Rozwijanie ośrodków eksperckich i uruchomienie rejestru priorytetem dla Rady ds. Chorób Rzadkich

termedia.pl 1 rok temu

Zdjęcie: WUM

– Podstawą sukcesu w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest wielodyscyplinarne podejście. Nasz priorytet to uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich we współpracy z Centrum e-Zdrowie. Będzie to istotny krok w centralizacji danych o pacjentach z chorobami rzadkimi – mówi przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Choroby rzadkie często wymagają współpracy specjalistów z różnych dziedzin medycyny, co pozwala na kompleksową ocenę pacjenta i wdrożenie właściwego leczenia
Według Europejskiej Akademii Neurologii, około połowa chorób rzadkich to choroby neurologiczne np. miastenia, NMOSD, rdzeniowy zanik mięśni, stwardnienie zanikowe boczne, dystrofia mięśniową Duchenne'a, zespół Dravet i in.
– W Polsce działa w tej chwili ponad 40 ośrodków eksperckich chorób rzadkich związanych z europejskimi sieciami referencyjnymi (ERN), liczba ta jest wciąż niewystarczająca – wskazuje prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Priorytetami dla Rady ds. Chorób Rzadkich na rok 2025 będzie usprawnienie diagnostyki, uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich we współpracy z Centrum e-Zdrowie, budowa internetowej platformy edukacyjno-informacyjnej „Choroby Rzadkie” oraz wdrożenie karty pacjenta z chorobą rzadką

Idź do oryginalnego materiału