki te stopniowo podejmują swoją działalność i w przyszłości możemy również mieć do czynienia ze znacznymi dysproporcjami w tym zakresie. Potrzebna jest polityka zdrowotna, która narzuci pewien schemat funkcjonowania, szczególnie o ile chodzi o pediatryczna opiekę stacjonarną.
Hospicja dziecięce brykają się z tymi samymi problemami co hospicja dla dorosłych; tj. niedoborami finansowymi i kadrowymi.
– Jak uniknąć nierówności w dostępnie do świadczeń w zależności od regionu?
W tym przypadku potrzebna jest spójna polityka zdrowotna, opracowanie zapotrzebowania oraz zarządzanie tym obszarem. Potrzebne jest też spójne finansowanie. Pomiędzy województwami jest dysproporcja również, o ile chodzi o nakłady na opieką paliatywną.
Pojawia się też potrzeba opieki perinatalnej. Na ile jest zaspokojona?
– To nowa forma opieki, która funkcjonuje na granicy medycyny paliatywnej, ginekologii i położnictwa. Znalazła się wśród świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej w 2018 roku. Zapotrzebowanie na taką pomoc było dostrzegane już dawno i niektóre hospicja dziecięce, takie poradnie prowadziły poza systemem; na zasadzie finansowania przez organizacje pozarządowe. Jednak dopiero po wprowadzeniu do koszyka świadczeń gwarantowanych hospicja perinatalne mogły zaistnieć w sposób widoczny w systemie opieki zdrowotnej. Trzeba dać trochę czasu, żeby te świadczenia rozwinęły się a przede wszystkim, aby zaistniały w świadomości społecznej oraz w świadomości lekarzy.
Prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz to prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej UM w Łodzi.
