Wyleczalność w onkologii dziecięcej przekracza 80 proc., a w niektórych chorobach nowotworowych choćby 90 proc. Zakończenie leczenia onkologicznego u dziecka jest zawsze wielkim sukcesem, ale, niestety, nie zamyka tematu choroby w życiu takiego młodego człowieka. Niepożądane efekty leczenia można jednak minimalizować.
Co po chorobie nowotworowej dziecka?
Badania amerykańskie oparte na bardzo dużej grupie ozdrowieńców wskazują, iż mają oni gorszy tzw. start w dorosłe życie, osiągają gorsze wykształcenie, mają kłopoty z wyborem zawodu, ze znalezieniem pracy, założeniem rodziny, z kontaktami interpersonalnymi – czytamy w Raporcie na temat zdrowia ozdrowieńców po leczeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie z 2023 r., który powstał z inicjatywy Fundacji „Na ratunek Dzieciom z chorobą nowotworową”.
Do ukończenia 18. roku życia leczenie przeciwnowotworowe, nadzór po leczeniu związany z ryzykiem wznowy oraz dalszą opiekę nad ozdrowieńcem prowadzi onkolog dziecięcy. Ale i później wymagają oni dalszej, kompleksowej, długofalowej opieki.
– Szczególnie okres przejścia z dzieciństwa do dorosłości wymaga stworzenia pomostu pomiędzy opieką pediatryczną i opieką nad dorosłymi. Moment osiągnięcia dorosłości zmienia status ozdrowieńca i wręcz nakazuje przejecie przez niego kontroli nad swoim zdrowiem i życiem. To powoduje, iż ta grupa ozdrowieńców wymaga specjalnego wsparcia medycznego, psychologicznego, socjalnego oraz zastosowania innych metod wsparcia, np. mentoringu czy wzmocnienia – uważa prof. Katarzyna Muszyńska-Rosłan z Kliniki Onkologii i Hematologii dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.
– Medycyna odnosi coraz większe sukcesy w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi – choćby w 90 proc. przypadków leczenia przeciwnowotworowego kończy się sukcesem, w praktyce oznacza to iż każdego roku przybywa kilkaset młodych ozdrowieńców, a w debacie publicznej wciąż mówi się na ten temat bardzo mało – zwraca uwagę prezes Fundacji dr Anna Apel.
Leczenie onkologiczne może mieć odległe skutki
Ozdrowieńcy mierzą się przede wszystkim z wyzwaniami natury psychospołecznej. Mają skłonność do depresji, braku poczucia własnej wartości. Choroba nowotworowa jest chorobą przewlekłą i długotrwałą: hospitalizacja potrafi trwać choćby kilka miesięcy, a choroba do kilku lat. To oznacza, iż dziecko mierzy się z izolacją społeczną będącą pochodną nie tylko długiej hospitalizacji, ale również tego, iż z uwagi na obniżoną odporność, choćby będąc w domu, ma utrudniony kontakt z rówieśnikami. W konsekwencji ozdrowieniec traci więzy społeczne zarówno z grupą rówieśniczą jak i ze społecznością, z której się wywodzi. Na poczucie własnej wartości często rzutują też fizyczne oznaki wyleczenia choroby nowotworowej w postaci blizny czy amputacji.
– I temat, którego w ogóle się nie porusza: tak zwany regres rozwojowy dzieci na skutek długotrwałej hospitalizacji i przyjmowanych leków, który wiąże się z trudnościami w nauce, zapamiętywaniem, kojarzeniem, przetwarzaniem informacji, koncentracji. Wielu nauczycieli, nie będąc przygotowanych na przyjęcie ucznia, który dołącza do klasy po długotrwałej chorobie nowotworowej, nie zdaje sobie sprawy z jego problemów, nie zauważa, iż to nie lenistwo czy brak chęci – mówi specjalistka.
To wszystko wpływa też na problemy ozdrowieńców ze znalezieniem pracy czy podjęciem aktywności zawodowej w przyszłości i również z trudnościami w relacjach romantycznych.
Wśród konsekwencji leczenia nowotworowego jest bowiem bezpłodność, czy obniżone poczucie własnej atrakcyjności na skutek okaleczenia ciała.
Pięć lat po chorobie onkologicznej dziecka – co dalej?
– Choroba nowotworowa jest traumatycznym doświadczeniem dla całej rodziny, dlatego kiedy dziecko pięć lat pozostaje w remisji stając się ozdrowieńcem, chce ona zapomnieć i uwolnić się od przeszłości. Tym bardziej ważna jest edukacja pacjenta i jego rodziny na temat długofalowych następstw zastosowanego leczenia, chemioterapii i radioterapii. Niekiedy rozmowy te odkładane są w czasie, bo priorytetem jest ratowanie życia. Stroną w podsumowującej leczenie rozmowie najczęściej jest rodzic, który bez odpowiedniego wsparcia nie zawsze chce się mierzyć ze świadomością, iż jego dziecko przez całe życie będzie odczuwać konsekwencje przebytej choroby – zawraca uwagę dr Apel.
Zakończenie choroby to nie jest zamknięcie rozdziału i przejście do życia wolnego od choroby, ale to jest budowanie świadomości i odpowiedzialności za swoje zdrowie, konieczność kontroli przez całe życie.
Takiej świadomości często młodym ludziom brakuje, bo zdarza się, iż gdy dziecko uzyskuje status ozdrowieńca będąc w wieku wczesnodziecięcym, rodzice chcąc zaoszczędzić mu stresu choćby nie informują go, iż przeszedł tak poważną chorobę. Często ozdrowieńcy choćby nie wiedzą, iż powinni odbywać regularne kontrole.
Z tym wiążą się także trudności ozdrowieńców w relacjach rodzinnych.
– Niejednokrotnie mierzą się oni z ograniczeniem autonomii, możliwości stanowienia, poszanowania intymności ze strony rodziców oraz przedłużaniem zależności od nich. Choć wynika to z troski, to w konsekwencji utrudnia prowadzenie samodzielnego życia. Rodzice chodzą na kontrole medyczne z dziećmi, które mają już prawa wyborcze, ale nie mogą bez obecności opiekuna porozmawiać o swoim stanie zdrowia – mówi specjalistka.
ZAJRZYJ: BAJKI DLA CHORYCH DZIECI
Zakończenie leczenia onkologicznego u dziecka – długi cień choroby
Po pięciu latach od zakończenia leczenia onkologicznego ozdrowieniec wciąż ma specyficzne potrzeby.
– Pięć lat to jednak czas, w którym rodzina czuje się względnie bezpiecznie, bo pozostało pod opieką pediatrów onkologów, których zna i którym ufa. Trudność następuje w chwili uzyskania statusu ozdrowieńca. Od tego momentu rodzina jest zdana na siebie w poszukiwaniu lekarzy specjalistów czy wsparcia psychologicznego – zwraca uwagę dr Apel.
Tymczasem w Narodowej Strategii Onkologicznej ten temat nie został zdefiniowany jako długoterminowa opieka, podczas której ozdrowieńcy mogliby kontynuować kontrolę medyczne, w czasie który jest dla nich istotny ze względu typ nowotworu na jaki chorowali. Wiele ze świadczeń, z których ozdrowieńcy potrzebują skorzystać jest częściowo refundowanych przez NFZ, ale nie w ramach koszyka długofalowej opieki ozdrowieńczej.
– To oznacza, iż choćby o ile ozdrowieńcy są świadomi i jeżeli przy ostatniej wizycie pediatrycznej otrzymają informacje o konieczności podjęcia dalszej profilaktyki zdrowotnej, mają duże problemy ze znalezieniem specjalistów. Podopieczni naszej fundacji często mówią, iż na 10 lekarzy ośmiu odmawia im konsultacji, bo nie wiedzą w jaki sposób ich prowadzić – mówi prezeska Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”.
Kolejnym problemem jest rozproszenie terytorialne – często ozdrowieniec konsultuje się ginekologicznie w Szczecinie, endokrynologicznie w Krakowie kardiologicznie w Warszawie, co przecież generuje koszty, ale też stres.
– W Polsce brakuje też bazy danych, nie mamy ogólnopolskiego rejestru nowotworów dziecięcych, a w związku z tym specjaliści, którzy konsultują ozdrowieńców nie mają dostępu do danych medycznych: nie wiedzą według jakich protokołów było leczone dziecko, jakie leki przyjmowało i w konsekwencji na jakie późne efekty jest ono narażone – mówi dr Apel.
autor: Monika Wysocka
źródło: zdrowie.pap.pl
na podstawie: konferencja „Zdrowie dziecka ‘2023” zorganizowana przez Fundację im. M. Hilgiera 15.06.2023r. w Warszawie.
