Prof. Tomasz Sobierajski z Wydziału Stosowanych Nauk Społecznych i Resocjalizacji UW przeprowadził badania socjomedyczne, których celem było poznanie zdrowotnych i psychospołecznych aspektów życia osób z miastenią. Artykuł prezentujący wyniki badań został opublikowany w prestiżowym czasopiśmie „Frontiers in Neurology”.
Miastenia jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną złącza nerwowo-mięśniowego, rozwijającą się w wyniku działania patogennych przeciwciał skierowanych przeciwko m.in. receptorom acetylocholiny, która jest ważnym przekaźnikiem pobudliwości nerwowo-mięśniowej.
Z uwagi na stosunkowo kilka publikacji poruszających socjozdrowotne i psychospołeczne aspekty życia osób dotkniętych tą chorobą zespół naukowców z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” przeprowadził w tym kierunku badania – pierwsze w Polsce i w tej części Europy, które w tak szerokim zakresie pozwalają na poznanie stanu wiedzy i postaw osób z miastenią. Za jego zaprojektowanie i przeprowadzenie odpowiadał prof. Tomasz Sobierajski, kierownik Ośrodka Badań Socjomedycznych na Wydziale Stosowanych Nauk Społecznych i Resocjalizacji UW.
Rozpoznanie miastenii
Choć za opis pierwszego przypadku miastenii w historii medycyny uznaje się pracę Thomasa Willisa z drugiej połowy XVII wieku, choroba ta została dobrze zdefiniowana i opisana przez europejskich klinicystów dopiero pod koniec XIX wieku. W opisach klinicznych pacjentów najczęściej wskazywano na osłabienie mięśni gałki ocznej lub mięśni okoruchowych.
W 1899 roku na zjeździe Berlińskiego Towarzystwa Psychiatrii i Neurologii uznano, iż w ślad za opisem pacjentów dokonanym przez Friedericha Jolly’ego przyjmuje się nazwę myasthenia gravis – dla przypadków osób, które doznają osłabienia mięśni. Przez kolejne kilkadziesiąt lat lekarze szukali przyczyny występowania miastenii u ludzi. Przełomem była hipoteza Johna A. Simpsona z 1960 roku zakładająca, iż miastenia może mieć podłoże immunologiczne. Kolejne badania służyły zweryfikowaniu tej hipotezy.
– Dziś wiadomo, iż ta hipoteza była prawdziwa, a miastenia, która jest najczęstszym pierwotnym zaburzeniem przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego, jest wywołana przez nabyte zaburzenia immunologiczne. Niemniej przyczyną miastenii w rzadkich przypadkach mogą być również nieprawidłowości genetyczne w obrębie złącza nerwowo-mięśniowego – tłumaczy prof. Tomasz Sobierajski.
Złożoność zaburzeń z powodu miastenii jest tak duża, iż w tej chwili jej mianem (myasthenia gravis) określa się heterogenną grupę chorób autoimmunologicznych, w których występuje postsynaptyczny defekt transmisji nerwowo-mięśniowej. W ramach tej grupy wyróżnia się cztery kategorie miastenii o odmiennych cechach klinicznych i określonych potrzebach terapeutycznych ze względu na typ przebiegu choroby, wiek wystąpienia, swoistość przeciwciał i patologię grasicy.
– Na miastenię zapada rocznie od pięciu do trzydziestu osób na milion. Częstość jej występowania wzrosła w ostatnich dziesięcioleciach wraz z poprawą wskaźników wykrywalności i przeżywalności. Czasami jednak zdiagnozowanie choroby może zająć dużo czasu, a dostępność testów przeprowadzanych w celu wykrycia miastenii może się różnić w zależności od warunków regionalnych i instytucjonalnych – mówi prof. Sobierajski.
Wybrane wnioski przedstawione w raporcie pt. Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia osób z miastenią:
- co trzecia badana osoba (33,6%) ocenia, iż proces diagnozy miastenii był długi i skomplikowany pod kątem liczby badań i wizyt lekarskich, a zdaniem trzech na dziesięciu badanych osób (29%) proces diagnozy był krótki i mało skomplikowany;
- po diagnozie miastenii w 93,5% przypadków badanych osób zastosowano leczenie lekami cholinergicznymi, a w co drugim przypadku (47,4%) również leczenie sterydami;
- w zdobywaniu wiedzy na temat miastenii badani najchętniej skorzystaliby z poradników, filmów edukacyjnych i webinarów ze specjalistami;
- ponad połowa badanych (55,7%) zadeklarowała, iż ograniczenie sprawności wywołane miastenią jest w dużym i bardzo dużym stopniu dokuczliwe w życiu codziennym.
Prof. Tomasz Sobierajski wspólnie z naukowcami z Uniwersytetu w Bergen i Śląskiego Uniwersytetu Medycznego opublikował artykuł dotyczący badań nad miastenią w czasopiśmie „Frontiers in Neurology”:
