Petycja do Ministerstwa Zdrowia
Fundacja SMA wraz z całą społecznością SMA postuluje do Ministerstwa Zdrowia o udostępnienie i refundację schematu leczenia wyższymi dawkami nusinersenu dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) od 1 kwietnia 2026 r.
Wyższe dawki nusinersenu (50 mg i 28 mg) zostały zarejestrowane w Europie 12 stycznia 2026 r. Dla osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni to ważna informacja – bo oznacza możliwość kolejnego kroku w leczeniu.
Dotychczasowe leczenie pozwoliło zatrzymać postęp SMA. To ogromna zmiana w historii tej choroby. Dziś pojawia się szansa na coś więcej – na dodatkową poprawę funkcji.
W badaniu DEVOTE:
👉 u niemowląt z objawami SMA odnotowano średnią poprawę o 15 punktów w skali CHOP-INTEND,
👉 u pacjentów w różnym wieku, leczonych od lat standardową dawką, po przejściu na 28 mg obserwowano dodatkową poprawę – średnio o 1,8 punktu.
Co to dla nas oznacza?
🔹Każdy uzyskany punk to przełożenie na codzienne funkcjonowanie. Pozwala na podniesienie ręki, obsługę joysticka, samodzielne picie czy jedzenie, utrzymanie głowy, większą wytrzymałość i siłę mięśni.
🔹 Każda odzyskana funkcja to większa samodzielność i niezależność. Daje możliwość uczenia się, studiowania, pracownia, zakładania rodziny.
Wyższe dawki nusinersenu to większe możliwości, dlatego Fundacja SMA wraz ze społecznością chorych i opiekunów zwraca się z prośbą do Ministerstwa Zdrowia o ich refundację na najbliższej liście refundacyjnej od 1 kwietnia 2026 r.
Teraz potrzebne jest Wasze wsparcie. Dlatego dziś prosimy Was o podpisanie petycji i poparcie naszych postulatów.
✍️ PODPISZ PETYCJĘ DO MINISTRA ZDROWIA: [LINK DO PETYCJI]
#SMA #MinisterstwoZdrowia #Nusinersen #TakDlaWyższychDawekwSMA #FundacjaSMA
