Tomasz Jakubiak nie żyje. Gdy rok temu poinformował fanów, iż choruje na nowotwór dwunastnicy i jelita, cała Polska kibicowała mu w nadziei, iż wyzdrowieje. Tomasz pokazywał w mediach społecznościowych kolejne etapy trudnego leczenia – najpierw w Polsce, potem w Izraelu, a od niedawna, także w prywatnej klinice w Atenach.
Kilka dni temu Tomasz zamieścił oświadczenie, które zaczął słowami: "Kochane Głodomory, jak widzicie, jestem mniej aktywny w mediach społecznościowych". Napisał w nim m.in.:
"Z całego serca dziękuję wam za troskę, wiadomości i wsparcie – są dla mnie niezwykle ważne. Odwiedzam Instagrama, czasem czytam Wasze komentarze i wiadomości, ale nie jestem w stanie każdemu z osobna odpisać. Proszę, nie odbierajcie tego jako obojętności – po prostu muszę teraz skoncentrować się na leczeniu. Mam nadzieję, iż zrozumiecie. Wasze obecność przez dobre słowa i pozytywna energia są dla mnie nieocenione. Z wdzięcznością, Tomasz Jakubiak. Walczę dalej, dziękuję, iż jesteście".
W środę, 30 kwietnia 2025 roku, wieczorem, tuż przed majówkowym weekendem doszła do Polski smutna wiadomość, iż Tomasz Jakubiak nie żyje.
Publikujemy wywiad z onkologiem, z którym rozmawialiśmy kilka dni temu, gdy wszyscy mieliśmy nadzieję, iż Tomek nie odjedzie tak szybko.
*****
O raku piersi, gruczołu krokowego czy jajnika słyszymy regularnie, od lat prowadzone są kampanie społeczne. A rak dwunastnicy przebił się do świadomości Polaków dopiero za sprawą Tomasza Jakubiaka...
Dr n. med. Aneta Dobrzyńska–Rutkowska, onkolog kliniczny: Rak dwunastnicy to bardzo rzadko występujący nowotwór złośliwy – stanowi zaledwie ok. 1-3 procent wszystkich nowotworów przewodu pokarmowego.
Należy do nowotworów jelita cienkiego, które są bardzo zróżnicowane histopatologicznie. Najczęściej rozpoznawany jest rak gruczołowy, który stanowi do 40 proc. wszystkich nowotworów złośliwych tego narządu. Ponadto rozpoznawane są rakowiaki, chłoniaki, guzy stromalne (GIST), rzadko może mieć on charakter wtórny (przerzutowy), czyli wywodzący się z nowotworów złośliwych innych narządów, jak np. rak trzustki czy rak jelita grubego.
Jakie są czynniki ryzyka – czy możemy coś zrobić, żeby nie zachorować na ten nowotwór?
To zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe. Są one zbliżone do czynników ryzyka raka jelita grubego – to obciążony wywiad rodzinny, czyli przypadki raka dwunastnicy wśród członków najbliższej rodziny, ale także polipowatość jelit, celiakia – choroba trzewna związana z nietolerancją glutenu. Mukowiscydoza i choroba Leśniowskiego-Crohna (choroba autoimmunologiczną) również mogą zwiększać ryzyko zachorowania na ten nowotwór. Wystąpienie w przeszłości raka jelita grubego u pacjenta też może sprzyjać występowaniu raka jelita cienkiego i raka dwunastnicy.
Jeśli chodzi o czynniki środowiskowe, ryzyko zachorowania na ten nowotwór wzrasta przy stosowaniu nieprawidłowej diety – ubogiej w błonnik i bogatej w tłuszcze, ponadto palenie tytoniu, nadużywanie alkoholu, przebycie cholecystektomii w przeszłości (usunięcie pęcherzyka żółciowego). Dodatkowo zachorowaniu sprzyja podeszły wiek.
Jakie są pierwsze objawy?
Diagnostyka raka dwunastnicy jest dosyć trudna, bo początkowo może nie dawać on żadnych objawów, które zaniepokoiłyby pacjenta i przebiegać bezobjawowo albo bardzo skąpoobjawowo.
Objawy choroby pojawiają się wraz z zaawansowaniem nowotworu i wtedy mamy do czynienia ze spadkiem masy ciała, brakiem apetytu, nudnościami, wymiotami, a w dalszym etapie choroby pojawiają się dolegliwości bólowe w nadbrzuszu i całej jamie brzusznej. A także zmiana rytmu wypróżnień (najczęściej biegunka), a choćby żółtaczka, jeżeli rak dwunastnicy nacieka na brodawkę Vatera (brodawkę większą dwunastnicy, przez którą przedostaje się żółć i sok trzustkowy).
To powinno zaniepokoić i skłonić do diagnostyki. W przypadku dużych zmian naciekowych dochodzi do zwężenia światła jelita, niedrożności przewodu pokarmowego i krwawienia z przewodu pokarmowego.
Od czego zaczyna się diagnostykę?
Przy podejrzeniu raka dwunastnicy najważniejszym badaniem diagnostycznym jest endoskopia górnego odcinka przewodu pokarmowego (gastroskopia), która powinna być połączona z pobraniem materiału do badania histopatologicznego.
Jeśli chodzi o dalszy odcinek jelita cienkiego, klasyczna diagnostyka endoskopowa jest bardzo trudna. Należy do niej badanie obrazowe z pomocą kapsułki endoskopowej (pacjent połyka kapsułkę, w której jest kamera – przesuwając się przez przewód pokarmowy, rejestruje obraz – red.), ale w Polsce to badanie nie jest powszechnie dostępne.
Jeśli badania obrazowe pokażą, iż jest też guz w jelicie cienkim, wówczas możliwa jest biopsja przez powłoki jamy brzusznej.
Konieczne są również takie badania diagnostyczne, jak tomografia komputerowa (TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej), rezonans magnetyczny (MR), czasem endosonografia (EUS) oraz badanie PET CT, które jest użyteczne w przypadku, gdy nie mamy jasności diagnostycznej w tomografii komputerowej czy w badaniu MR.
A jak wygląda leczenie?
Zabieg operacyjny – resekcja dwunastnicy czy jelita cienkiego, to najważniejsza metoda leczenia pacjentów z tym nowotworem złośliwym. Pod warunkiem, iż pacjent kwalifikuje się do takiego zabiegu (z uwagi na stopień zaawansowania choroby). Wtedy jego szanse na wyleczenie są dużo większe.
Oprócz resekcji guza wraz ze zmienionym odcinkiem jelita i marginesem tkanek zdrowych, konieczne jest też usunięcie regionalnych węzłów chłonnych. W przypadku zmian nieresekcyjnych, (gdy u chorego występują przerzuty odległe, lub występują rozległe nacieki na sąsiadujące narządy i struktury), zwykle wykonywane jest zespolenie omijające.
Jeżeli guz zostaje radykalnie usunięty i nie ma żadnych zmian przerzutowych w badaniach dodatkowych, wówczas rozważamy zastosowanie leczenia uzupełniającego jakim jest chemioterapia.
Bierzemy wtedy pod uwagę wynik histopatologiczny pooperacyjny i np.jeśli występują czynniki ryzyka wznowy takie jak zmiany przerzutowe w węzłach chłonnych, pacjent otrzymuje przez pół roku uzupełniającą chemioterapię, opartą na cytostatykach podobnych do tych, które stosujemy w leczeniu raka jelita grubego.
A jeżeli choroba jest zaawansowana i dała już odległe przerzuty np. do wątroby, płuc i pozaregionalnych węzłów chłonnych, albo występują zmiany naciekowe w otrzewnej, wtedy chory kwalifikowany jest do leczenia systemowego, paliatywnego (chemioterapia) – oczywiście, jeżeli jest w dobrym stanie ogólnym i ma prawidłowe wyniki badań laboratoryjnych.
U pacjentów kwalifikowanych do leczenia paliatywnego, systemowego, można rozważyć ocenę czynników predykcyjnych, takich jak ocena niestabilności mikrosatelitarnej, ocena fuzji genów NTRK, czy mutacji BRAF. Takie zaburzenia występują bardzo rzadko w komórkach nowotworowych w raku dwunastnicy, ale jeżeli są obecne wtedy można rozważyć kwalifikację chorego do leczenia immunoterapią czy innej terapii celowanej.
W Polsce to leczenie jest dostępne?
W Polsce jest dostępna immunoterapia wykorzystywana w leczeniu nowotworów złośliwych z wysoką niestabilnością mikrosatelitarną – w raku dwunastnicy nie mamy niestety refundacji takiego leczenia.
Jeśli więc w badaniach wyjdzie wysoka niestabilność mikrosatelitarna, to można wówczas wystąpić do konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie onkologii klinicznej w ramach procedury RDTL, czyli Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych o zgodę na refundację immunoterapii w tym wskazaniu.
Jeśli dany lek ma pozwolenie na dopuszczenie do obrotu na terytorium Polski i w Europie i jest dostępny na polskim rynku, oraz wykażemy, iż wykazał się skutecznością w danym nowotworze, to warto napisać taką prośbę dla konkretnego pacjenta.
Musi to zrobić w imieniu pacjenta lekarz?
Tak, występuje o to lekarz prowadzący leczenie chorego.
Tomasz Jakubiak leczył się na nowotwór dwunastnicy w Izraelu, ostatnio w Grecji. W tych krajach inne możliwości leczenia tego nowotworu niż w Polsce, jest np. leczenie celowane pod kątem konkretnych mutacji, jeżeli to one spowodowały nowotwór?
Nie ma standardu leczenia nowotworu dwunastnicy w Polsce i na świecie. jeżeli chodzi o mutacje genetyczne występujące w komórkach nowotworowych są one bardzo rzadkie – odpowiadają za kilka procent zachorowań.
W Polsce i na całym świecie prowadzone są także badania kliniczne z zastosowaniem nowych leków w różnych nowotworach złośliwych – warto też o tym pamiętać.
Jeżeli pacjent choruje na raka dwunastnicy i znajdzie odpowiednie badanie kliniczne w jakimkolwiek ośrodku onkologicznym, warto podjąć próbę, by zakwalifikować się do takiego badania jeżeli jest to możliwe.
Fundacja Alivia ma wolontariuszy, z którymi można się skontaktować z prośbą, by sprawdzili, gdzie realizowane są właśnie badania w przypadku konkretnego nowotworu. Gdzie i jak jeszcze można szukać tych badań?
Jest już też strona internetowa (https://www.badaniaklinicznewpolsce.pl – red.) i można na niej sprawdzić, jakie i w którym ośrodku w Polsce są dostępne badania, które mogą nas interesować.
Oczywiście warto aplikować też do ośrodków zagranicznych – w Stanach Zjednoczonych, we Francji, Izraelu, Japonii i w innych krajach cały czas są prowadzone badania kliniczne z różnymi nowymi lekami w wielu chorobach nowotworowych.
I jak ktoś znajdzie takie badanie, do którego trwa nabór, ale za granicą, to od czego ma zacząć, żeby się na nie dostać?
Najpierw pójść do onkologa – do swojego lekarza prowadzącego, by pomógł w dalszej drodze.
Kwalifikacja do badania klinicznego związana jest z licznymi obostrzeniami, np. jednym z wymagań może być to, by chory nie był jeszcze leczony ale niektóre badania kwalifikują chorych wcześniej leczonych standardowo onkologicznie.
Pacjent powinien być w dobrym stanie ogólnym i mieć taką wydolność narządową, by organizm mógł znieść trudy leczenia i objawy niepożądane występujące podczas leczenia.
Coraz więcej osób choruje na nowotwory. Co jest przyczyną – zanieczyszczenie środowiska, np. smog czy stres, a może pestycydy w jedzeniu?
Rzeczywiście jest coraz więcej zachorowań na nowotwory złośliwe i nie do końca wiadomo, dlaczego tak jest i co jest najważniejsze – czy nasz tryb życia, czy może czynniki środowiskowe, geny czy stres?
Prawdopodobnie wszystko, co pani wymieniła ma wpływ – zarówno wszelkie czynniki środowiskowe, jak i mutacje genetyczne, także nasz tryb życia, dieta. No i wiek – starzejemy się jako społeczeństwo i żyjemy dłużej, co też jest czynnikiem ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe.
Polacy umierają na raka częściej niż chorzy w innych krajach.
Rzeczywiście w Polsce wyniki przeżycia są trochę gorsze niż w innych krajach, np. skandynawskich. Skuteczność leczenia wydaje się w tamtych krajach wyższa.
A z czego to wynika? Trudno powiedzieć. Mamy bardzo dobrych specjalistów onkologów i postępujemy według wszelkich uznanych standardów, kształcimy się na najróżniejszych konferencjach w Polsce i za granicą. Opieramy się na wszelkich światowych zaleceniach NCCN, ESMO, ASCO. Mamy bardzo dobrze wypracowane polskie standardy leczenia onkologicznego.
I generalnie, jeżeli chodzi o leczenie refundowane, (jeśli mamy na myśli nowoczesne terapię celowane, ukierunkowane molekularnie, immunoterapię i inne), jego dostępność w Polsce jest praktycznie taka, jak w większości państw europejskich, choćby w ramach programów lekowych.
Są oczywiści nowotwory, z którymi problem z leczeniem jest większy, więc rokują gorzej. jeżeli chodzi np. o raka trzustki, to nie ma wciąż dużego przełomu w leczeniu. Podobnie, rak dwunastnicy nie jest nowotworem dobrze rokującym.
Ale choć mamy szybką ścieżkę onkologiczną, choćby z tymi lepiej rokującymi nowotworami w naszym kraju też niestety nie jest dobrze.
Może problem jest to, iż zbyt późno nowotwory w naszym kraju zostają wykryte? Szkoda, bo jeżeli chodzi o onkologię, to naprawdę mamy już bardzo dobrą profilaktykę, z której korzysta zbyt mało osób. Dodatkowo, w pandemii Covid, był wyraźnie widoczny spadek zgłaszania się na badania profilaktyczne.
W wielu nowotworach mamy już w Polsce refundowane badania profilaktyczne i walczymy o to, żeby były bardziej rozpowszechnione. Takie, jak choćby mammografia wykrywająca raka piersi, kolonoskopia raku jelita, a do wykrywania raka płuca, niektóre polskie ośrodki wykonują już niskodawkową tommografię komputerową u osób, które są w grupie ryzyka.
Mamy też profilaktykę raka gruczołu krokowego – warto, by panowie już od pewnego wieku oznaczali poziom PSA w krwi i badali się urologicznie.
Im we wcześniejszym stadium rak jest wykryty, tym leczenie będzie skuteczniejsze. Najważniejsze jest więc to, by pokonać strach przed badaniami i po prostu się na nie zgłaszać.
