Choroba Parkinsona kojarzona jest głównie z seniorami, tymczasem coraz częściej wykrywana jest u ludzi młodych i aktywnych zawodowo.
– Nie możemy w Polsce narzekać na brak dostępu do innowacyjnych, refundowanych terapii, ale w obszarze budowania świadomości społeczeństwa oraz kompleksowej opieki nad chorymi mamy jeszcze wiele do zrobienia – przekonuje Paweł Kaczmarek, chory na wczesną odmianę Parkinsona, powołany właśnie przez Europejską Federację Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA) do jej Społecznej Rady Doradczej (CAB EFNA).
Fot. mat. prasowe | na zdjęciu: Paweł KaczmarekHistoria Pawła Kaczmarka, eksperta Poznańskiego Parku Naukowo-Technologicznego zajmującego się wspieraniem polskich naukowców i przedsiębiorców w pozyskiwaniu grantów międzynarodowych, potwierdza obserwacje naukowców dotyczącą konsekwentnego obniżania się wieku, w którym diagnozowane są przypadki choroby Parkinsona. Występuje ona z częstością 0,15 proc. dla populacji ogólnej, co oznacza, iż w Polsce cierpi na nią ok. 90 tys. osób. Powyżej 70. roku życia liczba osób zapadających na to schorzenie wzrasta aż 10-krotnie, jednak wiązanie ją jedynie z podeszłym wiekiem nie odpowiada już aktualnej wiedzy medycznej.
– Zaczęło się od zauważenia przez małżonkę moich nasilających trudności z podzielnością uwagi czy wolniejszym wykonywaniem prostych, domowych czynności. Następnie, już na etapie diagnozy lekarskiej w okolicach 2015 roku, podejrzewano u mnie nerwicę, podając leki stosowane również przy Parkinsonie, a więc maskujące przez kilka lat prawdziwą chorobę. Ustąpienie objawów utwierdziło lekarzy w błędnej diagnozie. Dopiero pięć lat później, podczas rutynowej wizyty, kolejny lekarz skojarzył ze sobą niepokojące objawy i skierował mnie na adekwatne tory leczenia – mówi prawie czterdziestoletni dziś Paweł Kaczmarek.
Parkinson należy, obok np. choroby Alzheimera, do grupy tzw. chorób neurodegeneracyjnych, a więc takich, w których dochodzi do uszkodzenia neuronów w mózgu (będących głównym budulcem systemu nerwowego). W tym konkretnym przypadku chodzi o uszkodzenie i zanikanie neuronów produkujących dopaminę (tzw. komórek dopaminergicznych), należących do najważniejszych neuroprzekaźników, czyli substancji umożliwiających przekazywanie sygnałów między komórkami nerwowymi. To właśnie dlatego Parkinson wpływa m.in. na problemy z napięciem mięśniowym czy koordynacją ruchową.
Przyczyny choroby Parkinsona pozostają wciąż nieznane. Jednak podobnie jak w przypadku wielu innych chorób przewlekłych, specjaliści podejrzewają, iż wśród przyczyn są zarówno czynniki genetyczne, jak również czynniki środowiskowe (ekspozycja na środki chemiczne czy zanieczyszczenia przemysłowe).
– Na leczenie choroby Parkinsona składa się postępowanie farmakologiczne, chirurgiczne i usprawniające, czyli rehabilitacja, zależne od okresu i zaawansowania choroby. w tej chwili pacjenci z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona mogą skorzystać z nowoczesnych terapii w ramach programu lekowego, do których również ja mam dostęp, dzięki czemu pozostaję aktywny życiowo i zawodowo – tłumaczy Paweł Kaczmarek.
Dodaje jednak, iż pozostaje w uprzywilejowanej pozycji, chociażby ze względu na mieszkanie w jednej z największych metropolii w kraju. Tymczasem nowoczesne terapie (np. pompy infuzyjne), choć refundowane, są oferowane w nielicznych ośrodkach, często oddalonych wiele kilometrów od potrzebujących ich pacjentów.
– Na tym jednak nie koniec problemów i wyzwań, z jakimi mierzyć się muszą chorzy na Parkinsona. Po pierwsze: brakuje skoordynowanej, kompleksowej opieki nad takimi pacjentami, czegoś w rodzaju Zielonej Karty Onkologicznej, tylko adresowanej do osób z chorobami neurologicznymi. Po drugie: w szybkim tempie kurczy się liczba odpowiednio przygotowanego personelu medycznego, zwłaszcza pielęgniarek – wskazuje Paweł Kaczmarek.
Osobną kwestią pozostaje świadomość społeczna dotycząca choroby Parkinsona: niemal każda cierpiąca na nią osoba doświadczyła, jeżeli nie ostracyzmu, to braku empatii bądź zrozumienia. Sam Paweł wspomina, iż kilkukrotnie objawy choroby były mylone chociażby z nietrzeźwością. Jak dodaje jednak, nie brakuje również pozytywnych wzorców: on sam nie zataja swoich dolegliwości, a pracodawca potrafił dostosować grafik i charakter pracy do jego potrzeb.
– Choroby neurologiczne, nie tylko w Polsce, to narastający problem i wielkie wyzwanie dla całego systemu opieki zdrowotnej w Europie. Z tym większą euforią przyjąłem zaproszenie do artykułowania cierpiących na nie pacjentów na forum międzynarodowym – mówi Paweł Kaczmarek.
Przez kolejne 12 miesięcy będzie on bowiem jedynym reprezentantem całej Europy Środkowo-Wschodniej w Społecznej Radzie Doradczej przy EFNA (ang. European Federation of Neurological Associations), czyli Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych. Reprezentuje ona głos pacjentów z całego kontynentu w często niełatwych rozmowach z decydentami politycznymi, firmami farmaceutycznymi czy producentami sprzętu medycznego. Jej celem jest także promowanie rzetelnej wiedzy na temat choroby i jej leczenia, polepszenie standardu diagnostyki w jej obszarze oraz zmiana postaw społecznych wobec chorych.
– Jednym z moich priorytetowych celów uczestnictwa w tym prestiżowym gronie jest edukacja. Często mówi się o dewastującym wpływie choroby Parkinsona na rodzinę i otoczenie pacjenta, a ja bym bardzo chciał tę logikę nieco odwrócić, wskazując, jak często to właśnie chory musi mierzyć się z presją oraz niezrozumieniem – zaznacza Paweł Kaczmarek.
Społeczna Rada Doradcza EFNA jest niewielkim ciałem składającym się z 12 pacjentów wybieranych na roczną kadencję (będzie to dopiero druga w historii), ale jego rola dla pacjentów na całym kontynencie jest wręcz bezcenna.
– Bardzo cieszę się, iż moje indywidualne zgłoszenie zostało zaaprobowane i będę mógł reprezentować głos regionu, w którym wydatki na walkę z chorobami neurologicznymi i poziom społecznej świadomości jest dużo niższy, niż np. w Wielkiej Brytanii czy krajach skandynawskich. A także wszystkich pacjentów, którzy mają mniej siły ode mnie, ale chcą do końca walczyć o swoją godność – dodaje Paweł Kaczmarek.
