Podczas Walnego Zjazdu Delegatów „J-elity”, który odbył się 24 maja br., podsumowaliśmy działalność stowarzyszenia w ubiegłym roku.
Walny Zjazd jest najwyższą władzą naszej organizacji. Uczestniczą w nim delegaci wybrani przez członków „J-elity” we wszystkich oddziałach wojewódzkich. Z tego też powodu posiedzenie odbyło się zdalnie. Najważniejszym punktem programu było sprawozdanie Zarządu Głównego z działalności za zeszły rok.
– Dziękuję za zaangażowanie wszystkim członkom zarządu, zarządów oddziałów i wolontariuszom. Wszyscy pracujemy społecznie, nie biorąc ani złotówki i wkładamy w to całe serce, bo wiemy, czym jest choroba i chcemy pomagać innym chorym – mówiła prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska. – Naszymi najważniejszymi celami są wciąż edukacja, integracja, wspieranie chorych i walka o lepszy dostęp do innowacyjnego leczenia.
W roku2023 wydaliśmy cztery numery Kwartalnika „J-elita” o łącznym nakładzie 21,5 tys. egz. Dodrukowaliśmy również tysiąc egz. komiksu-poradnika dla dzieci „Piotrek poznaje nieswoiste zapalenia jelita”. Zarówno kwartalnik, jak i wszystkie nasze poradniki przekazujemy nieodpłatnie zainteresowanym i placówkom leczącym osoby z NZJ. Zorganizowaliśmy otwarte konferencje z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit z wykładami lekarzy gastrologów, farmaceutów, psychologów oraz specjalistów z innych dziedzin, zajmujących się opieką nad pacjentami z NZJ w: Lublinie, Kielcach, Poznaniu, Krakowie, Warszawie, a jedno z wydarzeń, przygotowane przez Oddział Kujawsko-Pomorski, odbyło się online.
Zorganizowaliśmy letni dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla dzieci z rodzinami w Darłówku nad morzem oraz tygodniowy letni turnus dla młodzieży i dorosłych w Poroninie w Tatrach. W Poroninie odbył się także turnus zimowy. Nie zabrakło również wyjazdów integracyjnych, takich jak jesienny Rajd Bieszczadzki „J-elity”; czerwcowy spływ kajakowy po Roztoczu, piknik rodzinny z alpakami w Warszawie; wrześniowy Rajd Rowerowy po Mazowszu oraz spotkania integracyjne i świąteczne w oddziałach. Światowy Dzień NZJ uczciliśmy warsztatami edukacyjnymi z wykładami w Krakowie; stoiskiem edukacyjnym w centrum Wrocławia i piknikiem rodzinnym w Glinnej koło Szczecina.
Wspieraliśmy członków „J-elity” w trudnej sytuacji materialnej i życiowej w zakupie leków i materiałów medycznych, przekazując im podarunkowe Karty Zdrowia do realizacji w wybranej sieci aptek w całej Polsce. Projekt realizowany jest od kilkunastu lat w ramach konkursu grantowego „Razem możemy więcej!”, organizowanego przez DOZ Fundację Dbam o Zdrowie. W 2023 r. pomoc trafiła do 105 osób, wsparcia udzielono 124 razy. Łączna wartość przekazanych kart to 88 tys. zł. Ponadto „J-elita” pomogła dwóm osobom należącym do naszej organizacji, będącym w bardzo trudnej sytuacji materialnej, przekazując im zapomogi finansowe o łącznej wartości 2,2 tys. zł. Kontynuowaliśmy bezpłatne wsparcie psychologiczne online, które rozpoczęliśmy w czasie pandemii.
Nasze stowarzyszenie od lat dąży do zapewnienia jak najlepszej opieki chorym na NZJ w placówkach ochrony zdrowia. W 2023 r.przekazaliśmy szpitalom darowizny o łącznej wartości 33,4 tys. zł. Za tę kwotę zakupiono aparat do pomiaru przeciwciał anty-lek infliksimabu i adalimumabu oraz fotele do terapii biologicznej.
Mamy na swoim koncie sukcesy. Dzięki wspólnym staraniom środowiska klinicystów i „J-elity” od 1 maja 2023 r. w wykazie leków refundowanych w ramach programów lekowych znalazły się dwa doustne preparaty dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego: filgotinib i ozanimod. W czerwcu wystosowaliśmy apel do Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji nowego leku małocząsteczkowego w tabletkach dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i WZJG – upadacytynibu. W lipcu Koalicja Organizacji Pacjentów z NZJ skierowała do resortu zdrowia dziesięć postulatów, m.in. o złagodzenie zbyt restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji do programów lekowych dla dorosłych i dzieci. We wrześniu przedstawiciele „J-elity” spotkali się z ówczesnym wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim oraz zastępcą dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, postulując wprowadzenie korzystnych dla pacjentów zmian w programach lekowych. Minister zapowiedział prace, które wyjdą naprzeciw oczekiwaniom naszego środowiska. W październiku wystosowaliśmy ponowny apel w sprawie refundacji upadacytynibu. Nasze starania zaowocowały w kwietniu 2024 r., kiedy to Ministerstwo Zdrowia umieściło nowy specyfik w wykazie leków refundowanych i złagodziło kryteria dostępu dzieci i dorosłych z NZJ do innowacyjnych preparatów.
To tylko część naszej działalności. Sprawozdanie zostało zatwierdzone przez delegatów. Podczas zebrania zwrócono uwagę, iż wielu członków „J-elity” nie opłaca składki, z której finansujemy nasze przedsięwzięcia. Prosimy o jej terminowe uiszczanie. Roczna składka członkowska wynosi 50 zł. Numer konta znajdą Państwo na stronie: https://tiny.pl/dhm-203z
Kamil Kowalczyk
