Raport na temat organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych

e-dtp.pl 1 miesiąc temu

Pod koniec kwietnia bieżącego roku ukazał się bardzo interesujący raport z badań dotyczący organizacji pozarządowych działających w Polsce na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby. Jest to jedno z pierwszych tak szerokich opracowań poświęconych temu środowisku. Celem badania było poznanie kondycji, zasobów, sposobów działania oraz potrzeb organizacji w obszarze hematologii.

Raport – główne obszary działania organizacji pozarządowych i ich potrzeby

Raport opracowany przez fundację DKMS i zespół badawczy Stowarzyszenia Klon/Jawor nie jest tylko diagnozą organizacji działających na rzecz hematologii, ale pokazuje także ile już zostało zrobione i ile jeszcze działań pozostaje do wykonania.

Spośród 90 organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych w badaniu ankietowym wzięły udział 63 organizacje. Okazuje się, że:

55% badanych organizacji koncentruje swoje działania przede wszystkim na dorosłych pacjentach,
32% skupia się głównie na pacjentach pediatrycznych.

Badane organizacje prowadzą zróżnicowane działania, jednak dominują te związane ze wsparciem bezpośrednim oraz edukacją pacjentów i ich bliskich. Zajmują się szybkim wsparciem finansowym, socjalnym i bytowym, pacjentów, a często także ich rodzin, które z powodu długotrwałej choroby ich członka znalazły się w trudnej sytuacji.

Przedstawiciele NGO często pełnią rolę „pogotowia” w dramatycznych sytuacjach socjalnych, pomagając rodzinom uniknąć spirali zadłużenia w wyniku utraty pracy przez opiekunów lub konieczności zaangażowania się jednego z opiekunów w stałą pomoc dziecku, które zachorowało na nowotwór. Pomoc ta przybiera niekiedy prozaiczne, ale najważniejsze formy: od refundacji dojazdów, przez doraźne zapomogi, aż po podstawowe wsparcie bytowe. Organizacje wyręczają także osamotnionych w szpitalach rodziców w najprostszych codziennych czynnościach.

Poza tymi bieżącymi działaniami organizacje realizują też:

wsparcie psychologiczne (83%),
edukację pacjentów i ich rodzin (71%),
udział w kampaniach informacyjnych (64%).

Wsparcie psychologiczne, rekreacyjne i terapeutyczne

Wsparcie to rozciąga się od animacji czasu w oddziałach po profesjonalne zajęcia po powrocie do domu. Na oddziałach organizacje starają się odwrócić uwagę mniejszych pacjentów od leczenia organizując kreatywne warsztaty (np. układanie wyklejanek, warsztaty majsterkowania, arteterapia).

Z kolei dorosłych pacjentów i ozdrowieńców organizacje starają się wspierać w odzyskiwaniu kontroli nad własnym ciałem i umysłem, np. przez sport, warsztaty redukcji stresu, takie jak onkojoga, techniki relaksacyjne czy mindfulness.

Interwencje systemowe, edukacyjne i naukowe

Nieliczne, głównie najbardziej doświadczone organizacje, wychodzą poza bezpośrednią pomoc pacjentom, wkraczając na obszar rzecznictwa, edukacji i rozwoju nauki. Dostrzegając luki w państwowym systemie zdrowia, tworzą rozwiązania na skalę ogólnokrajową. Inne organizacje samodzielnie zlecają specjalistom i opłacają pisanie profesjonalnych poradników np. z zakresu żywienia w trakcie chemioterapii czy opieki po leczeniu – edukując w ten sposób nie tylko pacjentów, ale także lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.

Partnerzy organizacji

Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych funkcjonują w rozbudowanej sieci relacji z różnymi partnerami z sektora publicznego, pozarządowego i prywatnego:

Najczęstszymi partnerami organizacji są lekarze i personel medyczny (81%),
szpitale i kliniki oraz inne organizacje onkologiczne lub hematologiczne (71%).

Jednocześnie ponad połowa badanych stowarzyszeń i fundacji ma doświadczenie współpracy z firmami prywatnymi, z mediami oraz z administracją publiczną.

Problemy organizacji

We wszystkich badanych organizacjach dominują problemy związane z ich prowadzeniem – przede wszystkim finansowe oraz formalno-administracyjne. Najczęściej wskazane są:

trudności w zdobywaniu funduszy (79%),
skomplikowane formalności grantowe (73%),
obciążenie emocjonalne i psychiczne personelu NGO (65%),
brak następców dla liderów (51%),
trudności w pozyskiwaniu osób do zaangażowania w działalność organizacji (48%).

Na dalszym planie znajdują się problemy związane z otoczeniem organizacji – takie jak brak otwartości administracji (38%) czy trudności we współpracy ze środowiskiem medycznym (33%) i biznesem (32%).

Jak więc widać, największe bariery funkcjonowania organizacji nie leżą po stronie relacji z pacjentami, ale wynikają z warunków, w jakich organizacje działają – w szczególności z presji finansowej, obciążeń administracyjnych oraz ograniczonych zasobów ludzkich. Można więc powiedzieć, iż organizacje stosunkowo dobrze radzą sobie z realizacją swojej misji wobec pacjentów, a największym wyzwaniem pozostaje utrzymanie umiejętności działania w dłuższej perspektywie.

Potrzeby organizacji

Analiza potrzeb organizacji pokazuje, iż główne potrzeby koncentrują się wokół zapewnienia stabilności działania oraz wzmocnienia zasobów organizacyjnych, a w mniejszym stopniu dotyczą rozwoju strategicznego czy eksperckiego.

Aż 64% organizacji wskazuje na potrzebę finansowania bieżącej działalności.
Ważne są także potrzeby związane z rozwojem fundraisingu lub działalności gospodarczej (43%) oraz pozyskaniem środków inwestycyjnych (37%).

Drugą kluczową grupą są potrzeby związane z ludźmi i potencjałem organizacyjnym. Blisko połowa organizacji wskazuje na konieczność zwiększenia liczby osób w zespole (49%), a 38% – na potrzebę zapewnienia wynagrodzeń lub etatów. Jednocześnie relatywnie rzadziej pojawiają się potrzeby związane z rozwojem kompetencji (24%) czy wsparciem psychologicznym dla zespołu (8%).

Wyraźnie jest także widoczny obszar potrzeb związanych z komunikacją i widocznością organizacji. Wzmocnienie działań komunikacyjnych i promocyjnych wskazuje 48% badanych.

Na dalszym planie znajdują się potrzeby związane ze współpracą i z rozwojem sieci relacji – lepszą współpracę z lekarzami i ze szpitalami wskazuje 27% organizacji, a budowanie sieci z innymi organizacjami 18%. Jeszcze rzadziej pojawiają się potrzeby strategiczne i eksperckie, takie jak opracowanie strategii rozwoju (19%), wsparcie eksperckie (19%) czy diagnoza potrzeb i ewaluacja działań (5%).

Układ potrzeb pokazuje wyraźnie, iż organizacje koncentrują się przede wszystkim na utrzymaniu i wzmocnieniu bieżącego funkcjonowania. Dominują potrzeby „tu i teraz”. Relatywnie nisko plasują się obszary strategiczne, analityczne i eksperckie, co może sugerować, iż organizacje działają pod presją bieżących wyzwań i mają ograniczoną przestrzeń na planowanie długofalowe.

Raport o organizacjach pacjentów hematologicznych_2026 Pobierz

Potrzeby dotyczące działań w obszarze hematologii

Wskazywane przez organizacje potrzeby pacjentów i ich rodzin koncentrują się przede wszystkim wokół wsparcia, które wykracza poza samo leczenie – obejmując sferę emocjonalną, informacyjną i codzienne funkcjonowanie w chorobie. Najwyraźniej wybrzmiewa potrzeba wsparcia psychologicznego (59%), co pokazuje, iż obciążenia emocjonalne związane z chorobą są jednym z najważniejszych, a jednocześnie niewystarczająco objętych opieką obszarów.

Kolejna grupa potrzeb dotyczy szeroko rozumianej orientacji w chorobie i systemie ochrony zdrowia. Organizacje wskazują zarówno na potrzebę edukacji pacjentów i ich rodzin (35%), jak i edukacji personelu medycznego (29%).

Największa luka informacyjna pojawia się w momencie wyjścia pacjenta ze szpitala, czyli zakończenia aktywnego leczenia, bo np. brakuje wiedzy o późnych powikłaniach po chemioterapii czy radioterapii. Wskazuje się także, iż edukacji potrzebują sami lekarze podstawowej opieki zdrowotnej, do których trafiają ozdrowieńcy.

Równolegle pojawiają się potrzeby związane z funkcjonowaniem fizycznym i społecznym pacjentów – takie jak rehabilitacja (29%), integracja środowiska (29%) oraz kooperacja z placówkami medycznymi (29%).

Organizacje działające na rzecz pacjentów pediatrycznych i dorosłych

Raport pokazuje, iż organizacje działające na rzecz dzieci i dorosłych funkcjonują w wyraźnie odmiennych modelach.

Organizacje pediatryczne są średnio starsze, silniej osadzone przy placówkach medycznych i dysponują większymi zasobami – zarówno finansowymi, jak i kadrowymi. W ich przypadku dominują problemy o charakterze operacyjnym. Najczęściej są wskazywane trudności w komunikacji wewnętrznej, dotarciu do pacjentów oraz budowaniu rozpoznawalności. Może wynikać to z pracy w środowisku silnie osadzonym przy placówkach medycznych, gdzie najważniejsze jest sprawne zarządzanie relacjami i bieżącą działalnością.
Organizacje działające na rzecz dorosłych częściej funkcjonują w sposób bardziej rozproszony (niezależnie od placówek medycznych) i przy mniejszych zasobach. Częściej wskazują problemy o charakterze systemowym i kompetencyjnym. Dotyczą one m.in. niedostatecznej wiedzy eksperckiej, trudności w budowaniu wizerunku oraz relacji z otoczeniem, a także rosnących oczekiwań ze strony odbiorców.

Różnice te wskazują, iż mamy do czynienia z dwoma odmiennymi segmentami organizacji, które wymagają różnych form wsparcia i podejścia w projektowaniu działań rozwojowych.

Plany na przyszłość

Zdecydowana większość badanych podmiotów (62%) deklaruje chęć rozwoju i poszerzenia działań w obszarze hematologii. Kolejne 32% planuje utrzymanie dotychczasowej skali działalności. Wyniki te pokazują, iż mimo licznych wcześniej wskazywanych problemów organizacje zachowują wysoki poziom odporności, determinacji i orientację na rozwój.