Wykreślono zespół Downa z listy wad genetycznych
Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej zajmuje się wypłacaniem świadczeń m.in. rodzicom dzieci niepełnosprawnych na podstawie wydawanego orzeczenia o niepełnosprawności. W ostatnim czasie lekarze genetycy złożyli do ministerstwa poprawkę dotyczącą listy chorób i wad genetycznych, które są powodem do otrzymania przez chorego orzeczenia o niepełnosprawności.
Według lekarzy, chorób, które uprawniają do orzeczenia i uzyskiwania świadczeń, jest 235. Urzędnicy w ministerstwie wzięli listę pod lupę i rzekomo wykreślili ponad 60 proc. chorób – tym samym sprawiając, iż osoby z genetycznymi wadami i chorobami będą zdane tylko na łaskę lekarza, który będzie wystawiał orzeczenie o niesprawności.
Na liście zatwierdzonej przez resort rodziny zostało tylko 91 chorób i wad. Najwięcej rodziców jest wściekłych i sfrustrowanych z powodu usunięcia z wykazu zespołu Downa, który jest niewątpliwie zespołem wad genetycznych.
Dziecko czasem wymaga całodobowej opieki
W tej sprawie otrzymaliśmy krótką wiadomość od jednej z naszych czytelniczek: "Napiszcie o tym, iż od dzisiaj zespół Downa nie jest chorobą genetyczną, na którą można dostać orzeczenie o niepełnosprawności. Moje dziecko z tym zespołem ma 14 lat i uczęszcza do szkoły specjalnej. Dotychczas mieliśmy orzeczenie o stałej niepełnosprawności, a nowe przepisy sprawiły, iż teraz lekarz będzie synowi wystawiał orzeczenie czasowe.
Tak jakby zespół Downa dało się wyleczyć albo wada mogłaby się cofnąć. To jest jakaś kpina! Rząd robi po raz kolejny idiotów z rodziców niepełnosprawnych dzieci. Jakby to była nasza wina, iż mamy pociechy, które wymagają od nas adekwatnie stałej opieki. Bo teraz moje dziecko jest w stanie się uczyć, ma kolegów. Ale z zespołem Downa nigdy nic nie wiadomo, z wiekiem u osób z tą przypadłością pojawiają się choroby współistniejące, otyłość, a choćby Alzheimer.
Wykreślenie zespołu Downa z listy chorób genetycznych pokazuje, iż rząd uważa, iż tę chorobę da się wyleczyć albo jakoś usunąć wszelkie symptomy. A przecież zespół Downa to niepełnosprawność na całe życie, co więcej, w starszym wieku zwykle takie osoby potrzebują opiekunów 24 godziny na dobę" – pisze w swoim liście anonimowa czytelniczka.
Nie każdy z zespołem Downa jest samodzielny
Rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa bez orzeczenia o stałej niepełnosprawności nie będą mogli pobierać zasiłku pielęgnacyjnego na osobę niepełnosprawną (obecnie w wysokości 2458 zł). A z tym zespołem wad w pewnym wieku opiekun musi być z niepełnosprawnym cały czas. Nie da się równolegle pracować, bo osoba z zespołem Downa może wymagać pomocy choćby w codziennych czynnościach.
Co prawda, według materiału opublikowanego przez medonet.pl, prace nad poprawkami przez cały czas trwają. Wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik twierdzi, iż "prace przez cały czas realizowane są i żadna lista nie została opublikowana", ale rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą już teraz zacząć działać, by nikt nie próbował ich uciszyć.
Jeśli nowa lista wejdzie w życie, lekarz będzie mógł zabrać rodzicom możliwość całodobowej opieki – jeżeli nie wyda stałego orzeczenia, w którym będzie powiedziane, iż dziecko wymaga ciągłej opieki, jego rodzic/opiekun nie otrzyma możliwości pobierania świadczenia. A dzieci i dorośli z zespołem Downa mają różny stopień niepełnosprawności. Niektórzy świetnie radzą sobie w życiu, ale inni np. nie mówią, mają napady złości i nie są w stanie uczyć się czy choćby funkcjonować w jakiejś grupie społecznej.
Rodzice są oburzeni pomysłem Ministerstwa Rodziny, więc postanowili wystosować petycję (papierową i w wersji online). Zaznaczają w niej, iż zespół Downa to nie tylko osoby wysokofunkcjonujące, jakie widzimy w mediach, ale również ogromny odsetek tych, którzy wymagają opieki ze strony rodziny na każdym kroku. TUTAJ możesz pomóc i podpisać petycję rodziców dzieci z zespołem Downa.
