Złe matki. Historia autyzmu…

Audrey była artystką – najpierw malarką, później rzeźbiarką – której fotorealistyczne obrazy rok czy dwa lata później zostaną uznane za przełomowe. W 1978 roku portret Anwara as-Sadata jej autorstwa znalazł się na okładce tygodnika „Time”, a kilka innych prac trafiło do stałej kolekcji nowojorskiego Muzeum Guggenheima i innych znamienitych galerii sztuk pięknych. W tamtym czasie jednak ledwo wiązała koniec z końcem, nieznana szerszej publiczności.

Audrey fascynowała się rysowaniem i malowaniem od wczesnego dzieciństwa – chodziła do specjalnego publicznego liceum artystycznego w Nowym Jorku i ukończyła Cooper Union, jeden z czołowych college’ów artystycznych w kraju, a następnie uzyskała tytuł magistra na Uniwersytecie Yale. Potem ciągle malowała, choć jedynie w późnych godzinach wieczornych. W 1958 roku wyszła za muzyka, utalentowanego wiolonczelistę. Jednak kiedy pojawiła się Melissa, męża częściej nie było, niż był, zwłaszcza gdy problemy pierworodnej córki stały się bardziej widoczne. Jednak dla Audrey kłopoty Melissy zawsze były wyraźne, choćby już w pierwszych dniach na porodówce, gdzie miała wrażenie, jakby reakcje jej dziecka były wyłączone.

Gdy opiekujący się nimi pediatra przechodził obok, zapytała go: „Panie doktorze, myśli pan, iż moja córka dobrze słyszy?”. Lekarz spojrzał na Melissę, która z zamkniętymi oczyma drzemała w swoim łóżeczku i spokojnie oddychała. Przez moment, gdy pochylił się, jakby chciał się lepiej przyjrzeć, panowała cisza. A potem bez ostrzeżenia uniósł obie ręce, rozłożył je szeroko i z całej siły uderzył w boki łóżeczka. Wyrwana ze snu Melissa zaczęła płakać. „Słyszy” – stwierdził lekarz, wychodząc. Kilka godzin później Melissa przez cały czas płakała.
W ciągu następnych pięciu lat Audrey w zasadzie nie była w stanie odpocząć. Przyjście na świat dziecka zawsze wymaga od rodziców zorganizowania sobie życia na nowo, ale powrót do domu z Melissą okazał się o kilka poziomów bardziej destruktywny. Przez pierwszy rok prawie nie spała, nigdy nie dłużej niż godzinę bez przerwy. Rozbudzona, często płakała godzinami. Gaworząc, brzmiała inaczej niż inne niemowlęta. Kiedy miała mniej więcej półtora roku, pojawiło się kilka słów, ale gwałtownie zniknęły i nie pojawiły się żadne inne. Audrey tymczasem zawsze była przy Melissie, ciągle starając się wyczuwać jej myśli i potrzeby oraz szukając sposobów na uspokojenie jej. Ale Melissa wyrywała się, gdy Audrey trzymała ją lub przytulała.

Audrey zaniepokoiła się tym, iż choć Melissa była skrajnie wrażliwa na dotyk, prawie w ogóle nie odczuwała bólu. Pewnego razu, kiedy już umiała chodzić, wetknęła stopę pod grzejnik, który – jak wiedziała Audrey – parzył w dotyku. Melissa jednak siedziała spokojnie i nie płakała, obserwując tylko niewidzialne atrakcje, które jak zawsze przyciągały jej uwagę. Gdy Audrey podbiegła i udało jej się delikatnie uwolnić stopę córki, skóra była jaskrawoczerwona w miejscu, które dotykało metalu. niedługo powstał spory pęcherz – oparzenie drugiego stopnia. Pozostawiona przez kilka minut bez opieki w pokoju Melissa niezmiennie przewracała lub rozdzierała to, czego potrafiła dosięgnąć, i wspinała się na meble, aby dostać się do tego, czego nie sięgała. Miała także kiepską koordynację ruchów, więc choćby jeżeli próbowała wykonać prostą czynność, na przykład nalać sobie mleka, trzymane przez nią przedmioty wyślizgiwały się z palców i rozbijały o podłogę. Nie rozumiała, iż jedzenie trzeba wyjąć z opakowania i próbowała połykać wszystko razem, na przykład plasterki sera wraz z plastikiem. Kiedy Audrey sięgała do ust córki, aby zapobiec zakrztuszeniu, Melissa gryzła ją do krwi. Ale Audrey i tak wiedziała, iż Melissa nie chciała jej skrzywdzić.

W 1961 urodziła się Hannah. Jednak mimo obecności drugiej córki, którą mogła obdarzyć miłością, Audrey czuła się niezwykle samotna. Godzinami spacerowała z dziećmi po okolicy, wchodząc do małych sklepików i supermarketów – wszędzie tam, gdzie mogły się przez chwilę poszwendać. Mieszkające w sąsiedztwie rodziny odwracały się, kiedy Melissa zaczynała wykonywać przed oczami dziwne ruchy palcami. Poczucie odosobnienia było wszechogarniające – Audrey nie znała nikogo, kto rozumiałby, przez co przechodziła. Nie mogła zwierzyć się choćby najbliższym przyjaciołom ze świata sztuki, gdzie od artystek, które chciały być traktowane poważnie, oczekiwano rezygnacji z macierzyństwa. Opieka nad dzieckiem specjalnej troski spotkałaby się wśród wielu jej kolegów z niezrozumieniem, niektórzy może wręcz mieliby jej to za złe. choćby jej dalsza rodzina nie mogła zrozumieć, iż zachowania Melissy nie da się naprawić porządnym laniem.

Podczas jednego z licznych wypadów do biblioteki w poszukiwaniu podręczników, które pomogłyby jej lepiej zrozumieć córkę, Audrey natrafiła na książkę, gdzie wymienione były objawy występujące również u Melissy. Autyzm. Świadomość, iż choroba jej córki ma nazwę, przyniosła jej ulgę. Równocześnie Audrey dowiedziała się również, iż zdaniem ekspertów autyzm jest w mniejszym lub większym stopniu winą matki. Jednak ani w tej, ani w żadnej innej książce nie znalazła porad czy wsparcia dla matki próbującej opiekować się takim dzieckiem. Zdarzały się dni, kiedy Audrey zwijała się w kłębek na zimnej podłodze w łazience i płakała.

Niewątpliwie załamałaby się, gdyby nie malarstwo. Jakimś cudem znajdowała na nie czas, pracując do wczesnych godzin rannych, korzystając z przerw, kiedy Melissę w końcu pokonywało zmęczenie i zasypiała ona na godzinę czy dwie. Mimo macierzyńskich obowiązków dbała o utrzymywanie kontaktu ze środowiskiem artystów. Kiedy pewien właściciel galerii sztuki, który chciał obejrzeć jej prace, zobaczył jeden z ostatnich obrazów, z miejsca stwierdził, iż chce go mieć. Mało tego, uczynił go główną atrakcją wernisażu.

Wieczorem w dniu wernisażu Audrey właśnie wyszła z domu, gdy usłyszała donośny łomot dochodzący z wnętrza. Wbiegła z powrotem, wymijając opiekunkę do dziecka i wpadła do zalanej łazienki. Melissa odkręciła oba kurki, a woda nieustannie spływająca ze spłuczki przelewała się przez sedes. Audrey opadła na czworaki i podwinąwszy rękaw, sięgnęła do muszli. Wyłowiła dwie pieluszki, kilka drewnianych klocków i kawał gliny. Nie miała pojęcia, co spowodowało huk, ale Melissa i Hannah wydawały się całe i zdrowe. Audrey wytarła ręce, poprawiła szminkę i skierowała się do galerii, gdzie przez następne kilka godzin przy winie i serach przyjmowała komplementy miłośników sztuki i ściskała podawane dłonie. Audrey najwidoczniej skutecznie odegrała nadspodziewanie chętną do współpracy osobę, jakiej w jej mniemaniu oczekiwała pani Jaffe. Usłyszała, iż Melissa może zaczynać od zaraz.

Jak się okazało, największą korzyścią płynącą z programu w Lenox Hill była możliwość poznania osób, które miały być dla Audrey najbliższymi przyjaciółkami: innych matek, zmagających się z tym samym przytłaczającym poczuciem samotności. Teraz stały się dla siebie sojuszniczkami, aniołami stróżami i forum, na którym mogły dyskutować o swoich pomysłach. Wszystkie były mężatkami, a niektóre miały również ustaloną pozycję społeczną – znajdowała się wśród nich powieściopisarka mająca na koncie kilka wydanych książek, inna była żoną znanego muzyka jazzowego. Jednak we wszystkich przypadkach mężowie wycofali się z małżeństwa. Jeden z nich starał się o rozwód, zabiegając jednocześnie o przyznanie opieki tylko nad nieautystycznym dzieckiem. Przyglądanie się swoim nowym przyjaciółkom, tak wymizerowanym i sponiewieranym, było dla Audrey bardzo przygnębiające. Wiele lat później, utraciwszy kontakt z niektórymi członkiniami grupy, dowiedziała się, iż trzy z nich nie dożyły pięćdziesiątki. Martwiła się tym, iż również jej wygląd oddaje jej samopoczucie – przetłuszczone włosy, poplamione jedzeniem tenisówki, obwisłe ubrania.

Chociaż nawiązanie bliskiej znajomości z innymi matkami okazało się pociechą, tamten dzień w 1964 roku, kiedy Audrey po raz pierwszy przyprowadziła Melissę na zajęcia, był prawdopodobnie najboleśniejszym momentem jej życia. Był ponury, deszczowy dzień. Eksperymentalna szkoła znajdowała się przy Siedemdziesiątej Siódmej Ulicy, na parterze budynku z charakterystycznego brunatnego piaskowca, kilka schodów nad poziomem chodnika. Audrey nacisnęła dzwonek i pojawiła się jakaś obca kobieta, która złapała Melissę za nadgarstek i bez słowa wciągnęła ją do środka, po czym z hukiem zatrzasnęła drzwi.

Ta opryskliwość wynikała z określonych przyczyn. Program opierał się na koncepcji terapeutycznej „opieki matczynej”, sprawowanej przez nauczycielkę lub pracownicę socjalną. Uwaga i czułość miały stanowić lekarstwo na szkodliwe macierzyństwo, jakiego dzieci doświadczały w domu. Drzwi zatrzaśnięte przed nosem Audrey wynikały z zakazu wstępu dla prawdziwych matek, zatruwających proces leczenia.

Audrey stała w ulewnym deszczu i płacząc, myślała o tym, iż Melissa tak bardzo potrzebowała pomocy, ale nie mógł jej pomóc w zasadzie nikt poza ludźmi traktującymi Audrey jak truciznę. Przejeżdżający policjant zauważył ją i zatrzymał się, żeby zapytać, czy nie potrzebuje pomocy. Pytanie wydało jej się niemal komiczne. Wiedziała, iż musi wziąć się w garść. Przynajmniej w tym była dobra. Przeszła przez ulicę i wstąpiła do kawiarni. Tam poczeka i się uspokoi. Za kilka godzin odzyska Melissę. A w nocy znów stanie przy sztaludze.

W 1964 roku Audrey nie potrafiła sobie wyobrazić, by panujące w środowisku medycznym przekonanie o winie matek mogło się kiedykolwiek zmienić. W 1967 roku ukazała się Empty Fortress Bruno Bettelheima, najbardziej wpływowa książka obciążająca odpowiedzialnością matki, która doprowadzi Audrey do wniosku, iż jest jedyną osobą odrzucającą poglądy doktora B. jako absurdalne i szkodliwe.

Jednak nie była to prawda. Już wtedy, gdy Audrey spędzała dni na uspokajaniu Melissy, a noce na malowaniu, rodzice zwierali szyki, aby przełamać monopol Bettelheima na wypowiedzi o autyzmie. I rzeczywiście, gdy w marcu 1990 roku badacz odebrał sobie życie, ton nekrologów świadczył o tym, iż los się odwrócił. Choć gazety nazywały go „ważną postacią psychoterapii dziecięcej”, nie wracały do propagowanej przez niego teorii obarczającej winą za autyzm matki, które życzyły swoim dzieciom śmierci. Jak to beznamiętnie ujęto w „New York Timesie”, „pogląd ten jest w tej chwili uważany za przestarzały”.

Uznanie opinii Bettelheima za nieaktualną było możliwe dzięki wspólnym wysiłkom podjętym w latach sześćdziesiątych przez rodziców dążących do zastąpienia jego teorii badaniami dotyczącymi przyczyn autyzmu oraz zwiększenia wsparcia dla rodzin i sensownej pomocy dla dzieci. Rodzice gwałtownie zorientowali się, iż trudno będzie pokonać przeszkody leżące na drodze do osiągnięcia celu.
Tyle iż rodzice też okazali się trudni do pokonania.