Stygmatyzacja przez cały czas utrudnia walkę z HIV

Postęp medycyny sprawił, iż zakażenie HIV, które bez leczenia prowadzi do AIDS i do śmierci, można dziś skutecznie kontrolować jako chorobę przewlekłą. Stygmatyzacja osób żyjących z wirusem, a także zjawisko autostygmatyzacji przez cały czas są barierą w testowaniu i wykrywaniu zakażeń oraz dostępie do opieki.

Eksperci podkreślają, iż bez edukacji i przełamania tabu trudno będzie zahamować epidemię HIV. Na ten problem zwraca uwagę kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze”.

– Zakażenie HIV może dotyczyć każdego. Pamiętajmy, iż wirus przenosi się drogą krwiopochodną, podczas kontaktów intymnych oraz z matki na dziecko. Świadomość dotycząca tej choroby w Polsce niestety nie jest bardzo duża i co przykre, nie jest też duża wśród specjalistów – jest pewien opór przed testowaniem pacjenta w kierunku zakażenia HIV – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria dr n. med. Iwona Cielniak, specjalistka chorób zakaźnych.

Osoby żyjące z HIV, które regularnie przyjmują leczenie i utrzymują niewykrywalny poziom wirusa we krwi, nie przenoszą go drogą kontaktów seksualnych (zasada N=N – „niewykrywalny = niezakaźny”). Choć wiedza o HIV jest dziś znacznie większa niż kilkadziesiąt lat temu, wiele mitów utrwalonych przed laty wciąż wpływa na postrzeganie osób żyjących z wirusem.

– Coraz więcej osób spotyka się z dobrą reakcją, otwartością i często ze zrozumieniem. Niestety to zrozumienie czasami gwałtownie się kończy, bo po pierwszym momencie akceptacji i szacunku do drugiej osoby często do głosu dochodzą nasze osobiste przekonania, obawy, może poczucie wstydu i wtedy ta reakcja się zmienia – tłumaczy dr n. społ. Bogna Szymańska-Kotwica, psycholożka i psychoterapeutka.

Badania prowadzone przez Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) we współpracy z European AIDS Treatment Group i AIDS Action Europe wśród ponad 3,2 tys. osób żyjących z HIV w 55 krajach Europy i Azji Centralnej pokazują, iż 59 proc. respondentów ma trudności z mówieniem innym o swoim zakażeniu. Blisko co trzecia osoba nie powiedziała o nim żadnemu członkowi rodziny, a co czwarta deklarowała, iż doświadczyła odrzucenia przez znajomych z powodu wirusa.

– Osoby żyjące z HIV najbardziej obawiają się odrzucenia. Ludzie potrzebują żyć w grupie, nawiązywać relacje, o ile mam poczucie, iż jestem inna, iż nie przynależę do tej grupy, pojawia się autostygmatyzacja – mówi dr n. społ. Bogna Szymańska-Kotwica. – Najczęstsze autostygmatyzujące przekonania dotyczą tego, iż jesteśmy gorszej kategorii, iż jako osoba żyjąca z HIV nie zasługuję na miłość i relacje, czy będę mogła mieć dzieci. Nie ze względu biologicznego, tylko bardziej z moralnego czy etycznego punktu widzenia, emocjonalnego, czy to w porządku, iż osoba żyjąca z HIV ma rodzinę i dzieci albo zawiera nowe związki. Bardzo często te przekonania są zbudowane na bazie negatywnych treści myśli, zniekształceń poznawczych.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) wskazuje, iż stygmatyzacja jest jedną z głównych barier utrudniających wykonywanie testów i wczesne rozpoczynanie leczenia. Może wpływać na zachowanie osób żyjących z wirusem, m.in. skłaniając ich do ukrywania statusu serologicznego czy do rezygnacji z terapii. Potwierdzają to również badania ECDC – 26 proc. osób żyjących z HIV obawiało się w ostatnim roku gorszego traktowania przez personel medyczny, 21 proc. bało się korzystać z opieki zdrowotnej z powodu ryzyka ujawnienia swojego statusu serologicznego, a 16 proc. unikało kontaktu z systemem ochrony zdrowia z obawy przed gorszym traktowaniem. Co trzeci respondent wskazał, iż czuł się źle traktowany w placówce opieki zdrowotnej, a co czwarty przyznał, iż zdarzyła mu się odmowa lub opóźnienie w leczeniu z powodu zakażenia HIV.

Bohaterowie kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze” zdecydowali się opowiedzieć o swojej diagnozie i codziennym życiu, aby przełamywać stereotypy i oswajać temat HIV.

– HIV wciąż jest tematem tabu w naszym społeczeństwie, bo jest głównie kojarzony z seksem, a o tym się nigdy nie mówi w domu. Jest tematem tabu także dlatego, iż brakuje rzetelnej edukacji w szkołach, bo znam młodych ludzi, którzy nie wiedzą, jak się zakazić. To przez brak edukacji seksualnej w szkołach – ocenia Magdalena Glewicz, jedna z bohaterek kampanii.

Wyniki międzynarodowego badania Positive Perspectives wskazują, iż skuteczne leczenie nie eliminuje problemów, z którymi mierzą się osoby żyjące z HIV. Na ich jakość życia wpływają również czynniki społeczne, takie jak akceptacja otoczenia, możliwość otwartego mówienia o zakażeniu czy dostęp do wiarygodnych informacji. W polskiej części badania 100 proc. respondentów zadeklarowało, iż nie czuje się komfortowo, ujawniając innym swój status serologiczny.

– Coraz więcej osób jest gotowych pytać i rozmawiać o HIV. choćby wśród moich znajomych widzę, iż osoby, które żyją z nim od lat, zaczynają otwarcie mówić o swoim zakażeniu, przyznają się do niego przed znajomymi, mówią o tym w mediach czy w miejscu pracy. To dobrze, iż coraz mniej boimy się rozmawiać o ważnych tematach – mówi Antoni Bremer, bohater kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze”.

Od początku epidemii w Polsce rozpoznano ponad 35 tys. zakażeń HIV, jednak eksperci szacują, iż choćby co piąta osoba żyjąca z wirusem nie zna swojego statusu serologicznego. Dlatego jednym z największych wyzwań jest zwiększenie liczby wykonywanych testów i jak najwcześniejsze rozpoczynanie leczenia.

– Wirus może dotyczyć każdego. Każdy, kto jest aktywny seksualnie, powinien się przebadać. Warto znać swój status, bo o ile okaże się dodatni, można rozpocząć leczenie i żyć normalnie – przekonuje Magdalena Glewicz.

Test w kierunku HIV można wykonać anonimowo i bezpłatnie w punktach konsultacyjno-diagnostycznych. Badanie nie wymaga skierowania ani ubezpieczenia. Wczesne wykrycie zakażenia pozwala gwałtownie rozpocząć leczenie, zachować dobrą kondycję zdrowotną i ograniczyć dalsze przenoszenie wirusa. Wciąż jednak wiele osób błędnie obawia się codziennych kontaktów z osobami żyjącymi z HIV.

– Nie spotykam się bezpośrednio z dyskryminacją, ale raczej ze stygmatyzacją wynikającą właśnie z niewiedzy. Zresztą najlepszy przykład – znajoma mi osoba, kiedy dowiedziała się pośrednio, iż mam HIV, to przerażona zareagowała: „Jak to, przecież siedzieliśmy na tej samej kanapie?”. Mimo iż wszyscy wiemy, iż osoba, która się leczy, a choćby ta, która się nie leczy, nie ma szans przez dotyk zakazić drugiej, przez cały czas choćby wśród młodych osób tej wiedzy i świadomości po prostu nie ma – podkreśla Antoni Bremer.

Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” powstała z inicjatywy GSK we współpracy ze specjalistami leczenia HIV, psychologiem i osobami żyjącymi z wirusem. Jej celem jest przeciwdziałanie stygmatyzacji, zwiększanie wiedzy o HIV oraz zachęcanie do wykonywania testów. Zwiększenie dostępu do testowania i wczesne wykrywanie zakażeń są ważnymi elementami globalnej strategii walki z HIV. UNAIDS zakłada zakończenie epidemii AIDS jako problemu zdrowia publicznego do 2030 roku.