Wydaliśmy trzy nowe poradniki dla pacjentów z NChZJ!

Zdjęcie: Wydaliśmy trzy nowe poradniki dla pacjentów z NChZJ

Poradnik na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit; publikacja dotycząca planowania potomstwa przez pacjentów z NChZJ oraz nowe wydanie vademecum dla młodzieży i rodziców chorych dzieci. Do pacjentów trafiły trzy nowe publikacje Towarzystwa „J-elita”. Wszystkie są bezpłatne i ogólnodostępne.

– Nowe poradniki, które powstały dzięki dofinansowaniu z PFRON, to owoce wielomiesięcznej pracy lekarzy i ekspertów zajmujących się chorobami zapalnymi jelit. Edukacja pacjentów w ścisłej współpracy ze środowiskiem medycznym to, od początku powstania, jeden z głównych celów „J-elity”. Zawsze uważałam, iż świadomy i współpracujący z lekarzami pacjent ma większą szansę na skuteczne leczenie. Mam nadzieje, iż opinię tę podzielają także lekarze. Udokumentowana wiedza jest tym ważniejsza, gdy Internet zalewa nas mnóstwem fałszywych informacji – mówi dr hab. n. o zdr. Małgorzata Mossakowska, założycielka stowarzyszenia, autorka jednego i redaktor merytoryczna dwóch pozostałych poradników.

Kompendium na temat NChZJ liczy ponad sto stron i zawiera wiedzę na temat choroby Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG) i mikroskopowego zapalenia jelita (MZJ). Jego autorami są znani pacjentom prof. dr hab. n. med. Maria Kłopocka, specjalistka gastroenterologii i chorób wewnętrznych oraz Kierownik Kliniki Gastroenterologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 w Bydgoszczy, a także pracujący w tym samym ośrodku farmaceuta dr n. med. Ariel Liebert, zasiadający w Zarządzie Głównym Towarzystwa „J-elita”. Czytelnicy w ich publikacji znajdą informacje na temat przewodu pokarmowego, przyczyn i objawów (również pozajelitowych) wymienionych chorób, metod ich rozpoznawania, przebiegu i leczenia. Autorzy wymieniają rodzaje stosowanych leków: „tradycyjnych” i innowacyjnych, omawiają leczenie chirurgiczne oraz zwracają uwagę na wpływ na chorobę stylu życia oraz opieki psychologicznej. Nie zabrakło skondensowanej wiedzy na temat diety i leczenia żywieniowego. Osobne rozdziały poświęcono chorobie u osób starszych; u dzieci i młodzieży, a także szczepieniom ochronnym. Krótko omówiono zagadnienia związane z prokreacją pacjentów z NChZJ. Osobna część poradnika została poświęcona orzeczeniu o niepełnosprawności, jej stopniom oraz związanym z nimi ulgom. Publikacja została wzbogacona o ilustracje i zdjęcia.

Poradnik zawierający zalecenia dotyczące płodności, planowania potomstwa, ciąży i karmienia niemowląt u pacjentów z NChZJ został oparty o najnowsze zalecenia Europejskiej Organizacji Choroby Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego (ECCO). Jego autorką jest również znana pacjentom dr n. med. Magdalena Kaniewska, specjalistka gastroenterologii i chorób wewnętrznych oraz Kierownik Pododdziału Leczenia NChZJ w Klinice Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. Publikacja jest nie tylko wspaniałym źródłem wiedzy dla młodych ludzi planujących rodzicielstwo, ale zawiera także zalecenia cenne dla opiekujących się chorymi kobietami ginekologów położników, którzy nie zawsze dysponują najnowszą wiedzą na temat naszych chorób.

W pierwszym rozdziale znajdziemy informacje na temat zaburzeń czynności seksualnych u pacjentów z NChZJ, antykoncepcji, ryzyka zachorowania na NChZJ potomstwa i porady przedkoncepcyjne. Drugi rozdział poświęcono wpływowi choroby na płodność w okresie zaostrzenia i remisji, przeczytamy tu także o wpływie leków i operacji chirurgicznych oraz metodzie in vitro u pacjentów z chorobą zapalną jelit. Kolejne części poradnika zawierają informacje na temat ciąży; wpływu leków stosowanych w NChZJ na ciążę i noworodka; przerywania terapii w czasie ciąży; sposobów porodu; a także wpływu leków stosowanych w trakcie ciąży na dalszy rozwój i zdrowie potomstwa. Autorka zwróciła uwagę na ponowne rozpoczęcie leczenia biologicznego w okresie poporodowym, karmienie piersią przez pacjentki z NChZJ oraz szczepienia w ciąży i okresie poporodowym u kobiet z chorobami zapalnymi jelit.

„Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna” autorstwa Małgorzaty Mossakowskiej liczy również ponad sto stron. To pozycja od kilkunastu lat znana członkom i przyjaciołom „J-elity”. Do tej pory drukiem ukazało się już siedem wydań. Ósme, wzbogacone o najnowszą wiedzę na temat NChZJ, jest prawdziwym „must have” nie tylko dla chorych nastolatków i rodziców chorych dzieci, ale także dorosłych pacjentów. Napisany został nie przez lekarza, ale mamę, której córka zachorowała na Ch.L-C w wieku 10 lat. Poradnik zawiera mnóstwo informacji na temat chorób, rozpoznania, powikłań, leczenia, szczepień i diety, ważnych bez względu na wiek pacjenta. Publikacja przybliża także wiedzę o wpływie choroby na proces pokwitania, psychikę i codzienne życie. Wzbogacono ją o nazwy leków stosowanych w NChZJ, kalendarz szczepień i tablice centylowe.

Wszystkie poradniki „J-elity” są dostępne w formie cyfrowej na stronie internetowej stowarzyszenia, zaś członkowie naszej organizacji mający opłacone składki mogą je otrzymać bezpłatnie w formie papierowej. Papierowe wydania trafią również do współpracujących z „J-elitą” ośrodków leczących pacjentów z NChZJ i będą dostępne podczas Dni Edukacji o NChZJ i innych wydarzeń organizowanych przez stowarzyszenie.

Pobierz poradniki