Na 2023 r. zabezpieczono środki na finansowanie zakupu produktów leczniczych i wyrobów medycznych celem leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w kwocie 380,6 mln zł – wyjaśnił wiceminister Waldemar Kraska w odpowiedzi na interpelację posłanki Barbary Dolniak
Posłanka Barbara Dolniak w swojej interpelacji z dnia 17 lipca 2023 przypomniała, iż składała już wcześniej pismo w sprawie chorych na hemofilię i otrzymała informację, iż zmiany w zakresie finansowania nie wpłyną na zakres merytoryczny interwencji realizowanych w ww. programie, tak aby w dalszym ciągu zapewniać grupie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne ciągłość leczenia oraz stałość dostępu do leków ratujących życie. Parlamentarzystka zatem zapytała Ministra Zdrowia jakie środki zaplanowano w budżecie Narodowego Funduszu Zdrowia na leczenie osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na rok 2023.
Jak podkreśla dyrektorka Narodowego Centrum Krwi dr Małgorzata Lorek, roczny koszt leczenia pacjentów wynosi około 350 milionów i jest to „stosunkowo mała grupa pacjentów”. „Zdarza się, iż niektórzy pacjenci rocznie kosztują nas choćby ok. 10 mln zł i to są najdroższe przypadki: rzadkie, aczkolwiek również występujące w ramach tej grupy. w tej chwili pacjenci mają zabezpieczenie lekowe w ramach dwóch programów. Pierwszym z nich jest Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych. Drugim – program „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią”, w ramach którego zapewniona jest profilaktyka i leczenie dzieci koncentratem czynnika 8 i 9. W skali kraju obecne jest około 26 ośrodków, są to łącznie ośrodki pediatryczne i dla dorosłych. W ostatnich kilku latach nastąpiła znacząca poprawa współpracy pomiędzy NCK a tymi ośrodkami. Udało się też częściowo zwiększyć wyceny, a w ubiegłym roku do programu została przyjęta zmiana aby dodatkowo wyposażyć ośrodki” – poinformowała dyrektor Lorek.
Profesor Magdalena Łętowska, członek Krajowej Rady ds. Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, zastępca dyrektora Instytutu Hematologii i Transfuzjologii podkreśla, iż personalizowana profilaktyka najlepiej odpowiada potrzebom pacjentów.- “To doskonałe rozwiązanie, które pozwala – w zależności od profilu danego pacjenta – indywidualnie dobierać częstość podawania koncentratów czynnika krzepnięcia VIII czy IX”.
Chorzy na hemofilię nie mają możliwości indywidualnego zakupu leków, wszystkie są kupowane przez Zakład Zamówień Publicznych przy Ministerstwie Zdrowia na zlecenie Narodowego Centrum Krwi, a następnie trafiają do regionalnych centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa, które je dystrybuują.
Leczenie farmakologiczne hemofilii polega na podaniu:
- Koncentratów osoczopochodnego lub rekombinowanego czynnika VIII (hemofilia A) i czynnika IX (hemofilia B) : wstrzyknięcia dożylne
- Desmopresyny (Minirin): lek z wyboru w łagodnej hemofilii A
- Emicizumabu (Hemlibra) – leczenie profilaktyczne w hemofilii A oraz w hemofilii A powikłanej inhibitorem czynnika VIII
- Leków wspomagających: kwas traneksamowy (Exacyl) w celu stabilizacji skrzepu u chorych z krwawieniami, głównie z jamy ustnej, nosa, miejscowe środki hemostatyczne.
