O sile, która nie zawsze wygląda jak heroizm, ale częściej jak kolejny dzień, kolejna rehabilitacja, kolejna rozmowa i kolejna próba wyjścia z domu, rozmawiano podczas spotkania „Co nam daje siłę?”. Wydarzenie zorganizowane przez Elbląskie Centrum Usług Społecznych odbyło się w ramach Tygodnia Osób z Niepełnosprawnościami.
To było spotkanie poświęcone tym, którzy na co dzień często pozostają w cieniu. Rodzicom, opiekunom i bliskim osób z niepełnosprawnościami. Osobom, które każdego dnia troszczą się o potrzeby swoich dzieci, walczą o ich sprawność, samodzielność, bezpieczeństwo i zwyczajne prawo do dobrego życia.
Już na początku podkreślono, iż nie będzie to rozmowa wyłącznie o trudnościach. Chodziło raczej o pokazanie całej prawdy: zmęczenia i nadziei, lęku i miłości, codziennych ograniczeń i małych zwycięstw, których z zewnątrz często nikt nie widzi.
– Tak naprawdę najważniejsi są ludzie. Wierzę, iż będziemy mogli spokojnie porozmawiać, pokazać blaski i cienie życia z niepełnosprawnością – mówiła, witając uczestników, Beata Kulesza, dyrektor Elbląskiego Centrum Usług Społecznych.
Zanim rozpoczęła się główna część spotkania, przed publicznością wystąpili uczniowie Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych w Elblągu. Kameralny koncert wprowadził w atmosferę skupienia, po czym przyszedł czas na rozmowę z rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami. Gośćmi panelu byli Bożena Zgorzelska, mama 48-letniej Ani, oraz Robert Kun, tata Basi.
„Nie było czasu w użalanie się nad sobą”
Bożena Zgorzelska opowiadała o początku swojej drogi. Diagnoza pojawiła się, gdy jej córka miała zaledwie trzy miesiące. Lekarze mówili wówczas o możliwym porażeniu dziecięcym. Od tego momentu zaczęła się rehabilitacja i codzienna praca.
– Nie było czasu w użalanie się nad sobą. Po prostu trzeba było wziąć się ostro do roboty – wspominała.
Siłę dawały jej najmniejsze oznaki postępu. To, iż Ania reagowała, była interesująca świata, chciała poznawać to, co ją otacza. Dla matki te drobne gesty i reakcje były dowodem, iż warto walczyć o każdy kolejny krok.
– Widziałam, iż ona reaguje na wszystko, iż jest interesująca świata, iż chce dużo rzeczy zobaczyć, zrobić. Pomoc jej w tym dawała satysfakcję – mówiła Bożena Zgorzelska.
Podkreślała, iż w opiece nad córką ważna jest nie tylko wytrwałość, ale też umiejętność dostrzegania rzeczy, które dla innych mogą być niewidoczne. Bo choć z boku komuś mogłoby się wydawać, iż kilka się zmienia, matka widzi każdy drobiazg.
– Ania potrafi czasami wypowiedzieć niektóre słowa. Mówi do mnie „mama” i to mnie cieszy, to mnie buduje – mówiła.
Fot. Mateusz MisztalPierwsze miesiące były walką o życie
Robert Kun opowiadał z kolei, iż w przypadku jego córki rodzice od początku przeczuwali, iż coś może być nie tak. Jednak dopiero po narodzinach Basi zaczęli rozumieć, z jak trudną sytuacją będą musieli się zmierzyć.
– Przez pierwsze pół roku walczyliśmy o jej życie – wspominał.
Po operacji serca zaczęła się dalsza praca. Rehabilitacja, szukanie informacji, kontaktów, metod, specjalistów i ludzi, którzy mogliby pomóc. Jak podkreślał, były to lata 90., czyli czas zupełnie inny niż dziś. Bez łatwego dostępu do internetu, bez tak rozbudowanego systemu wsparcia, bez szybkich odpowiedzi na pytania, które rodzice zadawali sobie każdego dnia.
– Najważniejsze jest przede wszystkim działanie – mówił Robert Kun, opowiadając o poszukiwaniu metod pracy z córką.
Wspominał, iż dużą rolę odegrali ludzie z zewnątrz: rodzina, znajomi, inni rodzice, a choćby sąsiedzi. Pomagali przy ćwiczeniach, wspierali, byli obecni. Dzięki temu codzienność, choć bardzo wymagająca, nie była samotna.
– Najbardziej pomagali nam też rodzice, którzy mieli podobne problemy, bo oni po prostu wiedzieli, z czym to się wiąże – mówił.
Siła ma też swoje granice
Jednym z najważniejszych wątków rozmowy była opieka wytchnieniowa i potrzeba realnego, codziennego wsparcia dla opiekunów. Bożena Zgorzelska mówiła wprost, iż z wiekiem coraz większym problemem nie jest już organizacja życia, ale zwykła fizyczna siła.
– Realnie brakuje już sił fizycznych. Ze wszystkim innym sobie radzimy, ale tutaj potrzebujemy resetu, żeby odpocząć, naładować baterie i wrócić uśmiechniętą do dziecka – podkreślała.
Mówiła także o potrzebie stałego dostępu do asystenta osoby z niepełnosprawnością. Nie tylko w ramach projektów, nie tylko czasowo, ale wtedy, gdy rodzic naprawdę tego potrzebuje. Bo czasem właśnie możliwość wyjścia z domu, załatwienia własnych spraw albo zwykłego odpoczynku decyduje o tym, czy opiekun będzie miał siłę dalej dawać bliskiej osobie to, co najlepsze.
– Dla mnie ważne jest, żeby chociaż na chwilę mieć możliwość odizolować się i być w innym środowisku. Wtedy człowiek zdrowieje i lepiej funkcjonuje – mówiła.
Robert Kun zwracał uwagę, iż w jego rodzinie ważne okazało się poukładanie codzienności i znalezienie własnych sposobów na odpoczynek. Jedni śpiewają w chórze, inni spotykają się ze znajomymi, ktoś idzie pobiegać, ktoś znajduje sobie kilka godzin tygodniowo na własną pasję. Brzmi zwyczajnie, ale dla rodziców i opiekunów osób wymagających stałej opieki takie chwile bywają bezcenne.
– jeżeli my funkcjonujemy dobrze jako rodzina, to wtedy dopiero można budować dobre działanie – mówił.
Fot. Mateusz Misztal„Nie bać się. Iść do przodu”
Pod koniec rozmowy padło pytanie o to, co powiedzieliby rodzicom, którzy dopiero usłyszeli diagnozę swojego dziecka. Odpowiedzi były proste, ale bardzo mocne.
Bożena Zgorzelska mówiła, iż trzeba działać, nie zatrzymywać się, nie bać się korzystania z dostępnych możliwości i cały czas szukać dla dziecka lepszych rozwiązań.
– Nie bać się, stanąć na wysokości zadania. Teraz są możliwości. Kiedyś było gorzej, teraz jest lepiej, ale zawsze chce się więcej. Trzeba iść do przodu – mówiła.
Robert Kun podkreślał z kolei, iż w pierwszym momencie diagnoza jest jak nieszczęście, którego człowiek się nie spodziewa. Ale potem przychodzi moment decyzji: trzeba szukać pomocy i nie zamykać się samemu z problemem.
– Szukać pomocy u ludzi. Spojrzenie z boku otwiera wiele różnych możliwości – zaznaczał.
Jak mówił, rodzice potrzebują nie tylko specjalistów, ale też normalnego ukierunkowania, kogoś, kto pomoże im zobaczyć, co można zrobić dalej.
Źródła siły zapisane na kartkach
Symbolicznym zakończeniem spotkania było krótkie ćwiczenie. Uczestnicy otrzymali kartki, na których anonimowo odpowiadali na pytanie: „Co mi daje siłę?”. Odpowiedzi były różne, ale wszystkie pokazywały, jak bardzo siła rodzi się z relacji, bliskości i drobnych chwil.
Na kartkach pojawiały się: uśmiech, spojrzenie, uścisk dłoni, wiara w lepsze jutro, euforia dziecka, relacje z ludźmi, wsparcie rodziny, czas dla siebie, możliwość opieki wytchnieniowej, praca, hobby, słońce, dobre jedzenie czy gorąca kąpiel.
Właśnie w tych prostych odpowiedziach najlepiej wybrzmiał sens całego spotkania. Siła rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami nie bierze się z jednego wielkiego gestu. Często rodzi się z codzienności, z miłości, obowiązku, z pomocy drugiego człowieka, z chwili odpoczynku i z przekonania, iż mimo zmęczenia warto iść dalej.
Spotkanie „Co nam daje siłę?” było więc nie tylko rozmową o opiece a przypomnieniem, iż za każdą osobą z niepełnosprawnością bardzo często stoi ktoś, kto każdego dnia niesie ogromny ciężar, i ktoś, kto również potrzebuje zauważenia, wsparcia oraz prawa do własnego oddechu.
