– Chodzi nam nie o uprzywilejowanie pacjentów z chorobami rzadkimi, ale o ich równouprawnienie – mówi „Menedżerowi Zdrowia” prof. Anna Kostera-Pruszczyk, komentując przełomowe znaczenie przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich. Dzięki jego założeniom chorzy zyskają m.in. dostęp do szybszej i sprawniejszej diagnostyki, edukacji i opieki w ośrodkach eksperckich.
- Plan dla Chorób Rzadkich jest niezwykle istotnym dokumentem strategicznym. Wskazuje rozwiązania, które będą mogły posłużyć wielu pacjentom, m.in. poprawę dostępu do diagnostyki; wzmocnienie krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powołanie nowych; wypracowanie czy też poprawienie ścieżki pacjenta
- Potrzebne jest również nadanie mocy Platformie Informacyjnej Chorób Rzadkich, na której zarówno pacjenci, jak i lekarze będą mogli znaleźć wiarygodne informacje na temat poszczególnych chorób, np. o tym, gdzie w naszym kraju pacjent może uzyskać pomoc
- Ważna jest także kwestia tak zwanej karty pacjenta z chorobą rzadką, a także stworzenie rejestru. Dzięki niemu będziemy wiedzieć, ilu pacjentów z poszczególnymi chorobami czy grupami chorób mamy, w jakim są wieku, w których regionach Polski mieszkają
- Za sprawą Planu dla Chorób Rzadkich będziemy mogli realnie sprawić, iż pacjenci z chorobami rzadkimi staną się równouprawnieni w dostępie do opieki medycznej.
