System, który miał służyć pacjentom, stał się labiryntem

Za nami I Kongres Chorób Rzadkich – wydarzenie długo oczekiwane i bardzo potrzebne. To właśnie w kontekście chorób rzadkich najczęściej mówi się o „odysei diagnostycznej”, drodze pełnej błędnych tropów, wizyt u specjalistów, wielomiesięcznego (a czasem wieloletniego) błądzenia po systemie. Kiedy jednak słucham historii pacjentów, dochodzę do wniosku, iż to pojęcie można śmiało rozszerzyć co najmniej na połowę polskiej ochrony zdrowia.

Przypadek pacjenta 50+, który postanowił zapisać się kontrolnie na kolonoskopię, mógłby posłużyć za scenariusz tragikomedii. Zaczęło się niewinnie: zgłoszenie w marcu, termin na sierpień. W sierpniu jednak telefon – nie będzie anestezjologa, zatem zmiana terminu. Potem niezamierzona, ale konieczna zmiana ze strony pacjenta i pretensje ze strony rejestracji, groźba odległych terminów, a na koniec odkrycie, iż pomimo rezygnacji pacjent wciąż widnieje w systemie… na kwiecień przyszłego roku – w zupełnie innej placówce, w innym mieście i adekwatnie nikt nie wie dlaczego.

Kolejne telefony, kolejne próby wypisania, konsultanci, infolinie, irytacja po obu stronach słuchawki. Okazuje się, iż mężczyznę wypisano z badania, ale nie z programu. Trzeba więc najpierw wypisać się z programu NFZ w poprzedniej placówce i wypełnić jeszcze jedną ankietę dla NFZ w nowej. Wszystko po to, aby ostatecznie zapisać się (po ośmiu miesiącach) na kolonoskopię stanowiącą żelazny filar profilaktyki raka jelita grubego.

Trudno o bardziej symboliczny obraz polskiej opieki zdrowotnej. System, który miał służyć pacjentom, stał się labiryntem. Zamiast wspierać, mnoży przeszkody. Zamiast przyśpieszać diagnostykę, zamienia ją w tor przeszkód, w którym pacjent musi wykazać się determinacją równą tej, z jaką specjaliści chorób rzadkich walczą o dostęp do terapii.

Polaków zabija biurokracja. Dublujące się systemy, brak synchronizacji pomiędzy placówkami, bałagan w dokumentacji, niekompetencja lub bezradność administracji – to codzienność, którą akceptujemy tylko dlatego, iż nie mamy wyjścia. Odyseja diagnostyczna nie musi oznaczać poszukiwania rzadkiej mutacji genetycznej. Czasem oznacza walkę o rutynowe badanie profilaktyczne. I to jest najboleśniejsza diagnoza systemu: trzeba być zdrowym (i cierpliwym), żeby móc chorować.

Ewa Podsiadły-Natorska