Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży ze SLE

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) to rzadka, ale ciężka przewlekła wieloukładowa choroba autoimmunologiczna, powiązana ze znacznym ryzykiem uszkodzenia narządów. U 15–20 proc. pacjentów rozpoznanie ustala się przed 16. rokiem życia, a chorobę określa się jako młodzieńczy SLE.

Schorzenie to u dzieci i młodzieży może mieć charakter ostry, podostry lub przewlekły, ale najczęściej zaczyna się ostro objawami ogólnymi, takimi jak nawracająca gorączka, osłabienie czy spadek masy ciała. Charakterystyczne dla SLE u dzieci są objawy zajęcia wielu układów, w tym nerek, układów nerwowego i krwiotwórczego na początku choroby. U większości chorych występują zmiany skórne, m.in. charakterystyczny rumień w kształcie motyla na twarzy czy inne nieprawidłowości skórno-śluzówkowe, jak wypadanie włosów czy owrzodzenia w jamie ustnej. Ten rodzaj objawów niewątpliwie może negatywnie wpływać na samopoczucie i samoocenę pacjentów szczególnie w tak podatnej na ocenę grupie, jaką są nastolatki. Ponadto u młodzieży chorującej na toczeń rumieniowaty układowy od początku obserwuje się częstsze ryzyko wystąpienia depresji, zaburzeń lekowych czy tendencji samobójczych.

Powołując się na te dane, zespół specjalistów z Kanady przyjrzał się skuteczności screeningu pod kątem zaburzeń zdrowia psychicznego u pacjentów z SLE hospitalizowanych w klinice reumatologii. Celem badania opublikowanego na łamach „British Medical Journal” było zwiększenie odsetka dzieci objętych przesiewem, co miałoby skutkować szybszym wykryciem zaburzeń psychicznym, a w konsekwencji skuteczniejszym ich leczeniem i kontrolą.
Podczas wizyt kontrolnych u pacjentów poszerzano wywiad o pytania z kwestionariusza lęku uogólnionego GAD-7 oraz depresji PHQ-4. Następnie w zależności od wyników udzielano pacjentom adekwatnej pomocy - od psychoedukacji po konsultację z psychologami i psychiatrami dziecięcymi oraz dalszą opiekę specjalistyczną. Większość pacjentów i opiekunów czuła się komfortowo, odpowiadając na pytania, dostrzegała, jak ważna jest troska o zdrowie psychiczne oraz wykazywała zainteresowanie oferowaną pomocą. Inicjatywa ta podkreśla znaczenie terminowego przesiewu i interwencji w optymalizacji zdrowia psychicznego pacjentów.

Czas w gabinecie lekarskim jest ograniczony, szczególnie gdy problem pacjenta jest chorobą tak złożoną jak SLE. Jednak wymienione metody nie powinny zająć więcej niż kilka dodatkowych minut, a mogą znacząco wpłynąć na jakość życia naszych podopiecznych.