– Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów – „If you only knew” („Gdybyście tylko wiedzieli”) – ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentów i pokazywać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Czym jest AZS?
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa choroba autoimmunologiczna o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym. Rumieniowo-złuszczające zmiany skórne widoczne są na twarzy, rękach, nogach, czasem obejmują choćby ponad 50 proc. powierzchni skóry. A co najgorsze, towarzyszy im uporczywy świąd. Szacuje się, iż w krajach wysoko rozwiniętych choroba ta dotyka 15–30 proc. dzieci. U 45 proc. z nich objawy pojawiają się przed szóstym miesiącem życia, a u 50 proc. – do pierwszego roku życia.
Zaostrzony AZS odciska piętno na całym życiu zarówno dziecka, jak i jego rodziny. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja spowodowana ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym i dietetycznym oraz stygmatyzacja i wykluczenie to codzienność pacjentów z AZS i ich rodzin. Dzieci już od najmłodszych lat zmuszane są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego. W efekcie przykrych doświadczeń ze strony zarówno rówieśników, jak i dorosłych, izolują się, tracą poczucie własnej wartości, wpadają w depresję.
– Przedszkolaki mierzą się z ostracyzmem społecznym i wykluczeniem o podobnym nasileniu jak nastolatkowie. A to przecież mali ludzie, którzy dopiero uczą się relacji społecznych, poznają świat i mają wrodzoną potrzebę akceptacji. Kilkulatki z AZS często mają problemy behawioralne, charakteryzujące się głównie zwiększoną zależnością emocjonalną, lękiem oraz zaburzeniami snu – zaznacza Hubert Godziątkowski.
Choroba całych rodzin
Chorobie podporządkowane jest wszystko: plan codziennych obowiązków, zawodowe aspiracje rodziców, układ dnia rodzeństwa, a przede wszystkim atmosfera w domu.
– AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy i wymaga stałego nadzoru. Pacjenci żyją w stanie podwyższonej gotowości i przewlekłym stresie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Często skarżą się, iż są niewyspani, zmęczeni, wręcz wykończeni. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego.
Najmłodsi pacjenci z AZS
Jeśli choruje niemowlę czy kilkulatek, sytuacja bywa trudna do opanowania; zwłaszcza jeżeli dziecko cierpi na ciężką postać AZS, nie odpowiada na w tej chwili dostępne terapie lub po ich zakończeniu choroba wraca, choćby ze zwiększoną siłą. W takim momencie lekarz nie ma nic do zaproponowania, nie może skutecznie pomóc. Pozostaje czekanie i nadzieja, iż choroba zaniknie z wiekiem.
Hubert Godziątkowski, opisując historię swojego syna chorego na atopowe zapalenie skóry, dodaje, iż u najmłodszych dotkniętych ostrym AZS każdy dotyk, każda zmiana pieluszki to ogromny ból i cierpienie. – Skóra mojego syna wyglądała jak poparzona wrzątkiem. Syn choćby nie płakał, on krzyczał z bólu. Nie spał, a razem z nim nie spaliśmy i my. Czuliśmy bezsilność i ogromne poczucie winy, iż nie możemy pomóc naszemu dziecku. Żona i ja byliśmy wykończeni i sfrustrowani. To fatalnie wpływa na relacje międzyludzkie i związki. Nam udało się przetrwać ten trudny czas, ale wiele rodzin niestety – jak pokazują nasze badania – nie miało tyle szczęścia. AZS było przyczyną kłótni i rozpadów rodzin – wspomina.
Jak pomóc maluchom i ich rodzinom?
Ekspert podsumowuje sytuację najmłodszych dzieci i ich rodzin: – O ile potrzeby starszych dzieci z ciężką postacią AZS są zaspokojone – rozwiązaniem jest łatwo dostępna, bo refundowana terapia biologiczna – o tyle niemowlaki i maluchy w wieku przedszkolnym nie mają takich możliwości. Tu potrzebujemy dostępu do terapii biologicznej, która odmieni ich życie – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.
– Umożliwienie dostępu do stosowania terapii biologicznej u najmłodszych pacjentów od szóstego miesiąca do ukończenia piątego roku życia spowoduje, iż ci najmłodsi – tak jak teraz dzieci od szóstego roku życia – będą mogli normalnie funkcjonować i cieszyć się udanym dzieciństwem. w tej chwili jesteśmy w trudnym momencie, bo najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B.124; natomiast w wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka. Dostęp do terapii biologicznej dla najmłodszych to pilna, dotychczas niezaspokojona potrzeba medyczna. Im wcześniej wprowadzimy skuteczne leczenie, tym mniej szkód na psychice dziecka oraz całej rodzinie wyrządzi choroba – dodaje prof. Irena Walecka.
Krótkie przypomnienie
14 września został ogłoszony Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry w 2018 roku. Jego organizatorami są koalicja Global Skin, której członkiem jest Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz European Federation of Asthma and Allergy Associations (EFA). W Polsce obchody światowego dnia AZS realizowane są w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Zrozumieć AZS”.
Celem kampanii jest zwiększenie poziomu wiedzy o AZS, o tym, jak wielowymiarowa jest natura tej choroby oraz uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby atopowej społeczności. Wiedza, empatia i społeczne zrozumienie cierpienia pacjentów – i najmłodszych, i dorosłych – pozwoli, by żyło im się trochę lepiej.
Tytuł pochodzi od redakcji.
