22-miesięczna mieszkanka powiatu płockiego potrzebuje pomocy. Dziewczynka cierpi na jedną z najokrutniejszych chorób neurologicznych – zespół Retta.
– Odbiera nasze dziecko kawałek po kawałku: ruch, mowę, kontakt, samodzielność i kontrolę nad własnym ciałem. Jako rodzice apelujemy do Państwa o wsparcie dla Laury, naszej dzielnej córeczki! – proszą rodzice dziewczynki, organizując zbiórkę na portalu siepomaga.pl.
Pomoc jest niezbędna. Leczenie dziewczynki pochłonie astronomiczną kwotę – ponad 7 mln zł.
„Ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci”
Wszystko zaczęło się 21 maja 2026 roku.
– Ta data na zawsze pozostanie w naszej pamięci. To dzień, w którym nasze życie rozpadło się na kawałki. Dzień, w którym bezpowrotnie straciliśmy nadzieję, iż to tylko opóźnienie rozwoju fizjologicznego i iż nasza córeczka potrzebuje po prostu więcej czasu oraz rehabilitacji. – wspominają rodzice.
Zespół Retta to ciężka choroba genetyczna, która niemal wyłącznie dotyka dziewczynek. Nazywa się je „milczącymi aniołami”.
– Dziewczynki nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które ich nie słucha. Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami – podają rodzice Laury.
Początek choroby był niepozorny. Pierwsze miesiące życia nie wskazywały na nic niepokojącego. Laura rozwijała się jak zdrowe dziecko – zdobywała nowe umiejętności, zaczęła gaworzyć i wypowiadać pierwsze świadome słowa. Z czasem pojawiły się jednak pierwsze problemy.
– Od 8. miesiąca życia Laurka była rehabilitowana metodą NDT-Bobath, ponieważ nie zaczęła siadać tak jak jej rówieśnicy. Z czasem jednak zamiast dalszego rozwoju zaczęliśmy obserwować niepokojący regres. Laura stopniowo przestała wypowiadać wcześniej poznane słowa i gaworzyć, a wcześniej nabyte umiejętności zaczęły zanikać – czytamy w opisie zbiórki.
Problemy zaczęły się pogłębiać. Wyzwaniem stało się choćby utrzymywanie kontaktu wzrokowego, jedzenie rączkami czy trzymanie zabawki. Dziś dziewczynka ma niespełna dwa lata i nie chodzi, nie stoi samodzielnie oraz nie mówi. Nie potrafi również komunikować swoich potrzeb.
Trwa walka o życie Laury
Każdy płacz jest dla rodziny zagadką. Czy Laura jest głodna? Zmęczona? Czy ma atak choroby? A może właśnie traci kolejne umiejętności? Mimo wszystko dziewczynka się nie poddaje.
– Pomimo trudności i ogromnego wysiłku dzielnie uczestniczy w rehabilitacji oraz różnych terapiach wspierających rozwój. Zamiast cieszyć się spokojnym i beztroskim dzieciństwem, zabawą na placu zabaw z rówieśnikami, każdego dnia musi ciężko pracować, aby stan jej zdrowia nie uległ pogorszeniu – relacjonują rodzice.
W Polsce dla dzieci z zespołem Retta możliwości leczenia są bardzo ograniczone i sprowadzają się głównie do rehabilitacji. Jest jednak nadzieja. Od 2023 roku w USA dostępny jest pierwszy lek przeznaczony do leczenia zespołu Retta, podawany w formie syropu. Roczny koszt terapii przekracza 2 mln zł.
Lek spowalnia postęp choroby i daje szansę na utrzymanie Laury w jak najlepszym stanie do czasu pojawienia się terapii genowej, która w tej chwili znajduje się w fazie badań klinicznych.
Rodzice proszą o pomoc.
– Kwota do zebrania jest niewyobrażalna dla jednej rodziny, ale możliwa do osiągnięcia dzięki setkom dobrych serc. Dlatego błagamy o pomoc. Bez Państwa wsparcia nie damy rady zebrać tak ogromnej kwoty – apelują.
Na portalu siepomaga.pl utworzono zbiórkę środków na leczenie dziewczynki. W chwili publikacji materiału udało się zebrać nieco ponad 200 tys. zł, czyli około 3 proc. potrzebnej kwoty.
