– SMA to modelowo zaopiekowana choroba rzadka. Jako rodziny osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i jako fundacja staramy się bywać na kongresach, mówić o naszej chorobie, pokazywać filmy z efektami leczenia. Jesteśmy otwarci na dialog ze wszystkimi, bo bez tego nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy – mówiła w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Dorota Raczek – podczas konferencji Szczyt Zdroia Mózgu – podkreśliła, iż wprowadzenie w 2019 r. pierszej terapii dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) było przełomem, który zapoczątkował zmiany w neurologii.
– Bardzo nas cieszy, iż SMA może być przykładem dla innych chorób rzadkich. Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z częstszych chorób rzadkich. Szacujemy, iż na SMA choruje w Polsce 1200 osób. Trzy terapie, przesiew noworodkowy i kolejne wyzwania przed nami, tak aby pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogli się leczyć, lepiej funkcjonować, rozwijać się, studiować, pracować, normalnie żyć – stwierdziła prezes.
Rozmowa z ekspertką poniżej, pod wideo ciąg dalszy tekstu.
