Pomoc rodzicom
Wydawnictwo, zainicjowane przez Fundację ISKIERKA i powołany przez nią dwa lata temu portal onkorodzice.pl, ma m.in. pomóc rodzicowi w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczyć koniecznej wiedzy i uporządkować dokumentację medyczną.
„Segregator onkorodzica” pomyślano jako kompendium wiedzy oraz organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu. Pomysłodawczynią projektu jest redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl Ewa Majewska. Jest mamą chorego onkologicznie dziecka i z własnego doświadczenia wie, iż pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu diagnozy są dla rodziców niezwykle ciężkie.
– Czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek, jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. „Segregator onkorodzica” ma w tym pomóc – wyjaśnia Ewa Majewska, podkreślając, iż ma to być odpowiedź na potrzeby opiekunów chorego dziecka.
Publikację, zaprojektowaną na podstawie doświadczeń wielu onkorodziców, po raz pierwszy zaprezentowano 11 grudnia na Oddziale Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Organizer kart z kluczowymi informacjami
„Segregator onkorodzica” zawiera karty z kluczowymi informacjami, organizer z kartami do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów, formularz do planowania dni i tygodni leczenia, a także teczkę na dokumenty, gdzie rodzic może gromadzić wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie.
W części informacyjnej znalazły się m.in. wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, najważniejsze informacje o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach i ich skutkach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego. Jest też kod QR, przenoszący po dalsze informacje do portalu onkorodzice.pl. Stamtąd można też w razie potrzeby wydrukować dodatkowe karty.
Jak mówi prezes Fundacji ISKIERKA Jolanta Czernicka-Siwecka, świeżo po poznaniu diagnozy o chorobie dziecka rodzice są często zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, a szukając informacji, sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Portal onkorodzice.pl ma dostarczać rzetelnej wiedzy, a „Segregator onkorodzica” – pomóc w odnalezieniu się w nowej, trudnej roli i uporządkować działania związane z procesem leczenia.
Informacje z „Segregatora onkorodzica” pomogą także lekarzom
Szefowa Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dr hab. Agnieszka Mizia-Malarz jest przekonana, iż informacje zawarte w segregatorze pomogą lekarzom w komunikacji z rodzicami.
– Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu, zanim rodzic przyswoi i poukłada je sobie. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki do rzetelnej wiedzy na portalu pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu – ocenia ekspertka.
W grudniu „Segregator onkorodzica” pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych oddziałach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja ISKIERKA – w Katowicach, Zabrzu i w Rzeszowie. Docelowo 2 tys. egzemplarzy publikacji ma trafić na wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Realizację projektu wsparła finansowo grupa energetyczna TAURON. Patronat merytoryczny nad projektem objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
.
