Podsumowaliśmy działalność w 2024 roku. J-elita jak lokomotywa

Zdjęcie: Podsumowaliśmy działalność w 2024 roku. J-elita jak lokomotywa

– Nasza organizacja prężnie się rozwija. Jesteśmy jak rozpędzona lokomotywa – stwierdziła prezes Agnieszka Gołębiewska podczas Walnego Zjazdu Delegatów, zebrania najwyższej władzy Towarzystwa „J-elita”, które podsumowało 2024 rok.

fot. Piotr Połomski

Zjazd z udziałem delegatów z całej Polski, który odbył się w połowie maja w Warszawie, był dobrą okazją, żeby pochwalić się sukcesami towarzystwa. Dzięki staraniom klinicystów, ekspertów i „J-elity”, od 1 kwietnia 2024 Ministerstwo Zdrowia złagodziło kryterium dostępu do innowacyjnych terapii dla dzieci i dorosłych pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Od tego czasu mogą oni otrzymać nowoczesne leczenie na wcześniejszym etapie choroby, co daje im szansę na uniknięcie powikłań i poprawę jakości życia. „J-elita” zabiegała również o wprowadzenie nowego doustnego leku dla pacjentów z WZJG – mirikizumabu, który wszedł do refundacji w programach terapeutycznych również w kwietniu ub.r. Nasz dialog z dyrekcją Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego im. J. Śniadeckiego w Białymstoku, do którego włączyliśmy wicemarszałek województwa podlaskiego, zaowocował tym, iż lecznica zdecydowała się na stosowanie leków najnowszej generacji dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NChZJ).

Z okazji Światowego Dnia NChZJ 21 maja ub.r. „J-elita” zorganizowała w Sejmie RP wystawę zdjęć przedstawiających pacjentów z ch.L-C. i WZJG, autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa i fotografika dr. Krzysztofa Pisarka. Obok fotografii znalazły się plansze informacyjne o chorobie, problemach i potrzebach pacjentów. Tego samego dnia członkowie „J-elity” wzięli udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, podczas którego prezes Gołębiewska przedstawiła przedstawicielom rządu, posłom i senatorom postulaty środowiska pacjentów, m.in.: ● wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z NChZJ ● refundacji leczenia żywieniowego w chorobie Leśniowskiego-Crohna u dorosłych ● refundacji badania stężenia kalprotektyny w kale ● wyrównania szans chorych na dostęp do leczenia biologicznego i specjalistycznych ośrodków we wszystkich województwach ● zwiększenia liczby ogólnodostępnych toalet ● przywrócenia chorym na NChZJ karty parkingowej, umożliwiającej im szybkie zatrzymanie auta i pilne skorzystanie z łazienki.

Ponadto z okazji Światowego Dnia NChZJ oddziały zachodniopomorski, podkarpacki i mazowiecki zorganizowały pikniki rodzinne, a oddział małopolski warsztaty edukacyjne. Na fioletowo – międzynarodową barwę NChZJ – zostały podświetlone obiekty w całej Polsce.

Motto „J-elity” brzmi: „Edukujemy, integrujemy i wspieramy chorych oraz walczymy o lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia”. W ub.r. przeprowadziliśmy wiele przedsięwzięć edukacyjnych. Dzięki dofinansowaniu z PFRON wydaliśmy nowy bezpłatny „Poradnik żywieniowy dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego” w nakładzie 7 tys. egz. Dodrukowaliśmy 500 egz. „Poradnika dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna”. Nasz kwartalnik miał średni nakład 6 tys. egz. Wszystkie nasze publikacje są bezpłatne i trafiają do członków „J-elity” z opłaconą składką członkowską oraz oddziałów szpitalnych i poradni w całej Polsce. Zorganizowaliśmy Dni Edukacji o NChZJ w 12 miastach: ● Rzeszowie ● Wrocławiu ● Olsztynie ● Gdyni ● Katowicach ● Lublinie ● Białymstoku ● Kielcach ● Krakowie ● Szczecinie ● Warszawie ● Gdańsku.

Pomorski oddział „J-elity” we współpracy z Kliniką Pediatrii, Gastroenterologii, Alergologii i Żywienia Dzieci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zrealizował projekt dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit (NChZJ) i ich rodzin. W jego ramach powstało: siedem webinarów o tematyce NChZJ, zorganizowano także 14 spotkań grup wsparcia prowadzonych przez psychologów, indywidualnych konsultacji psychologicznych, gry terenowej integrującej uczestników oraz warsztatów kulinarnych prowadzonych przez dietetyków.

Turnusy rehabilitacyjne i integracyjne tradycyjnie już cieszą się dużą popularnością. W ub.r. zorganizowaliśmy dwa wyjazdy letnie – tygodniowy turnus rehabilitacyjny dla dzieci z rodzinami w Stegnie nad morzem oraz tygodniowy dla młodzieży i dorosłych w Poroninie, gdzie odbył się także turnus zimowy. Latem uczestnicy mogli skorzystać z opieki lekarza gastrologa oraz psycholog. Oddział podkarpacki jesienią zorganizował weekendowy Rajd Bieszczadzki „J-elity”, odbyły się też inne spotkania integracyjne i świąteczne w oddziałach.

Oferujemy ponadto różne formy wsparcia dla chorych i ich bliskich. Osoby w trudnej sytuacji materialnej mogą skorzystać z pomocy w zakupie leków – kart podarunkowych do wybranej sieci aptek. W zeszłym roku dzięki współpracy z DOZ fundacją Dbam o zdrowie do 120 osób trafiły karty o łącznej wartości 103 tys. zł. Członkowie „J-elity” mogą otrzymać także nieodpłatne wsparcie psychologa.

Krzysztof Mikiel