Konferencja prasowa Fundacji SMA 14 kwietnia 2026 r., godz. 14:00 | Centrum Prasowe PAP | ul. Bracka 6/8, Warszawa
Fundacja SMA serdecznie zaprasza na konferencję prasową poświęconą najnowszym perspektywom terapeutycznym w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Podczas spotkania eksperci omówią potencjał „uśpionych” motoneuronów, rolę neurofilamentów jako biomarkera w SMA oraz nowe rejestracje terapii w Europie.
Wydarzenie będzie także przestrzenią do ważnej dyskusji na temat dostosowania programu lekowego B.102 do zmian zachodzących w terapii oraz potrzeb i oczekiwań osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. w tej chwili toczy się proces refundacyjny dla schematu wyższych dawek terapii dooponowej. Osobny wątek poświęcony zostanie miejscu SMA w Planie dla Chorób Rzadkich. Głos zabiorą także chorzy na SMA, dzieląc się swoimi doświadczeniami i oczekiwaniami wobec leczenia.
Program:
14:00 – 14:05 Powitanie
14:05 – 14:15 Jaki potencjał tkwi w uśpionych motoneuronach? – prof. Anna Kostera-Pruszczyk
- Czym jest pula motoneuronów?
- Etapy rozwoju i życia motoneuronów. Potencjał motoneuronów „uśpionych”
- Dlaczego powinniśmy walczyć o „wybudzenie” każdego motoneuronu?
14:15 – 14:25 Neurofilamenty (NfL) jako biomarker w SMA – prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
14:25 – 14:35 Rozwój terapii i nowe rejestracje w leczeniu SMA w Europie – perspektywy dla
polskich chorych z SMA – dr Anna Łusakowska
14:35 – 15:05 Dyskusja z udziałem zaproszonych gości:
- Dostosowanie programu lekowego B.102 do zachodzących zmian w terapii i potrzeb osób zmagających się z SMA
- Miejsce SMA w Planie dla Chorób Rzadkich
15:05 – 15:20 Leczenie dzisiaj a możliwości jutra – doświadczenia i oczekiwania chorych na SMA
– Dorota Raczek oraz Natalia Kaczyńska chorująca na SMA, z mamą Karoliną
Kaczyńską
15:20 – 15:25 Zakończenie spotkania
Moderator: red. Marzena Sygut – Dyr. działu dziennikarskiego Termedia
Zaproszeni goście:
- prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
- Katarzyna Kacperczyk – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
- Iwona Kasprzak – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ
- prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD
- prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD
- Iwona Kozłowska – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. SMA
- dr Anna Łusakowska – Katedra i Klinika Neurologii WUM, Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD
- Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Mateusz Oczkowski – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia
- Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA
- Natalia Kaczyńska – pacjentka z SMA, z mamą Karoliną Kaczyńską
Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby z SMA wraz z rodzinami i opiekunami do obserwacji transmisji z naszego wydarzenia pod linkiem:
Konferencja została objęta patronatem:
- Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
- Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych
Program konferencji_Przyszłość leczenia SMA – _Każdy motoneuron ma znaczenie_ – 14 kwietnia, godz. 14.00, PAP
