Przeciążone szpitale, brak leków i zaostrzenie choroby związanej z wojennym stresem – o sytuacji pacjentów z NZJ w napadniętej przez Rosję Ukrainie mówi Olena Sotskova, współzałożycielka i przewodnicząca zarządu Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Zapalnymi Jelita Grubego „Pełne życie”.
Jest Pani prezesem ukraińskiego stowarzyszenia wspierającego osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Jak w tej chwili wygląda sytuacja pacjentów w Ukrainie?
– Ukraińscy pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) oraz chorobą Leśniowskiego-Cronha (ch.L-C) zawsze znajdowali się w gorszej sytuacji niż pacjenci z innymi chorobami przewlekłymi. Chorzy na WZJG nie otrzymują żadnego wsparcia finansowanego z budżetu państwa lub budżetu samorządów. Pacjenci muszą kupować niezbędne leki na własny koszt. Leki są drogie, a niektóre w ogóle nieosiągalne ze względu na poziom zarobków Ukraińców. Niestety, diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest postrzegana w Ukrainie jak wyrok, ponieważ wiąże się z tym, iż chorzy będą musieli do końca życia szukać środków na leczenie.
Z początkiem wojny sytuacja jeszcze bardziej się pogorszyła. Wielu Ukraińców straciło pracę, środki do życia, domy, wiele osób przeprowadziło się do innych, bezpieczniejszych miejscowości na terenie naszego państwa lub za granicę. Jak wynika z przeprowadzonego przez nas badania, aż 81 proc. pacjentów nie ma w tej chwili możliwości kupowania leków i korzysta z leczenia tylko dzięki pomocy humanitarnej. Wielu z nich w celu stabilizacji stanu zdrowia jest zmuszonych do przyjmowania przez długi czas steroidów systemowych. Poza tym, od początku wojny wszystkie badania kliniczne w Ukrainie zostały zawieszone i pacjenci, którzy brali w nich udział, stracili dostęp do leczenia.
Jaka jest różnica w dostępie do leczenia ukraińskich pacjentów z NZJ przed napaścią Rosji i teraz?
– Jak już powiedziałam wcześniej, w Ukrainie nie istnieje państwowy program wspierający leczenie pacjentów z NZJ. Większość otrzymywało podstawowe leczenie mesalazyną, bo jest ona tańsza i bardziej dostępna dla pacjenta. Jedyną szansą na to, by bezpłatnie otrzymać terapię biologiczną na terenie Ukrainy były badania kliniczne. Są zarejestrowane niektóre leki biologiczne, jednakże są one drogie i może sobie na nie pozwolić mniej niż 1 proc. pacjentów.
Jeśli chodzi o zabiegi chirurgiczne, to jeszcze przed wojną ukraińscy lekarze twierdzili, iż u pacjentów z NZJ z biegiem lat przeprowadza się ich coraz mniej. Jeżeli, powiedzmy, dziesięć lat temu w jednym z najlepszych szpitali proktologicznych wykonywano około 10-15 zabiegów usunięcia jelita u pacjentów z NZJ w ciągu miesiąca, to w tej chwili przeprowadza się ich jeden-dwa w ciągu roku. Wcześniej w przypadku ciężkich postaci NZJ jedną z taktyk w Ukrainie było usunięcie jelita, teraz lekarze próbują walczyć z chorobą, o ile to jest możliwe.
Czy jest różnica w dostępie do leczenia w różnych regionach Ukrainy – tych okupowanych przez Rosję, blisko linii frontu i w zachodniej części Ukrainy?
– Na terenach czasowo okupowanych przez Rosjan leków na NZJ nie ma. Trudno mi powiedzieć, jaka sytuacja panuje na Krymie, ponieważ nie mam danych o pacjentach z tego rejonu. Wiem jednak, jak to wyglądało w Chersoniu. Mieliśmy tam kilku chorych, którzy od początku okupacji nie mieli dostępu do leczenia. Próbowaliśmy dostarczyć tam leki poprzez wolontariuszy, ale w pewnym momencie straciliśmy taką możliwość i pacjenci zostali pozostawieni sami sobie. Po wyzwoleniu Chersonia zadzwoniła do nas członkini, która opowiadała z płaczem, iż podczas okupacji najbardziej bała się śmierci z powodu skutków choroby, ponieważ nie było ani leków, ani podstawowych środków higienicznych i sanitarnych. Pierwsze, co zrobiliśmy po wyzwoleniu, to zebraliśmy przesyłkę z lekami i dostarczyliśmy ją do Chersonia, aby jego mieszkańcy mogli poczuć się bezpiecznie i kontynuować leczenie.
W rejonach blisko linii frontu sytuacja jest trudna. Apteki i logistyka nie działają. Leki w większości przypadków są dostarczane za pośrednictwem wolontariuszy. Z drugiej strony, mieszkańcy terenów przyfrontowych mogą stamtąd wyjechać, czego nie mogli zrobić Ukraińcy z terenów okupowanych przez Rosję.
Jeśli chodzi o zachodnią Ukrainę, to szpitale są tam bardzo obciążone. Przyjęto wielu uchodźców wewnętrznych, co spowodowało kilkukrotny wzrost obciążenia ośrodków specjalistycznych. Żeby zaspokoić potrzeby uchodźców staramy się kierować tam pomoc humanitarną otrzymywaną od ukraińskiego Ministerstwa Zdrowia.
Towarzystwo „J-elita” założyli rodzice chorych dzieci i osoby chore. Kto założył Państwa organizację i jaki jest cel Waszego działania?
– Nasza organizacja została stworzona przez dorosłych pacjentów z NZJ, staraliśmy się im pomóc z powodu braku programów leczenia. Sytuacja z dziećmi wyglądała lepiej, pacjenci pediatryczni teoretycznie otrzymywali leczenie na koszt budżetów lokalnych. Niestety, w praktyce nie było aż tak dobrze, więc w pewnym momencie musieliśmy skorzystać z usług prawników, także w przypadku małych pacjentów. w tej chwili nasza organizacja opiekuje się wszystkimi pacjentami z NZJ, niezależnie od wieku.
Na jakiej działalności w tej chwili skupia się organizacja stowarzyszenie „Pełne życie”?
– Bardzo ważna jest komunikacja z chorymi podczas wojny. Od początku inwazji wszyscy mieliśmy do czynienia z paniką, strachem i rozpaczą. Apteki zostały zamknięte, nie było leków. Natychmiast pojawiło się pytanie – co dalej z pacjentami, którzy nie mogą zawiesić leczenia? Nasza organizacja i ja osobiście zaczęliśmy pisać wszędzie i prosić o pomoc. Europa, Stany Zjednoczone, Japonia, EFCCA, Crohn’s & Colitis Foundation i popularne firmy farmaceutyczne, pisałam do wszystkich. Pisałam, iż mamy wojnę, nie mamy leków, iż żyjemy w stanie niepewności i rozpaczy. Po jakimś czasie dostaliśmy pomoc w postaci leków, pieniędzy i worków stomijnych. Byliśmy bardzo szczęśliwi, gdy na początku kwietnia dostaliśmy dwie tony leków od popularnej niemieckiej firmy farmakologicznej. Nasze starania wspierała także EFCCA. To było niesamowite! Płakałam z radości, bo te leki zostały dostarczone na teren Ukrainy. Mogliśmy zapewnić leczenie naszym pacjentom co najmniej na trzy miesiące!
Poza tym, otrzymaliśmy inną pomoc od EFCCA, dużo darów dostaliśmy z Polski, w tym od „J-elity” i Fundacji Encora. Dość dużo pomocy dostaliśmy także od Estonii, z kolei japońska organizacja pacjentów z NZJ zbierała i przekazywała pieniądze dla ukraińskich chorych. Kupowaliśmy także specjalne preparaty dla dzieci z ch.L-C. Blisko współpracowaliśmy z popularnymi producentami specjalnych środków żywieniowych, dostaliśmy od nich dużą partię napojów i mieszanek, które oddaliśmy chorym. Mogę powiedzieć, iż skupiamy się na zdobywaniu i dalszej dystrybucji pomocy humanitarnej.
Dużo czasu i sił poświęcamy także ochronie praw pacjentów. Szukamy możliwości finansowania leczenia i pomagamy w jego uzyskaniu. W tej chwili jest duże zapotrzebowanie na wsparcie psychologiczne i mentorskie dla pacjentów. Chorzy są zagubieni, wiele osób otrzymało diagnozę akurat na początku wojny i nie wie, co ma robić dalej, jak ułożyć sobie życie, szczególnie w warunkach wojny. Dlatego staramy się wspierać pacjentów, komunikować się z nimi i prowadzić konsultacje psychologiczne. Kontynuujemy także wsparcie informacyjne – staramy się uzupełniać wiadomości na naszej stronie internetowej, aby pacjenci mogli tam znaleźć aktualną wiedzę o leczeniu, diecie, badaniach i ogólnie życiu z NZJ.
W Polsce liczącej 38 milionów obywateli jest blisko 100 tysięcy osób chorych na NZJ. Ukraina ma 43 miliony mieszkańców. Czy są dane, ilu chorych jest w Pani kraju?
– Niestety, w Ukrainie nie ma bazy danych pacjentów z NZJ. Według statystyki z 2018 roku na terenie Ukrainy naliczono około 11 tys. chorych. W rzeczywistości ta liczba jest dużo większa. Lekarzy szacują, iż jest ich dziesięć razy więcej. Wielu pacjentów nie zwraca się do lekarza, zmienia lekarza, nie ma dokładnej diagnozy albo ich diagnoza nie jest potwierdzona. Uważam, iż rzeczywista liczba chorych na WZJG i ch.L-C w Ukrainie jest mniej więcej taka sama, jak w Polsce, różnica nie jest duża.
Dzieci z NZJ stanowią około 10 proc. ogólnej liczby pacjentów. Wielu z nich ma inne powiązane z NZJ choroby, więc nie są wpisywani do rejestrów pacjentów z NZJ. Poprawa sytuacji z rejestracją chorych mogłoby spowodować zmiany we wdrażaniu programów leczenia.
Stres nasila objawy choroby. Miliony Ukraińców żyją w permanentnym stresie, spowodowanym rosyjskimi bombardowaniami, brakiem prądu, ogrzewania i wody, a często koniecznością ucieczki z domu oraz lękiem o życie bliskich walczących na froncie. Jak to się odbija na psychice i zdrowiu chorych na NZJ?
– To prawda, od 24 lutego żyjemy w permanentnym stresie. Funkcjonujemy w takim stanie już od dziesięciu miesięcy i nie widać, kiedy to się skończy. Oczywiście, człowiek może się przystosować do wszystkiego. Mamy inne cele, euforii i problemy, i liczymy czas inaczej niż przed wojną. W maju przeprowadziliśmy badanie ankietowe pod nazwą „Stan ukraińskich pacjentów z NZJ w czasie wojny”. Aż 72 proc. odpytywanych wskazało na znaczne pogorszenie stanu swojego zdrowia. Myślę, iż teraz takich osób jest znacznie więcej. Oprócz horroru wojny przeżywamy teraz horror związany z brakiem światła, ogrzewania, wody. Ukraińcy w swoim kraju nie mogą zaspokoić podstawowych potrzeb życiowych. Zimą i w ciemności te trudności odczuwa się jeszcze bardziej.
Czy mężczyźni chorzy na NZJ są mobilizowani do wojska i trafiają na front? Zna Pani takie przypadki?
– Wrzodziejące zapalenie jelita grubego nie jest podstawą do zwolnienia ze służby wojskowej, ale jest nią niepełnosprawność. Niestety, nie wszyscy pacjenci z NZJ mają status osoby z niepełnosprawnością. Otrzymanie któregoś ze stopni niepełnosprawności jest w Ukrainie trudnym i nieprzejrzystym procesem, i nasi chorzy po prostu nie chcą się o to ubiegać. Zdarzają się więc przypadki, gdy mężczyźni z chorobą Crohna i WZJG są mobilizowani do wojska, a choćby trafiają blisko linii frontu.
Staramy się pomagać naszym żołnierzom z NZJ w dostępie do leków, jednak jest im trudno, bo nie mogą służyć tak jak zdrowi ludzie. W niektórych przypadkach przenoszeni przenosi się ich do łatwiejszej pracy. Zdarzają się także przypadki, iż chorych uznaje się za niezdolnych do dalszej służby i zwalnia się ich z wojska.
Razem z Ministerstwem Zdrowia Ukrainy podejmujemy działania w celu zaliczenia choroby Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego do chorób, które automatycznie klasyfikują człowieka jako niezdolnego do służby w wojsku.
Jakiego rodzaju pomoc jest teraz najbardziej potrzebna chorym na NZJ w Ukrainie i chorym uchodźcom, którzy przebywają w innych krajach, w tym w Polsce?
– Najbardziej potrzebujemy leków, żeby zapewnić ciągłość terapii pacjentom. Ze wspomnianego przeze mnie wcześniej badania wynika, iż 92 proc. ankietowanych chorych na NZJ potrzebuje dostępu do leków w przystępnej cenie, 74 proc. wymaga pomocy psychologicznej i kontaktu z innymi chorymi, a 67 proc. stwierdziło, iż bardzo ważna jest dla nich komunikacja z lekarzem i wyraziło chęć odbywania konsultacji lekarskich w trybie online. Natomiast 47 proc. ukraińskich chorych czeka na wznowienie badań klinicznych.
Jeśli chodzi o potrzeby pacjentów przebywających za granicą, to nic się nie zmieniło – potrzebne są leki, leczenie, diagnostyka, konsultacje lekarskie. Jestem bardzo wdzięczna Towarzystwu „J-elita” za istotny projekt wsparcia ukraińskich chorych, bardzo dziękuję Polsce za zapewnienie leczenia ukraińskim pacjentom.
Z jakiego rodzaju problemami zgłaszają się do Państwa ukraińscy chorzy?
– Pytania i prośby są podobne: gdzie znaleźć leki i lekarza w miejscu zamieszkania oraz jak żyć dalej z diagnozą NZJ. Odbieramy prośby o pomoc w zapewnieniu leczenia dla dziecka, pytania jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności itd. Wielu pacjentów chciałoby wymieniać się z innymi chorymi wiedzą o tym, jak żyć z chorobą. Sporo chorych szuka zaleceń na temat diety, młode kobiety z NZJ pytają o ciążę i o urodzenie dziecka. Pytania i prośby rozdzieliłabym na trzy kategorię: leki (leczenie), lekarzy (gdzie i w jaki sposób można uzyskać diagnozę) oraz informacyjne i psychologiczne wsparcie.
Towarzystwo „J-elita” i EFCCA angażują się w pomoc dla Ukraińców chorych na NZJ. Na ile ważna jest ta pomoc?
– Jest bezcenna. Bez patosu i przesady. Państwa pomoc pozwoliła nam przeżyć. Dla pacjenta z NZJ, który przez całe życie musi brać leki, bardzo ważna jest dostępność leków i poczucie bezpieczeństwa, iż jutro nic się w tym zakresie nie zmieni. Podarowali nam państwo życie i nadzieję.
Czy jest coś, co chciałaby Pani powiedzieć polskim czytelnikom?
– Dziękuję Polsce za otwarcie swojego kraju, domów i serc dla Ukraińców w tych ciemnych czasach. Polska przyjęła najwięcej ukraińskich uchodźców, dzieci, kobiet, osób z niepełnosprawnościami. Nasze uznanie nie ma granic. Chciałabym osobiście pokłonić się Polakom i podziękować za wszystko. Pragnę również zaprosić wszystkich Polaków do Ukrainy. Gdy zwyciężymy, a nastąpi to wkrótce, odbudujemy nasz kraj i stanie się on jeszcze piękniejszy, bardziej otwarty i bardziej gościnny. Przyjmiemy, ogrzejemy i nakarmimy każdego gościa. Będziemy razem z Polską świętować zwycięstwo nad Rosją, wspólnie wspominać i opłakiwać zmarłych. Od początku wojny Ukraina i Polska stały się nierozłącznymi przyjaciółkami, a nasze narody są jak bracia. Chcielibyśmy zachować takie relacje.
Ukraina będzie członkiem Unii Europejskiej, to tylko kwestia czasu. Mam nadzieję, iż przeniesiemy doświadczenia w leczeniu pacjentów z NZJ z Polski i UE do Ukrainy, co przyczyni się do zwiększenia dostępności terapii w naszym kraju. Marzę o tym, by osoby z chorobą Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego nie traktowały diagnozy jak wyrok, żeby wiedzieli, iż z chorobą można wieść „Pełne życie”. Najważniejsze to mieć nowoczesne i dostępne leczenie.
Mam nadzieję, iż stworzymy z „J-elitą” jeszcze wiele projektów niosących wsparcie i pomoc pacjentom z NZJ. Wierzę, iż jedno z przyszłych spotkań EFCCA zorganizujemy w Kijowie. I nastąpi to w najbliższym czasie!
