XII Weekend ze SMAkiem czyli spotkanie społeczności SMA – 6-8 czerwca 2024 r.

fsma.pl 3 miesięcy temu

Za nami XII Weekend ze SMAkiem – coroczne spotkanie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, podczas którego można było posłuchać ekspertów, skorzystać z bezpłatnych porad, a także pomocy fizjoterapeutów. Frekwencja jak zwykle była wysoka. W spotkaniu uczestniczyło ponad 400 osób, w tym ponad 100 chorych na SMA, 80 specjalistów, 40 prelegentów. W trakcie wydarzenia odbyło się także seminarium naukowe, pod kierownictwem prof. Anny Kostery-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, w którym udział wzięli czołowi eksperci różnych specjalizacji zajmujący się tą rzadką chorobą. Wydarzenie objęła honorowym patronatem Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda.

W trakcie seminarium naukowego poruszone zostały tematy związane z opieką i wyzwaniami terapeutycznymi, które stoją przed chorymi, ich opiekunami i bliskimi. Lekarze uczestniczący w tym wydarzeniu otrzymali punkty edukacyjne.

– W Polsce mamy dostępne trzy refundowane terapie i mamy również badania przesiewowe pod kątem SMA, więc nasza sytuacja jest choćby w skali europejskiej bardzo dobra. W kwietniu tego roku nastąpiła duża zmiana w programie lekowym, dzięki której terapia genowa jest teraz dostępna dla większej grupy dzieci. Zniesiono bowiem ograniczenie, polegające na tym, iż pacjent z rdzeniowym zanikiem mięśni, który otrzymał wcześniej inną terapię w tym programie, nie mógł już skorzystać z terapii genowej. Jeden z leków został także dopuszczony dla kobiet w ciąży – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Jak podkreślali eksperci, w Polsce toczy się wiele ciekawych badań klinicznych. Badane w nich cząsteczki w przyszłości mogą zmienić schemat działania terapeutycznego i jeszcze skuteczniej modyfikować przebieg SMA oraz poprawiać rokowania pacjentów. Wciąż jednak wiele spraw związanych z opieką nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni zostaje nierozwiązanych i wymaga uwagi. Wśród najważniejszych potrzeb są:

zwiększenie liczby ośrodków dla dorosłych: pacjentów dorosłych będzie przybywać wraz z dorastaniem dzieci oraz wykrywaniem nowych przypadków o późniejszym początku;
ustalenie standardów płynnego, bezstresowego przejścia pacjenta spod opieki ośrodka pediatrycznego do ośrodka leczącego dorosłych;
poprawa standardów opieki i ustanowienie ośrodków z wielospecjalistyczną, kompleksową, koordynowaną opieką nad chorymi z SMA;
ponowne zdefiniowanie wskaźników odpowiedzi na leczenie (np. wprowadzenie nowych skal i/lub biomarkerów);
wypracowanie standardów wyboru danej terapii modyfikującej przebieg choroby;
ustalenie standardów kwalifikacji pacjentów do terapii z wykorzystaniem więcej niż jednego leku modyfikującego przebieg choroby lub dodatkowych terapii wspierających.

Seminarium naukowe to nie był jedyny punkt Weekendu ze SMAkiem. Już od czwartku trwały trzy warsztaty tematyczne przeznaczone dla rodzin najmłodszych dzieci z SMA, dla dzieci z trudnościami w komunikacji oraz warsztaty AAC. Z relacji uczestników wiemy jak bardzo były one potrzebne, dlatego będziemy chcieli kontynuować spotkania w tym zakresie. Na piątek zaplanowana była głównie część integracyjna, którą rozpoczął tradycyjny już bieg Drużyny SMA. Każdy chętny mógł przebiec lub przejść trasę 5 km, wspierając tym naszą fundacyjną działalność. Dzieci również mogły poczuć nutkę rywalizacji na dystansie 100 m i otrzymać medal za swoje zaangażowanie.

Piątkowy wieczór był jak zawsze pełen wrażeń, a zaczął się wspólną uroczystą kolacją, podczas której zostały wręczone puchary najbardziej zasłużonym członkom Drużyny SMA. Dalsze świętowanie podzielone było na dwie części. Najmłodszych zaprosiliśmy do udziału w tanecznym Balu Przebierańców, który zakończył się zimnymi ogniami. Tematem przewodnim tegorocznego balu była Akademia Pana Kleksa. Dorośli w tym czasie wysłuchali wykładu o inteligentnym domu. O sprytnych i dostępnych rozwiązaniach ułatwiających życie opowiedział nam Michał Stankiewicz, chorujący na SMA. Po części oficjalnej przyszła pora na tańce i rozmowy do późnych godzin nocnych.

Sobota to już przede wszystkim merytoryczne wykłady m.in. z zakresu ortodoncji, anestezjologii czy neurologopedii. W tym roku jednym z ciekawszych i do tej pory rzadko poruszanych tematów w kontekście SMA była osteoporoza, która jest mocno powiązana z chorobami związanymi zanikiem mięśni. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba całego organizmu, więc pacjenci powinni być objęci opieką multidyscyplinarną, nie tylko neurologiczną, ale też kardiologiczną, ortopedyczną czy pulmonologiczną. Zarówno pacjenci, jak i opiekunowie potrzebują również wsparcia psychiatrów, psychologów i psychoterapeutów. Na tym polu w dalszym ciągu jest wiele do poprawy, a my jako organizacja pacjencka staramy się dbać o tę sferę przy tworzeniu każdego z naszych projektów skierowanych do chorych i ich najbliższych.

Aby rodzice mogli aktywnie uczestniczyć w bogatym programie naszego wydarzenia, dzieci pod opieką wolontariuszy od samego rana przeniosły się do Akademii SMA – świata wyobraźni i fantazji, a przede wszystkim nieskrępowanej zabawy. Animatorzy zapewnili niezapomniane emocje, ponieważ każdy z nich dzielił się swoją pasją i swoim światem. Można było zaprojektować i uszyć swoją własną maskotkę, zrobić graffiti oraz zamienić się w małego naukowca. Wszystkie dzieci zdobywały szalone piegi czyli bajkowe odznaki, które mogły później wymienić na fantastyczne upominki w Piegowatym Kantorze. Każdy znalazł tam coś dla siebie, a uśmiechy na twarzach mówiły same za siebie.

W trakcie tych dni odbyły się też badania dotyczące osób chorych na SMA – dzieci, młodzieży oraz dorosłych chorych, prowadzone przez fizjoterapeutów pod czujnym okiem dr hab. n. kf. Agnieszki Stępień. Na podstawie tak zebranych danych powstają publikacje medyczne, które mogą przyczynić się do lepszego zrozumienia oraz leczenia SMA.

Niestety w wydarzeniu nie uczestniczyła minister zdrowia Izabela Leszczyna, która zapewniła jednak, iż resort podejmuje oraz popiera wszechstronne działania zmierzające do poprawy opieki nad chorymi na rdzeniowy zanik mięśni oraz inne choroby rzadkie.

To dla nas ogromna satysfakcja, iż Konferencja SMA cieszy się niezmiennie tak dużym zainteresowaniem. Każdego roku dokładamy wszelkich starań, by przygotowany program był interesujący oraz dotyczył aktualnych i ważnych aspektów życia z rdzeniowym zanikiem mięśni. Całe wydarzenie nie mogło by się odbyć, gdyby nie tytaniczna praca zespołu fundacyjnych wolontariuszy, w tym roku pod przewodnictwem Żanetty Hoepfner – jesteśmy wdzięczni za poświęcony czas, świetną organizację i wykonanie wspaniałej pracy. Jednocześnie chcemy podziękować wszystkim uczestnikom, prelegentom, ekspertom, wystawcom, animatorom, wolontariuszom i zaproszonym gościom za tworzenie razem z nami lepszej rzeczywistości dla całej społeczności SMA.

Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni!

Na koniec z przyjemnością zapraszamy do galerii zdjęć z naszego wydarzenia: