Rejestr rzadkich chorób dziecięcych do kosza. Gotowe narzędzie przegrało z planami Ministerstwa Zdrowia

Zdjęcie: Jolanta Sobierańska-Grenda


Specjalistyczny system "Hope for Children" zbiera dane o pacjentach onkologicznych od lat, ale resort zdrowia stawia na rozbudowę państwowego KRN. Dlaczego?Od pięciu lat fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" rozwija system "Hope for Children", który gromadzi szczegółowe informacje o przebiegu leczenia najmłodszych pacjentów z nowotworami. Rejestr został właśnie przyjęty do prestiżowej sieci ENCR (European Network of Cancer Registries), co potwierdza jego zgodność z europejskimi standardami. Mimo to Ministerstwo Zdrowia planuje rozbudowę istniejącego Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN), uznając prywatną bazę za niewystarczająco bezpieczną i niestabilną finansowo.System „Hope for Children” zbiera szczegółowe dane o leczeniu dzieci z nowotworami i został uznany przez European Network of Cancer RegistriesMinisterstwo Zdrowia planuje rozbudowę Krajowego Rejestru Nowotworów, odrzucając prywatny rejestr jako mniej bezpiecznyLekarze i pacjenci podkreślają, iż specjalistyczna baza może przyspieszyć dostęp do nowoczesnych terapii i poprawić jakość leczenia dzieci