Świat osób z Zespołem Aspergera

„Na pustyni jest się trochę samotnym. Równie samotnym jest się wśród ludzi”- pisał Antoine de Saint Exupéry w „Małym księciu”. Cytat ten zdaje się doskonale opisywać świat osób cierpiących na Zespół Aspergera. Czym jest zaburzenie? Jak wygląda u osób dorosłych?
Osoby z Zespołem Aspergera każdego dnia spotykają się z brakiem zrozumienia i odrzuceniem ze strony otoczenia. I to niemal we wszystkich dziedzinach życia: począwszy od pierwszych kontaktów z rówieśnikami, a skończywszy na miejscu pracy czy robieniu zakupów w supermarkecie. Jak wygląda codzienne życie chorych?

Dziwni samotnicy?

Zespół Aspergera to zaburzenie, które charakteryzuje się trudnościami w relacjach z innymi, sztywnymi, powtarzającymi się zachowaniami oraz osobliwymi zainteresowaniami. Co to oznacza w praktyce? W zakresie funkcjonowania społecznego mogą pojawiać się m.in. trudności ze zrozumieniem uczuć innych osób, nieadekwatne do sytuacji reakcje lub problemy z nawiązywaniem i podtrzymywaniem relacji interpersonalnych. Większość osób z Zespołem Aspergera unika kontaktu ze swoim otoczeniem, nie zadaje pytań, nie komentuje wypowiedzi innych ludzi , gwałtownie się denerwuje zwłaszcza w momencie pojawiania się zmian i problemów.

Głównym zainteresowaniem cierpiącego na zaburzenie może stać się np. czytanie encyklopedii i książek naukowych, zapamiętywanie numerów rejestracyjnych napotkanych samochodów albo kolekcjonowanie paragonów z supermarketu. Przyzwyczajenia i rutynowe zachowania są na tyle silne, iż ich wykonanie staje się nieodzownym elementem codziennego życia, np. korzystanie wyłącznie z windy w metrze, kilkakrotne mycie rąk w określony sposób i o wyznaczonej porze. Do zachowań stereotypowych można zaliczyć także powtarzające się ruchy w obrębie ciała, takie jak np. chodzenie na palcach, wąchanie, kręcenie, machanie rękoma. Jednakże należy pamiętać, iż osoby z Zespołem Aspergera mają duże szanse na udane życie, akceptację społeczeństwa oraz poprawną komunikację. Dzięki dobrze rozwiniętemu językowi mają szansę na dobre funkcjonowanie w granicach normy intelektualnej.

Coraz więcej chorych?

Na przestrzeni ostatnich lat obserwuje się wzrost liczby osób cierpiących z powodu zaburzenia. Szacuje się, iż choruje na nie około 36-40 osób na 10000. Po raz pierwszy zespół został opisany przez Hansa Aspergera, austriackiego pediatrę i psychiatrę, który w swojej pracy doktorskiej ukazał niecodzienne zachowania społeczne, werbalne oraz emocjonalne czwórki chłopców. To właśnie Asperger jako pierwszy opracował program terapeutyczny dla osób dotkniętych zaburzeniem, który obejmował zajęcia logopedyczne, fizyczne oraz naukę poprzez sztukę. W swoich opracowaniach lekarz opisywał dzieci, u których widoczne były nie tylko trudności w komunikowaniu się i funkcjonowaniu społecznym, ale również nietypowe zabawy oraz zainteresowania. Jako pionier w dziedzinie rozpoznawania Zespołu Aspergera podkreślał przede wszystkim potencjał swoich pacjentów, walcząc o profesjonalną dla nich edukację, opiekę i akceptację społeczną.

Wprowadzenie do użytku terminu „Zespół Aspergera” zawdzięczamy natomiast brytyjskiej badaczce Lornie Wing. Zakwalifikowany jest jako całościowe zaburzenie rozwojowe w klasyfikacji DSM-IV (klasyfikacja zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego) oraz ICD-10 (Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych). Co to oznacza? Całościowe zaburzenia rozwojowe są związane z dezorganizacją funkcjonowania, które przyczynia się do poważnych komplikacji w procesie rozwoju dziecka (np. nietypowa, schematyczna mowa, trudności w prowadzeniu rozmowy). Według Wing Zespół Aspergera charakteryzują takie cechy jak właśnie brak empatii, nieodpowiednie interakcje, nadmierna koncentracja na określonych zainteresowaniach, słaba umiejętność komunikacji werbalnej oraz koordynacji ruchów. Rozwój intelektualny w zaburzeniu przebiega natomiast prawidłowo, często powyżej przeciętnej normy.

Zespół Aspergera u dorosłych

Dorosłe osoby z Zespołem Aspergera najczęściej nie mają większych trudności w komunikowaniu się ze światem zewnętrznym. Zaburzone sfery funkcjonowania nie dezorganizują ich życia w sposób znaczący. Jednakże jakiekolwiek zmiany mogą powodować u nich zdenerwowanie oraz niepokój. Wiąże się to np. z koniecznością przestrzegania określonego porządku dnia. Osoby z Zespołem Aspergera lepiej się czują, dużo wcześniej znając rozkład zajęć. Zresztą potem restrykcyjnie go przestrzegają. Często owe rutynowe zachowania mogą nie spełniać żadnych funkcji. Może się zdarzyć, iż np. po każdej wizycie u lekarza osoba cierpiąca na zaburzenie zabiera ze sobą do domu ulotki zdrowotne, które przechowuje w szufladzie, zaś na pytanie dlaczego tak robi, nie potrafi podać racjonalnego uzasadnienia.

Niektóre osoby z Zespołem Aspergera nie lubią nowych ubrań, zmian fryzury oraz w najbliższym otoczeniu (np. książki w biblioteczce domowej zawsze są ułożone według wielkości i kolejności alfabetycznej, jedzenie frytek wyłącznie z jednego fast-foodu). Chorzy bardzo często sprawiają wrażenie niezdarnych w sferze wzrokowo-ruchowej, ale co interesujące mogą przy tym wykazywać się niezwykłą wręcz zręcznością i dokładnością w zakresie swoich zainteresowań, np. składania silników.

Także u dorosłych zaburzenie odciska piętno na funkcjonowaniu społecznym. Mają oni gorzej rozwinięte umiejętności związane z byciem wśród ludzi. Może się to odzwierciedlać w niewłaściwej interpretacji wskazówek społecznych (np. gestów, zachowań innych), braku potrzeby dzielenia się informacjami oraz własnymi doświadczeniami, jak również integracji z grupą. Co interesujące dobrze wyuczone zachowania społeczne cierpiących na zaburzenie w ocenie innych często są postrzegane wyłącznie jako przejaw ekscentryzmu, a nie złego funkcjonowania.

Warto zaznaczyć, iż osoby z Zespołem Aspergera wkładają wiele wysiłku w naukę, która innym przychodzi w sposób łatwy i całkowicie naturalny. Ważnym elementem staje się zatem potrzeba stałej pomocy, wsparcia oraz ciągłego motywowania do podejmowania coraz to nowych działań oraz wzmacniania nabytych już umiejętności społecznych oraz poznawczych. Niestety najczęściej osoby z zespołem Aspergera są samotnikami, a w kontaktach z innymi chętnie trzymają się z boku. Wprawdzie przebywają w grupie, jednakże nie zawsze są w niej aktywnymi uczestnikami. Nie ulega wątpliwości, iż ludzka życzliwość, empatia, otwartość na drugiego człowieka oraz zrozumienie, umożliwia osobom z Zespołem Aspergera funkcjonowanie w świecie pełnym pozytywnych emocji oraz barw.

Nie podcinajmy im skrzydeł!

Brak akceptacji, ciepła oraz wsparcia skutecznie podcina skrzydła każdemu z nas. W przypadku Zespołu Aspergera wprost uniemożliwia to funkcjonowanie osób, rozwój osobisty i znalezienia miejsca w świecie, który i tak już jest im odległy oraz nieznany. A przecież osoby z tym zaburzeniem osiągają sukcesy, zyskują sławę na całym świecie, zakładają szczęśliwe rodziny, oddają się całym sercem swoim pasjom i zainteresowaniom. Trudności w rozumieniu takich osób wiążą się z brakiem dostatecznej wiedzy większości z nas na temat Zespołu Aspergera. Stąd niestety pewne stereotypowe wzorce zachowań, dziwaczne zainteresowania oraz aktywności chorych postrzegane są jako ekscentryczne, niekonwencjonalne, nietypowe czy dziwaczne.

Opracowano na podstawie:

A. Rynkiewicz (2009). Zespół Aspergera. Inny mózg. Inny umysł. Gdańska: Wydawnictwo Harmonia.

D. Tantam (2005). Zespół Aspergera w wieku dorosłym. W: (red.) U. Firth Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.

A. Budzińska, M. Wójcik (2010). Księga pytań i odpowiedzi – Zespół Aspergera. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.

Natalia Hanna Wasilewska – psycholog kliniczny z Centrum Terapii Hypnos
(art. ukazał się na portalu gazeta.pl)