Dlaczego wrzesień jest miesiącem uświadamiania o szkodliwości picia alkoholu?
Wrzesień jest miesiącem , świadomości na temat alkoholowego zespołu płodowego FAS z ang .( Fetal alkohol syndrom ) czyli alkoholowy zespół płodowy.
Po 21 latach od mojej diagnozy zespołu FAS przez cały czas trzeba uświadamiać społeczeństwo, iż FAS jest realnym zagrożeniem. Ponadto należy głośno mówić o tym, iż nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla kobiet w ciąży.
Mój obecny stan funkcjonowania zawdzięczam temu, iż moi adopcyjni rodzice mnie rehabilitowali od samego początku . przez cały czas są problemy ale nie poddaje się . Jest sporo zapytań do mnie czy z FAS da się funkcjonować . Z mojego osobistego doświadczenia jest to trudne, ale jest to możliwe .
Ja zmagam się ze skutkami FAS , cukrzycą i MPD…
Jaki był tytuł mojego wystąpienia?
Miałam okazję uczestniczyć w bardzo ciekawym Panelu dyskusyjnym prowadzonym przez Panią Anna Blokus-Szkodzińska. Był to cudowny czas , gdzie tak naprawdę po raz kolejny zrozumiałam , iż życie z FAS po przez ” doświadczanie” różnego rodzaju trudności we wszystkich obszarach specjalistyki od początku mego istnienia na świecie…
To jest bardzo trudna praca, ale dająca też nadzieję i satysfakcję , iż przy wsparciu można tyle innych rzeczy zrobić. Myślę , iż wszystkie te działania – mają głęboki sens i dają wiarę w to , iż cuda są…
Historia odkrycia zespołu FAS
Minęło ponad 50 lat, odkąd naukowcy powiązali spożywanie alkoholu przez kobiety w czasie ciąży z problemami zdrowotnymi ich dzieci. Wskazali nie tylko na skutki wpływu alkoholu na rozwój dziecka w okresie ciąży, ale także odległe następstwa takiej ekspozycji. Pierwszym opisanym wówczas uszkodzeniem był właśnie płodowy zespół alkoholowy nazywany (od ang. Fetal Alcohol Syndrome).
Dlaczego decyduje się by mówić o doświadczeniach z FAS i swojej historii?
Z moich doświadczeń bycia na konferencji w Chełmnie i Gdańsku właśnie po tych spotkaniach jestem pewna , iż różne działania również te w mediach ( reportaże ) oraz nie wstydzenie się tego , iż problem FAS wciąż jest na topie , ale również materiały edukacyjne , które pokazują , iż bariery one są na każdym kroku – każdego dnia .
To niełatwe się przyznać się , iż mam FAS i , iż nasz system jest nie wydolny bo brakuje wsparcia. Mam odczucie , iż najlepiej zamieść wszystko pod dywan . o ile są na to fundusze to masz prawo do leczenia i godnego życia…..
Czy udział w panelach dyskusyjnych ma sens?
Moim zdaniem- tak ma ogromny sens , ponieważ dzięki przybliżeniu słuchaczom doświadczania życia z FAS stają się bardziej świadomi problemu.
Dla mnie to momentami bardzo trudne- mieć świadomość , iż nigdy nie będę zdrowa .
Czy po konferencji miałam jakieś przemyślenia?
Oto jaki komentarz otrzymałam od Agnieszki , mamy adopcyjnej , którą miałam okazję poznać na konferencji w Gdyni FAS bez tajemnic ! :” Kasiu, mój syn ma 21 lat i też nie ma takiej potrzeby żeby odszukać i poznać swoją matkę biologiczną. To chyba kwestia tego co nosi się w sercu i jak się jest mocno związanym ze swoją prawdziwą rodziną, czyli tą w której człowiek się wychowywał. Ty otrzymałaś wiele miłości i wsparcia, mój syn także, więc może dlatego nie macie takiej potrzeby. Pozdrawiam ciepło. Cieszę się, iż mogłam poznać Cię osobiście w Gdyni „
Zgadzam się w 100 procentach z tym komentarzem , a swoją drogą kult picia od najwcześniejszych lat czyli choćby od 15 roku życia i powyżej jest niestety normą… Dlatego tak ważne jest oswojenie się z tym trudnym życiem jakim jest fas w moim przypadku potrójnym wyzwaniem bo mam FAS, MPD i cukrzycę. Bardzo trudno jest codziennie sprostać oczekiwaniom różnych ludzi… Dlatego ja w ogóle nie zwracam uwagi na hejt , komentarze itd. Wizja kosztów za specjalistyczne leczenie – też bardzo mnie obciąża nie tylko fizycznie , ale i psychiczni .
To jest właśnie ciągła praca. Ważne by wiedzieć, iż nie jest się samą z chorobą i skutkami FAS. Z tym problemem mierzą się też inne rodziny, które wychowują dzieci z FAS . Dlatego moim zdaniem ważna jest solidarność i rozumienie tego schorzenia.
Czy odczułam solidarność z innymi w Światowym Dniu FAS?
O godzinie 9.9 rozbrzmiały dzwony. W ten sposób Trójmiasto łączyło się z całym światem w obchodach Światowego Dnia FAS. W ten sposób rozpoczęła się też konferencja, w której uczestniczyło wiele osób chcących podzielić się swoja wiedza i doświadczeniem.
Cześć naukową rozpoczął brawurowy, wyczerpująco traktujący temat wykład dr n. med. Agaty Cichon-Chojnackiej, reprezentującej Centrum Diagnozy i Terapii FASD w Gdyni, skierowany do słuchaczy w najróżniejszym stopniu zaznajomionych z tematyka konferencji.
Po pierwszej przerwie zgromadzeni uczestnicy mieli okazje zapoznać się z zaprezentowanymi w odwróconej – z przyczyn technicznych – kolejności wykładami dr Adriany Kloskowskiej, Członkini Komitetu Naukowego Grudziądzkiego Centrum Impuls do Rozwoju Edukacji, oraz łączącej się z nami – mimo początkowych problemów technicznych – za pośrednictwem Internetu dr hab. Bernadety Szczupal, prof. APS, która przedstawiła temat FASD z różnych perspektyw, jednak kładąc silny nacisk na kwestie rozwoju.
W międzyczasie Wiceprezes Fundacji Pozytywni, Anna Blokus-Szkodzinska podzieliła się wzbudzającym nadzieje komentarzem do kierunku, w którym idzie uświadamianie młodych ludzi o zagrożeniach związanych z piciem alkoholu podczas ciąży. Niestety, w tym miejscu musiałyśmy opuścić cześć prelekcji.
Zapraszamy do obejrzenia materiałów filmowych przygotowanych przez Kasię:
Relację z konferencji ,,FASD – bez tajemnic” przygotowała : asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery: Kasia Liszcz
