Czy pacjent ma wpływ na swoje leczenie? Dlaczego tak trudno o partnerską relację z lekarzem?

Zdjęcie: czy pacjent ma wpływ na swoje leczenie

Pacjent przychodzi do lekarza z nadzieją na pomoc, ale także z obawami, pytaniami i własnymi wyobrażeniami o tym, jak powinno wyglądać leczenie. Czy ma prawo wpływać na decyzje terapeutyczne? Czy lekarz powinien uwzględniać jego oczekiwania, styl życia i potrzeby?

Choć współczesna medycyna coraz częściej mówi o partnerskiej relacji z chorym, praktyka wciąż nie zawsze odpowiada tym deklaracjom. Pokazuje to raport Fundacji TO SIĘ LECZY, w którym zestawiono doświadczenia pacjentów z opiniami lekarzy. Różnice między nimi skłaniają do refleksji nad tym, jak ważne w procesie leczenia są rozmowa, zaufanie i poczucie sprawczości.

Pacjent nie powinien być tylko odbiorcą decyzji lekarza

Jeszcze kilkadziesiąt lat temu relacja lekarza z pacjentem miała często charakter paternalistyczny. Lekarz lepiej wiedział, co należy zrobić, wydawał zalecenia, a zadaniem chorego było ich przestrzeganie. Pacjent rzadko pytał o alternatywne możliwości, a jego osobiste preferencje nie zawsze były brane pod uwagę. Dzisiaj coraz częściej mówi się o partnerskim modelu opieki. Zakłada on, iż lekarz wnosi do relacji wiedzę medyczną i doświadczenie, natomiast pacjent zna własne potrzeby, ograniczenia, wartości i sytuację życiową. Obie perspektywy powinny spotkać się podczas rozmowy o diagnostyce i leczeniu.

Jak bardzo potrzebne jest takie podejście, pokazuje raport Fundacji TO SIĘ LECZY „Słuchaj Swojego Pacjenta. Dwie perspektywy, jedna ścieżka”. Dokument powstał na podstawie wyników dwóch badań ankietowych, w których uczestniczyło 73 pacjentów z rozpoznanym rakiem pęcherza moczowego oraz 30 lekarzy, w tym onkologów klinicznych i urologów. Ich celem było porównanie sposobu, w jaki obie grupy postrzegają diagnostykę i leczenie, komunikację, udział pacjenta w podejmowaniu decyzji oraz dostęp do wsparcia.

Z badań wynika, iż aż 96,7 proc. lekarzy uznało udział pacjenta w podejmowaniu decyzji terapeutycznych za ważny. Podobne stanowisko zajęło ponad 93 proc. chorych. Jednocześnie 34,2 proc. pacjentów przyznało, iż nie miało możliwości współdecydowania o swoim leczeniu.

Pacjent chce mieć poczucie sprawczości

Choroba, szczególnie poważna lub przewlekła, często oznacza utratę kontroli nad własnym życiem. Pojawiają się niepewność, strach przed przyszłością, zależność od innych osób i konieczność podporządkowania codzienności kolejnym badaniom, konsultacjom czy zabiegom.

W takiej sytuacji możliwość uczestniczenia w podejmowaniu decyzji może mieć duże znaczenie psychologiczne. Pacjent nie musi mieć wpływu na sam fakt zachorowania ani na wszystkie konsekwencje choroby. Może jednak chcieć rozumieć, co się z nim dzieje, jakie ma możliwości i dlaczego proponuje mu się określone postępowanie. Poczucie sprawczości pomaga odzyskać choć część kontroli nad sytuacją. Sprzyja również budowaniu zaufania do lekarza i może ułatwiać zaangażowanie w proces leczenia.

Współdecydowanie nie oznacza oczywiście, iż pacjent powinien samodzielnie wybierać terapię bez odpowiedniej wiedzy. Nie chodzi też o przeniesienie na chorego odpowiedzialności za medyczne konsekwencje podjętej decyzji.

Jak podkreślał prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej, pacjent powinien określić swoje priorytety, a lekarz uwzględnić je przy planowaniu optymalnego postępowania. To istotna różnica, bo o ile dla jednej osoby najważniejsze może być maksymalne wydłużenie życia, to dla innej priorytetem może być zachowanie samodzielności, możliwości pracy, aktywności fizycznej czy życia intymnego.

Lekarz proponuje, pacjent decyduje. Ale czy na pewno wie, co wybiera?

Współdecydowanie wymaga czegoś więcej niż przedstawienia pacjentowi listy dostępnych metod leczenia. Dr hab. Jakub Kucharz, prof. NIO-PIB, kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, zwracał uwagę, iż pozostawienie chorego samego z wyborem kilku terapii nie jest prawdziwym partnerstwem. Pacjent może przecież nie wiedzieć, czym różnią się poszczególne rozwiązania, jakie dają szanse na powodzenie i z jakimi obciążeniami się wiążą. Rolą lekarza jest więc wyjaśnienie tych różnic, przedstawienie korzyści, ograniczeń i możliwych działań niepożądanych. Dopiero wtedy chory może świadomie odnieść dostępne możliwości do własnej sytuacji.

W praktyce oznacza to również konieczność zadawania pytań. Czy pacjent rozumie proponowane leczenie? Czego najbardziej się obawia? Co jest dla niego najważniejsze? Czy potrzebuje czasu w zastanowienie się lub rozmowy z bliskimi?

Nie każdy chory będzie chciał uczestniczyć w podejmowaniu wszystkich decyzji w takim samym stopniu. Niektórzy oczekują szczegółowych informacji i aktywnego udziału w wyborze terapii. Inni wolą zaufać lekarzowi i pozostawić mu większą część odpowiedzialności za wskazanie najlepszego rozwiązania. Oba podejścia powinny być respektowane.

Kiedy strach odbiera pacjentowi głos

Jednym z problemów w komunikacji lekarza z pacjentem jest stres towarzyszący diagnozie. Szczególnie wyraźnie widać to w onkologii, gdzie informacja o nowotworze może wywołać szok, niedowierzanie, lęk i poczucie zagrożenia. W takiej chwili trudno racjonalnie analizować wszystkie informacje. Pacjent może nie zapamiętać nazw proponowanych metod leczenia, nie zrozumieć wyjaśnień dotyczących rokowania albo nie mieć odwagi zadać pytań.

W raporcie Fundacji TO SIĘ LECZY ponad połowa ankietowanych pacjentów przyznała, iż podczas przekazywania diagnozy nie miała możliwości swobodnego wypowiedzenia się i zadawania pytań. Tymczasem 80 proc. lekarzy deklarowało, iż jednym z ich najważniejszych priorytetów podczas informowania o rozpoznaniu jest okazywanie empatii. Ta rozbieżność pokazuje, iż dobre intencje nie zawsze wystarczają. Liczy się również sposób prowadzenia rozmowy i sprawdzenie, czy pacjent rzeczywiście zrozumiał przekazane informacje.

W opinii dr. Michała Sobieszczuka, urologa z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, informacje powinny być przekazywane spokojnie, prostym językiem i bez nadmiernego używania terminologii medycznej. Ważne jest także stworzenie przestrzeni do dialogu.

Zwracał na to uwagę również prof. Jakub Kucharz, wskazując na przydatność prośby, by pacjent własnymi słowami opowiedział, co zrozumiał z rozmowy. Pozwala to wychwycić nieporozumienia i uzupełnić informacje.

Dla pacjenta ważna jest również świadomość, iż może wrócić do pytań podczas kolejnej wizyty. Nie musi wszystkiego zrozumieć i zapamiętać za pierwszym razem.

Psychologiczne wsparcie wciąż nie dociera do wszystkich

Choroba wpływa nie tylko na ciało. Może zmieniać sposób postrzegania siebie, relacje rodzinne, poczucie atrakcyjności, plany zawodowe i wyobrażenia o przyszłości. Dlatego rozmowa o leczeniu nie powinna ograniczać się jedynie do wyników badań i parametrów medycznych. Potrzebne jest również miejsce na emocje i trudności, z którymi walczy chory.

Raport Fundacji TO SIĘ LECZY ujawnił jednak znaczącą różnicę między deklaracjami lekarzy a doświadczeniami pacjentów.

Dziewięciu na dziesięciu ankietowanych lekarzy deklarowało proponowanie wsparcia psychologicznego, ale taką propozycję potwierdziło tylko 26 proc. pacjentów.

Psycholożka, psychoterapeutka i prezeska Fundacji STOMAlife Dorota Minta zwracała uwagę, iż jedną z barier może być utrzymujący się stereotyp, według którego korzystanie z pomocy psychologa oznacza słabość lub jest przeznaczone wyłącznie dla osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. Tymczasem wsparcie psychologiczne może być potrzebne każdemu, kto mierzy się z trudną diagnozą, przewlekłym bólem, niepewnością lub obciążającym leczeniem. Nie musi oznaczać psychoterapii. Czasem wystarczy rozmowa z psychoonkologiem, udział w grupie wsparcia czy kontakt z osobą, która przeszła podobne doświadczenia. Ważne, aby pacjent wiedział, iż takie możliwości istnieją i iż korzystanie z nich nie jest powodem do wstydu.

Są tematy, o których pacjent nie zawsze odważy się powiedzieć

Partnerska relacja oznacza także gotowość do rozmowy o sprawach intymnych, wstydliwych lub trudnych emocjonalnie. Pokazuje to bardzo wyraźnie również raport „Słuchaj Swojego Pacjenta. Dwie perspektywy, jedna ścieżka”.

Aż 76,7 proc. pacjentów zadeklarowało, iż rak pęcherza moczowego lub jego leczenie wpłynęły na ich życie intymne. Jednocześnie 84,9 proc. wskazało, iż podczas przekazywania diagnozy nie zapytano ich o tę sferę życia.

Pacjent nie zawsze sam poruszy temat, który go niepokoi. Może obawiać się oceny, nie wiedzieć, czy problem ma związek z chorobą, albo po prostu może uznać, iż nie wypada o nim rozmawiać. Lekarz może mu pomóc, zadając proste, neutralne pytanie. Wystarczy stworzyć przestrzeń, w której chory poczuje, iż jego codzienne funkcjonowanie, relacje i potrzeby są równie ważne jak wyniki badań.

Co można zrobić, aby aktywniej uczestniczyć w leczeniu?

Choć duża odpowiedzialność za jakość komunikacji spoczywa na personelu medycznym, pacjent również może przygotować się do rozmowy i ułatwić sobie udział w podejmowaniu decyzji. Przed wizytą warto:

• Zapisać pytania, które pojawiają się w związku z chorobą i leczeniem.
• Przygotować listę przyjmowanych leków, dotychczasowych badań i istotnych informacji o stanie zdrowia.
• Zastanowić się, czego najbardziej obawiamy się w związku z proponowaną terapią.
• Określić, co jest dla nas szczególnie ważne, na przykład możliwość pracy, samodzielność, aktywność fizyczna czy życie rodzinne.
• Rozważyć przyjście na konsultację z zaufaną osobą, która pomoże zapamiętać przekazane informacje.

Podczas rozmowy z lekarzem można zapytać:

• Jakie mam możliwości leczenia?
• Czym różnią się proponowane metody?
• Jakie są ich korzyści i możliwe działania niepożądane?
• Co się stanie, jeżeli zdecyduję się odroczyć lub zrezygnować z proponowanego leczenia?
• Jak terapia wpłynie na moje codzienne życie?
• Czy mogę otrzymać pisemny plan leczenia?
• Gdzie mogę uzyskać dodatkowe wsparcie?

Nie należy obawiać się, iż prośba o powtórzenie informacji lub wyjaśnienie niezrozumiałych określeń zostanie źle przyjęta przez lekarza. Można również zapytać, czy istnieje możliwość kolejnej konsultacji, jeżeli po powrocie do domu pojawią się dodatkowe wątpliwości.

Pacjent ma prawo do informacji i świadomej zgody na leczenie

Udział w podejmowaniu decyzji dotyczących zdrowia nie jest wyłącznie postulatem nowoczesnej psychologii medycznej. Jest również prawem pacjenta.

Zgodnie z ustawą o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta chory ma prawo do przystępnej informacji o swoim stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych i możliwych metodach diagnostycznych oraz leczniczych, przewidywanych następstwach ich zastosowania lub zaniechania, wynikach leczenia i rokowaniu.

Po uzyskaniu informacji pacjent ma również prawo przedstawić swoje zdanie w tej sprawie. Ma prawo wyrazić zgodę na proponowane świadczenie zdrowotne lub odmówić jej udzielenia po otrzymaniu odpowiednich informacji. Oznacza to, iż podpisanie formularza zgody nie powinno zastępować rozmowy z lekarzem. Świadoma decyzja wymaga zrozumienia, na czym polega proponowane postępowanie i jakie mogą być jego konsekwencje.

Leczenie powinno być wspólnym przedsięwzięciem

Raport Fundacji TO SIĘ LECZY pokazuje, iż między deklarowaną przez lekarzy gotowością do angażowania pacjentów a ich rzeczywistymi doświadczeniami wciąż istnieje luka. Nie musi ona wynikać z braku dobrej woli. Wpływają na nią ograniczenia czasowe, przeciążenie personelu, stres pacjentów, a także trudności w komunikacji.

Nie można jednak zapominać, iż sposób, w jaki chory jest traktowany, wpływa na jego poczucie bezpieczeństwa i doświadczenie choroby. Partnerska relacja nie wymaga, aby lekarz poświęcał każdemu pacjentowi nieograniczoną ilość czasu. Wymaga natomiast uważności, jasnego przekazywania informacji, gotowości do odpowiedzi na pytania i zainteresowania tym, co dla chorego naprawdę ważne.

Dorota Minta podczas dyskusji nad raportem porównała relację lekarza i pacjenta do tworzenia zespołu zajmującego się leczeniem choroby. Lekarz wnosi wiedzę i doświadczenie, pacjent własne potrzeby i znajomość swojego życia, a osoby bliskie oraz organizacje pacjenckie mogą zapewnić dodatkowe wsparcie.

– Pacjent musi być podmiotem – podsumował prof. Maciej Krzakowski.

Niech ta zasada będzie obecna nie tylko w dokumentach i deklaracjach, ale przede wszystkim w codziennych rozmowach w gabinetach lekarskich.