„Wiedzą, iż noszą w sobie naście guzów i po prostu żyją”. Zespół, o którym lekarze tylko słyszeli

Zdjęcie: None


Po operacji wycięcia guza mogłem nie móc przełykać i oddychać, ale miałem podjąć decyzję, czy jej chcę – mówi Mikołaj, chorujący na zespół von Hippel-Lindau. Jego rodzice poruszyli niebo i ziemię, by zdobyć lek, który powoduje, iż operacja nie jest konieczna.„Jeśli przeżyjesz operację, możesz już nigdy nie oddychać sam” – lekarze nie dawali Mikołajowi nadziei, dopóki nie pojawił się lek, który zmniejsza guzy bez skalpela.Rodzice poruszyli niebo i ziemię, by sprowadzić terapię z USA. Ojciec zatrudnił się za oceanem, by ratować syna. Cena leczenia sięgała 120 tysięcy złotych miesięcznie.Zespół von Hippel-Lindau to rzadka, dziedziczna choroba nowotworowa. W Polsce żyje z nią ok. 600 osób – wielu z nich czeka, aż guzy urosną na tyle, by można było je operować.