Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, gastroenterolodzy i wolontariusze z całej Polski świętowali wspólnie 17 maja 2025 roku w Warszawie Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit i 20. urodziny Towarzystwa „J-elita”.
Wydarzenie, które przyciągnęło około 150 osób, zorganizowano w Auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN, gdzie niemal dokładnie dwadzieścia lat wcześniej odbyło się zebranie założycielskie „J-elity”. Wśród gości pojawiły się osoby, które towarzyszą jej od samego początku w tworzeniu stowarzyszenia i jego oddziałów oraz te, które dołączyły do nas później i wkładają w działalność na rzecz innych chorych całe serce. Spotkali się gastrolodzy, gastrolodzy dziecięcy i ich pacjenci, którzy z maluchów wyrośli na dorosłe kobiety i mężczyzn. Nie zabrakło wzruszenia, uścisków i okrzyków radości. Nic dziwnego, iż zaczęło się od wspomnień – bez pompy i zadęcia, za to z humorem.
wspomnienia
O pierwszych latach stowarzyszenia opowiedzieli Małgorzata Mossakowska, Matka Założycielka, pierwsza prezes i Prezes Honorowa Towarzystwa „J-elita” oraz Wiceprezes prof. Piotr Albrecht, gastroenterolog i pediatra. Organizacja powstała z inicjatywy Małgorzaty Mossakowskiej, której pomagali rodzice chorych dzieci i dorośli pacjenci po to, by dzielić się wiedzą na temat nieswoistych zapaleń jelit – która wówczas raczkowała, wspierać się nawzajem i walczyć o dostęp do nieosiągalnego wtedy w Polsce innowacyjnego leczenia. (Więcej – s….) Dużą rolę w rozwoju „J-elity” odegrali także lekarze pasjonaci, na początku głównie z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, z jej kierownikiem prof. Andrzejem Radzikowskim. Małgorzata Mossakowska dziękowała również prof. Grażynie Rydzewskiej, ówczesnej konsultant krajowej w dziedzinie gastroenterologii, która wspierała raczkującą organizację i wspiera ją do dzisiaj. (Zarówno prof. Radzikowski, jak i prof. Rydzewska, są Członkami Honorowymi Towarzystwa „J-elita”).
Kiedy Małgorzata Mossakowska opowiadała o pierwszych spotkaniach i turnusach, a na ekranie pojawiły się zdjęcia sprzed dwudziestu lat dzieci i ich rodziców, na widowi rozległy się śmiechy i okrzyki rozbawienia. Niektórzy z trudem rozpoznawali się wśród „j-elitowych” pionierów i stroili sobie żarty z przyjaciół.
wykłady
Celem Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ) i „J-elity” jest podnoszenie świadomości na temat choroby. W tym wyjątkowym dniu nie mogło więc zabraknąć części edukacyjnej. Pierwszy wykład wygłosił prof. Piotr Albrecht, który przybliżył licznej publiczności rolę mikrobioty jelitowej w NZJ. Wiceprezes „J-elity” podkreślił, jak duże znaczenie dla rozwoju prawidłowej mikrobioty ma poród naturalny i karmienie piersią. Mówił także o negatywnym wpływie nadużywania antybiotyków, zwłaszcza w początkowym okresie życia dziecka, a także detergentów i niezdrowych dodatków do żywności; emulgatorów, słodzików, barwników i konserwantów, które powodują tzw. dysbiozę, czyli zaburzają równowagę mikroorganizmów w naszym układzie pokarmowym.
O postępach w leczeniu NZJ mówiła prof. Grażyna Rydzewska, która pracuje nad książką o algorytmie leczenia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Podręcznik ukaże się najprawdopodobniej już we wrześniu br. Dowiedzieliśmy się, iż restrykcyjnie przestrzegana dieta CDED wspomagana Modulenem może wywołać remisję u pacjentów z ch.L-C także u dorosłych, bo u dzieci jest metodą stosowaną z wyboru. Usłyszeliśmy, iż pacjenci z WZJG nie powinni bez konsultacji z lekarzem prowadzącym odstawiać mesalazyny. Grozi to pięciokrotnie wyższym ryzykiem nawrotu choroby!
– Wiemy, iż wedolizumab, infiksimab, adalimumab i ustekinumab mogą być stosowane u kobiet w ciąży, ale nie wybierzemy wtedy np. leków małocząsteczkowych. Nie dlatego, iż one są niebezpieczne, ale dlatego, iż nie wiemy, czy są bezpieczne – tłumaczyła prof. Rydzewska. Wskazała również, jakie czynniki powinni brać pod uwagę lekarze wybierając indywidualną ścieżkę terapii dla wszystkich pacjenta. Wymieniła m.in.: stopień zaawansowania choroby, wiek pacjenta, występowanie objawów pozajelitowych, preferencje chorego dotyczące drogi podawania leku – dożylnej, podskórnej czy doustnej.
Profesor przybliżyła nam również założenia modelu opieki kompleksowej nad pacjentami z NZJ, który opracowała wspólnie z ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. Jego wdrożenie to od lat jeden z najważniejszych postulatów Towarzystwa „J-elita”.
Prelekcja dr n. med. Ariela Lieberta, członka zarządu „J-elity” została poświęcona badaniom klinicznym. Wykładowca przypomniał o wielkim sukcesie klinicystów i naszej organizacji, jakim było zniesienie od stycznia 2022 roku ograniczeń w czasie trwania programów lekowych dla pacjentów z NZJ. Ostatnio pojawiły się jednak niepokojące sygnały od pacjentów. – Coraz częściej dostajemy informacje od państwa, iż z racji tego, iż mamy bezterminowe programy lekowe, w wielu klinikach nie kwalifikuje się do nich nowych pacjentów. To bardzo bolesna informacja, ale niestety tak jest, iż coraz trudniej dostać leczenie w ramach programu lekowego – stwierdził Ariel Liebert. – W takiej sytuacji alternatywą są badania kliniczne.
Z wykładu dowiedzieliśmy się czym są badania kliniczne, jakie prawa mają uczestniczący w nich pacjenci, oraz gdzie szukać informacji na ich temat.
Na koniec części edukacyjnej głos zabrał prof. Maciej Gonciarz, który zachęcił pacjentów do udziału w dwóch niekomercyjnych badaniach klinicznych, które prowadzi Klinika Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.
List od Rzecznika Praw Pacjenta
Po prelekcjach i dwudziestu latach działalności naszej organizacji przyszedł czas na wyróżnienie osób szczególnie zasłużonych dla „J-elity” i chorych. Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta wielokrotnie na naszą prośbę interweniował w sprawach dzieci i dorosłych zmagających się z NZJ. Zawsze mieliśmy i mamy w nim sojusznika. Za wszystko co robi on i jego biuro, uhonorowaliśmy go statuetką „Przyjaciel Towarzystwa J-elita i pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit”
Minister Chmielowiec nie mógł być z nami, ale przesłał list, w którym podziękował i napisał:
Państwa działalność jest niezwykle ważna dla wszystkich pacjentów zmagających się z chorobami układu pokarmowego, a w szczególności nieswoistymi zapaleniami jelit. Wasze działania nie tylko podnoszą świadomość społeczną na temat tych chorób, ale też zdejmują tabu czy wstyd z objawów, które im towarzyszą. W tym wszystkim, co robicie, najważniejsi są pacjenci, pomoc im i ich najbliższym, wiem iż są to rzeczy nie do przecenienia.
Chciałbym też podkreślić, iż dzięki organizacjom takim jak Towarzystwo „J-elita”, również praca moja i mojego Biura mają większą moc oddziaływania, ale też zdobywamy dzięki Wam wiedzę na temat potrzeb pacjentów z określonymi schorzeniami.
przyjaciele „J-elity”
Prowadzący uroczystość zapraszali na scenę naszych największych przyjaciół – lekarzy. Statuetki odebrali osobiście m.in. profesorowie: Grażyna Rydzewska, Andrzej Radzikowski, Aleksandra Banaszkiewicz, Jarosław Daniluk i Piotr Eder. Szklane figurki trafiły także do rąk lekarzy i opiekujących się chorymi specjalistów – działaczy „J-elity”, m.in. prof. Piotra Albrechta, dr hab. Urszuli Daniluk, dr. Roberta Dudkowiaka, dr. Ariela Lieberta oraz lek. Beaty Gładysiewicz i lek. Romany Kosik-Warzyńskiej. Uhonorowaliśmy także osoby, które stworzyły „J-elitę”, poświęciły jej życie i nadają jej kształt w tej chwili – m.in. pierwszą prezes i redaktor naczelną kwartalnika Małgorzatę Mossakowską i wieloletnią prezes Agnieszkę Gołębiewską, skarbnik Marlenę Szajer, jej męża i prawnika „J-elity” Jacka…
Kiedy wymieniano nazwiska, widownia reagowała brawami, a choćby entuzjastycznymi okrzykami. Był czas na uściski, krótkie przemowy i pamiątkowe zdjęcia.
wiolonczela i harfa
Po części uroczystej goście i publiczność zostali zaproszeni na wspólne świętowanie jubileuszu przy dźwiękach muzyki filmowej i poczęstunku. Koncert dały nasza członkini skrzypaczka Joanna Nogal i harfistka Agnieszka Bemowska, a przy stolikach wspomnienia, rozmowy o chorobie, zmianach w życiu długoletnich podopiecznych „J-elity” i rozwoju organizacji trwały w najlepsze.
Chciałoby się życzyć: Sto lat „J-elito”! Ale wolelibyśmy, żeby do tego czasu nasze choroby były wyleczalne i nasza organizacja nie była już potrzebna…
World IBD Day – Przełamujemy tabu
Celem tegorocznych obchodów Światowego Dnia NZJ (World IBD Day) sjest przełamanie stygmatyzacji i tabu otaczającego choroby zapalne jelit, w szczególności trudności w mówieniu o objawach, m.in. wypróżnieniach. Wielu pacjentów wstydzi się mówić o swoich dolegliwościach. Tymczasem otwarta rozmowa jest niezbędna do poprawy samopoczucia chorych, wpływa na leczenie i zmianę postrzegania społecznego choroby. Rozmawiając otwarcie o jej objawach, możemy współtworzyć przyszłość, w której nikt nie będzie się wstydził swojego stanu.
Dziękujemy sponsorom naszego wydarzenia, firmom: Eli Lilly Polska, Ferring, Takeda Pharma i AbbVie.
Tekst: Kamil Kowalczyk
Zdjęcia: Piotr Połomski
