Tegoroczne obchody Światowego Dnia NZJ miały wyjątkowy charakter. Towarzystwo „J-elita” zorganizowało wystawę zdjęć pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w Sejmie. Wzięliśmy udział w obradach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit.
Wystawa fotografii „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa i fotografika dr. Krzysztofa Pisarka, które zaprezentowaliśmy 21 maja w Sejmie, przedstawia dwie twarze pacjentów. Pełną bólu i rozpaczy, w chwili diagnozy oraz radosną, pokazującą ich pasje, marzenia i wolę życia, pomimo nieuleczalnej choroby. Zdjęcia uzupełniały osobiste wyznania chorych.
– Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit jest najlepszą okazją do tego, żeby mówić o problemach pacjentów – podkreśliła Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”.
Słowo wstępne wygłosili: posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, dzięki której mogliśmy świętować w Sejmie; prof. Filip; wiceminister zdrowia prof. Urszula Demkow i posłanka Wioleta Tomczak, wiceprzewodnicząca sejmowej komisji zdrowia. W uroczystości brali udział gastroenterolodzy z całej Polski, posłowie, eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów, w tym liczne grono osób z „J-elity”. Zwiedzający wystawę mogli przeczytać także informacje na temat choroby oraz barier utrudniających funkcjonowanie pacjentów z NZJ. Wśród nich wymieniliśmy: • brak opieki spersonalizowanej, zapewniającej chorym kompleksowe leczenie • dysproporcje między regionami w dostępie do innowacyjnych terapii i wyspecjalizowanych ośrodków • bariery finansowe i koszty leczenia, dojazdów itp. ponoszone przez pacjentów • trudności w uzyskaniu szybkiej diagnozy • stygmatyzację i brak świadomości NZJ • bariery w dostępie do toalet w przestrzeni publicznej.
Wszyscy uczestnicy wydarzenia otrzymali katalog wystawy zawierający zdjęcia i nasze przesłanie.
Parlamentarny Zespół ds. Chorób Jelit
Posiedzenie, prowadzone przez posłankę Cwalinę-Śliwowską, rozpoczęło się od prezentacji specjalnych gości.
– Pacjenci w połowie przypadków mają obniżoną jakość życia, co trzeci ma depresję, 40 proc. ma zaburzenia lękowe, zmęczenie odczuwa trzy czwarte pacjentów z aktywną chorobą i co trzeci chory w remisji. Zaburzenia snu ma do 80 proc. pacjentów, choroba ma negatywny wpływ na pracę u 60 proc. z nich, wielu jest dobrowolnie bezdzietnych z powodu lęku o przekazanie choroby dziecku, o to jak leczenie wpłynie na płód, albo jak ciąża wpłynie na postęp choroby – wymieniała dr Anna Pietrzak, kierująca Oddziałem Gastroenterologicznym Szpitala Bielańskiego. – To jest to, co powinniśmy brać pod uwagę w spersonalizowaniu terapii.
O korzystnych dla pacjentów zmianach w programach lekowych, które zaszły od 1 kwietnia 2024 r., mówiła dr hab. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Podkreśliła, iż na świecie populacja pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit rośnie. Podobnie jest w naszym kraju. W Polsce w 2020 roku było ponad 73 tys. osób z rozpoznaniem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i ponad 23 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Wzrost zapadalności na WZJG nastąpił już jakiś czas temu, w związku z tym wśród pacjentów dominują osoby starsze, najwięcej między 60 a 69. rokiem życia, które chorują już kilkanaście-kilkadziesiąt lat. Z kolei wzrost zapadalności na ch.L-C nastąpił później, więc najwięcej mamy młodych chorych, między 20 a 29. rokiem życia – mówiła wykładowczyni.
Prelegentka zwróciła także uwagę, iż wraz ze wprowadzaniem nowych leków dla chorych na NZJ i zwiększeniem dostępności innowacyjnych terapii, spadają wydatki państwa z tytułu niezdolności do pracy osób z chorobami zapalnymi jelit. – To znaczy, iż dzięki temu leczeniu więcej pacjentów jest w stanie pracować i normalnie albo prawie normalnie żyć – podsumowała.
O tym, iż dramatyczny wzrost zachorowań dotyczy także dzieci, alarmował prof. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety pacjenci chorujący od najmłodszych lat mają wiele powikłań i gorsze rokowania co do przebiegu choroby, niż ci, którzy zachorowali w późniejszym okresie życia. – W tej chwili mamy pacjentów dwu-trzyletnich, z bardzo ciężkim przebiegiem choroby – wskazał. Mówił także o ważnej roli leczenia żywieniowego dzieci z ch.L-C, które jest skuteczne i dużo tańsze niż terapia biologiczna.
O potrzebie wprowadzenia modelu opieki spersonalizowanej/koordynowanej przekonywała Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”. Wymieniała także inne postulaty środowiska chorych: ● refundacji leczenia żywieniowego w chorobie Leśniowskiego-Crohna u dorosłych ● refundacji badania stężenia kalprotektyny w kale ● wyrównania szans chorych na dostęp do leczenia biologiczego i specjalistycznych ośrodków we wszystkich województwach ● zwiększenia liczby ogólnodostępnych toalet ● przywrócenie chorym na NZJ karty parkingowej umożliwiającej chorym szybkie zatrzymanie auta i pilne skorzystanie z łazienki. – Bardzo ważnym problemem jest brak świadomości na temat NZJ w szkołach i innych instytucjach publicznych. Sama jestem matką dwóch córek z ch.L-C. Często spotykamy się z opowieściami rodziców o niezrozumieniu przez grono pedagogiczne konieczności wyjścia dziecka z lekcji do toalety – wskazywała prezes „J-elity”.
Posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska wyznała, iż od dwudziestu lat choruje na mikroskopowe kolagenowe zapalenie jelita. Mówiła o tym, jak choroba ją stygmatyzowała i utrudniała jej wykonywanie pracy nauczycielki. – Mój przebieg choroby nie jest ciężki, ale żeby tutaj z państwem być, od rana nic nie jadłam z obawy o to, iż będę musiała wyjść do toalety i zostawić państwa w sali – oznajmiła.
Polityczka mówiła również o ciężkiej depresji, wpływie choroby na relacje rodzinne, poczuciu braku zrozumienia i wstydzie. – Wiadomo, parlamentarzystom pewnych rzeczy nie wypada robić, a jelitom nie można tego wytłumaczyć. Nauczyłam się z tym żyć. Po to jest ten zespół, żebym mogła pomóc innym – zakończyła.
Wiceminister zdrowia prof. Urszula Demkow podkreśliła, iż resort może się pochwalić szybkim wprowadzaniem innowacyjnych leków do refundacji w ramach programów lekowych. – Mamy też nadzieję i szansę, iż będziemy beneficjentami nowych regulacji europejskich, które próbują zrównać czas dostępu do nowych innowacyjnych terapii w całej Europie – mówiła. – Byliśmy zawsze w tyle za innymi krajami i dużo dłużej trwało u nas wprowadzenie nowego leku. Być może unijne regulacje wymuszą na nas, iż będziemy musieli gonić inne kraje i to będzie bardzo korzystne dla pacjentów.
Wiceminister odniosła się również do postulatów „J-elity”. Wskazała, iż zadaniem ministerstwa jest zrównanie dostępu do ochrony zdrowia w poszczególnych regionach. Poparła ideę opieki koordynowanej/spersonalizowanej. Odniosła się także do postulowanej przez „J-elitę” i trójmiejskie Stowarzyszenie Polska 2050 legitymacji/karty umożliwiającej lepszy dostęp do toalet. Zwróciła uwagę, iż pierwszym krokiem, by wprowadzić taką informację do internetowego konta pacjenta, a następnie stworzyć specjalną aplikację, jest stworzenie rejestru chorych na NZJ.
Głos w dyskusji zabrali także m.in. prof. Piotr Eder, prof. Maria Kłopocka i prof. Rafał Filip, którzy mówili o potrzebie wprowadzenia opieki koordynowanej/spersonalizowanej, a Piotr Chrzanowski z podkarpackiego oddziału „J-elity” przedstawił działania naszej grupy wsparcia. Wiceprezes Stowarzyszenia Pol-Ilko Magdalena Kaniewska, dołączyła do postulatów konieczności refundacji akcesoriów, które wspomagają trzymanie się worka na brzuchu i pielęgnację skóry wokół stomii.
Pełna relacja online z posiedzenia zespołu: tiny.pl/d56d1
Jacek Hołub
