Towarzystwo „J-elita”, w imieniu środowiska małych i dużych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego skierowało pismo do Ministerstwa Zdrowia, w którym przedstawiło postulaty chorych i poprosiło o spotkanie z wiceminister zdrowia Katarzyną Kacperczyk w celu ich omówienia.
Pismo zostało skierowane także do wiadomości: minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy; prof. dr hab. Mieczysława Czerwionki- Szaflarskiej, konsultant krajowej w dziedzinie gastroenterologii dziecięcej; prof. dr hab. Dariusza Lebensztejna, prezesa Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci oraz prof. dr hab. n. med. Jarosława Reguły, konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii
Postulujemy:
1. Wprowadzenie modelu koordynowanej nad pacjentami z NChZJ, który został opracowany przez zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
2. Refundację badania stężenia kalprotektyny w kale w POZ w celu kontroli aktywności procesu zapalnego
w NChZJ. Badanie jest proste, stosunkowo tanie i z dużym prawdopodobieństwem pozwala na wczesne rozpoznanie zaostrzenia (i modyfikację leczenia), jak i szybką niezabiegową ocenę uzyskania (lub nie) remisji choroby.
3. Ułatwienie „przejścia” młodych pacjentów z NChZJ z oddziału pediatrycznego do oddziału dla dorosłych.
Przejście młodych pacjentów spod opieki gastroenterologa dziecięcego pod opiekę gastroenterologa dorosłego (czyli okres, w którym organizowany jest zaplanowany i celowy proces przechodzenia dzieci z chorobami przewlekłymi pod opiekę dla dorosłych) w Polsce nie istnieje. Najbardziej palącym problemem są trudności w odpowiednio szybkim znalezieniu się w opiece dorosłych. Jedynie pacjent w programie leczenia biologicznego (o ile znajdzie oddział, który jest chętny aby przejąć opiekę), może płynnie znaleźć się pod opieką dorosłych. W każdej innej sytuacji otrzymuje skierowanie do Poradni Gastrologicznej / Oddziału Gastroenterologii i „zajmuje miejsce w kolejce” przyjęć.
Proponujemy umożliwienie pacjentom z NChZJ znalezienie się wśród pacjentów z tzw. kontynuacją opieki. Obecnie, w szpitalu pediatrycznym pacjent hospitalizowany w oddziale gastroenterologii dziecięcej, któremu lekarz wystawia skierowanie do poradni gastroenterologicznej nie jest traktowany jak pacjent pierwszorazowy i może zostać „dopisany” w dowolnym miejscu w poradni. Takie rozwiązanie można by zastosować „ponad szpitalami”.
4. Poprawę dostępności leków:
– refundację Modulenu w okresie remisji choroby dzieci i dorosłych z ch. L-C.
Obecnie Modulen jest refundowany tylko w indukcji remisji dla pacjentów >5 rż z ch. L-C, brak jest refundacji w okresie remisji ch. L-C. Badania dowodzą, iż zastosowanie w diecie dodatku Modulenu (50% à 25% zapotrzebowania kalorycznego) podtrzymuje remisję u dzieci z ch. L-C przez 24 tygodnie.
– zwiększenie liczby leków biologicznych dostępnych w programach lekowych dla pacjentów pediatrycznych
z ch.L-C
i WZJG, co zwiększyłoby możliwości terapeutyczne w sytuacji, gdy inne dostępne leki okazały się nieskuteczne, przestały działać lub spowodowały niepożądane skutki uboczne. w tej chwili u dzieci powyżej 6. roku życia dostępne są jedynie dwie substancje lecznicze: infliksymab i adalimumab w chorobie Leśniowskiego-Crohna oraz infliksymab we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, podczas gdy dorośli pacjenci mają do dyspozycji odpowiednio pięć (w ch. L-C) i osiem leków (we WZJG). Leki dostępne dla dorosłych dla dzieci dostępne są tylko w ramach ratunkowego dostępu do techniki leczniczej (RDTL).
Najnowsze zalecenia dotyczące leczenia dzieci z WZJG wyraźnie podkreślają konieczność stosowania nowych leków biologicznych.
– modyfikację istniejących programów lekowych
Programy powinny dopuścić modyfikacje dawkowania (rozumiane jako zwiększenie dawki oraz skrócenie odstępu pomiędzy dawkami) pozwalające na osiągniecie i utrzymanie odpowiedniego stężenia leku we krwi.
Według najnowszych zaleceń ESPGHAN dotyczących leczenia WZJG u dzieci (nowe wytyczne dotyczące leczenia ch. L-C mają ukazać się niebawem), u większości dzieci konieczne jest rozpoczęcia leczenia większymi dawkami preparatów anty-TNF alfa. Wynika to z adekwatności farmakokinetycznych preparatów oraz z faktu, iż klirens leku nie jest linijny, a bardziej zasadne jest dawkowanie na powierzchnię ciała, a nie masę ciała. W związku z tym, im młodsze (o niższej masie ciała) dziecko, tym większą dawkę leku powinno otrzymać, aby uzyskać odpowiednie stężenie leku. Natomiast odpowiednio wysokie stężenie leku warunkuje odpowiedź kliniczną i histologiczną na lek.
5. Zwiększenie wyceny procedury podania leku w programach lekowych B.32 i B.55 dla pacjentów pediatrycznych i dorosłych, co spowoduje, iż stanie się ona opłacalna dla szpitali; wzorem chemioterapii. W obecnym kształcie, procedury są na granicy opłacalności dla świadczeniodawców. Grozi to rezygnacją
z prowadzenia programów przez placówki, a w konsekwencji ograniczeniem dostępu do terapii dla pacjentów
z NChZJ.
