Wszyscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce otrzymują leczenie, a w programie lekowym są dostępne trzy dostępne terapie. Mamy także program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Jednak sytuacja przez cały czas nie jest idealna – poprawy wymaga zabezpieczenie dostępu do rehabilitacji oraz opracowanie jasnych standardów tranzycji spod opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.
- Podczas konferencji prasowej zorganizowanej przez Fundację SMA „Nowe możliwości i wyzwania w leczeniu i opiece nad osobami z SMA” podsumowano rok 2024, który przyniósł chorym z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce wiele pozytywnych zmian, m.in. umożliwienie leczenia kobiet w ciąży czy rozszerzenie wskazań refundacyjnych dla terapii doustnej
- Prelegenci i zaproszeni goście zauważyli jednak, iż wciąż istnieje kilka niezaspokojonych potrzeb osób chorych oraz problemów wymagających rozwiązania, m.in. płynne przejście spod opieki neurologa dziecięcego pod opiekę neurologa zajmującego się osobami dorosłymi
- Wszyscy pacjenci z SMA w Polsce otrzymują konieczne leczenie, ale sytuacja jednak nie jest idealna, bo są wciąż obszary, które wymagają poprawy. Jedną z takich kwestii jest zabezpieczenie dostępu do rehabilitacji dla pacjentów, którzy jej potrzebują – podkreślali eksperci
