– Podstawą sukcesu w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest wielodyscyplinarne podejście. Nasz priorytet to uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich we współpracy z Centrum e-Zdrowie. Będzie to istotny krok w centralizacji danych o pacjentach z chorobami rzadkimi – mówi przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
- Choroby rzadkie często wymagają współpracy specjalistów z różnych dziedzin medycyny, co pozwala na kompleksową ocenę pacjenta i wdrożenie właściwego leczenia
- Według Europejskiej Akademii Neurologii, około połowa chorób rzadkich to choroby neurologiczne np. miastenia, NMOSD, rdzeniowy zanik mięśni, stwardnienie zanikowe boczne, dystrofia mięśniową Duchenne'a, zespół Dravet i in.
- – W Polsce działa w tej chwili ponad 40 ośrodków eksperckich chorób rzadkich związanych z europejskimi sieciami referencyjnymi (ERN), liczba ta jest wciąż niewystarczająca – wskazuje prof. Anna Kostera-Pruszczyk
- Priorytetami dla Rady ds. Chorób Rzadkich na rok 2025 będzie usprawnienie diagnostyki, uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich we współpracy z Centrum e-Zdrowie, budowa internetowej platformy edukacyjno-informacyjnej „Choroby Rzadkie” oraz wdrożenie karty pacjenta z chorobą rzadką
![Prawdziwy horror w domu Pawła Stasiaka. Wszystko przez ludzką bezmyślność [Plotek Exclusive]](https://bi.im-g.pl/im/d9/20/1e/z31590873IHR,Prawdziwy-horror-w-domu-Pawla-Stasiaka--Wszystko-p.jpg)
