Początki J-elity: Mamcia i Pensjonat pod Crohnem

Zdjęcie: Początki J-elity: Mamcia i Pensjonat pod Crohnem

– Nie zdajemy sobie sprawy, jak ogromny krok wykonaliśmy przez dwadzieścia lat działalności „J-elity” – mówi Małgorzata Mossakowska, założycielka i pierwsza prezes organizacji.

Jacek Hołub: Nie byłoby „J-elity”, gdyby nie choroba twojej córki.

Małgorzata Mossakowska: – Zaczęło się od tego, iż Ania zemdlała w szkole. To był rok 1999 roku, córka miała jedenaście lat. Bolał ją brzuch, przestała rosnąć, była przezroczysta, anemiczna. Gdy przechodziła z podstawówki do gimnazjum, ważyła 29 kilogramów. Chłopcy nosili za nią plecak, bo nie była w stanie udźwignąć książek. Szukaliśmy przyczyn. Zaczęło się jeżdżenie po lekarzach. Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Reumatologii, gastroenterologia w szpitalu na Działdowskiej, hematologia przy Litewskiej, potem znowu Działdowska. Oni mnie drzwiami, a ja oknem.

Jak długo czekaliście na diagnozę?

– Dziesięć miesięcy. Rozpoznanie postawiono na podstawie USG – choroba Leśniowskiego-Crohna. Wcześniejsze badania, m.in. gastroskopia, kolonoskopia, biopsje szpiku, nie dały odpowiedzi. W trakcie pasażu jelita zepsuł się sprzęt, więc nie przeprowadzono badania do końca. Nie była to więc klasyczna diagnoza choroby, która został formalnie potwierdzona osiem lat później w badaniu histopatologicznym usuniętego fragmentu jelita cienkiego.

Jak sobie radziłaś z chorobą Ani?

– Każdy rodzic, którego dziecko choruje przewlekle, ma własny sposób na radzenie sobie z pewnym rodzajem straty, niepewnością i stresem. Moim było zdobywanie wiedzy na temat choroby i jej leczenia. Jestem z wykształcenia biochemikiem, a od lat zajmuję się naukami o zdrowiu i mam międzynarodowe kontakty, więc przychodziło mi to łatwiej. Dzień w dzień godzinami ślęczałam przed komputerem i szukałam, głównie publikacji anglojęzycznych, bo w tamtych czasach polskich było niewiele. A kiedy już coś znalazłam, starałam się przekazywać to, czego się nauczyłam innym – pacjentom, rodzicom chorych dzieci i lekarzom.

Jak? Nie było jeszcze „J-elity” ani kwartalnika?

– Była za to płaszczyzna do kontaktu między chorymi – forum Crohn.home.pl, prowadzone przez Anię Bytomską, naszą nieocenioną „Anię admin”. Na początku było tylko miejscem spotkania chorych, postanowiłam wesprzeć je merytorycznie.

Gdy poleciałam do Stanów w celach naukowych, przywiozłam stamtąd płytę – trzeba pamiętać, jakie to były czasy, o ile chodzi o internet – na której nagrałam 200 publikacji naukowych, poświęconych NChZJ i przekazałam ją lekarzom. choćby oni nie mieli wówczas szerokiego dostępu do wiedzy. Oczywiście dzieliłam się tym także na forum. Miałam tam nick „Mamcia”. Pisali do mnie chorzy i ich bliscy, pytali, prosili o radę, a ja odpowiadałam. Jak nie znałam odpowiedzi. Pytałam się lekarzy. Tak się poznawaliśmy. Do dzisiaj niektórzy w „J-elicie” mówią do mnie „Mamcia”. Powstała grupa ludzi, którzy chcieli coś zrobić.

Zebranie założycielskie „J-elity” odbyło się w maju 2005 roku w Warszawie. Byłaś naturalną kandydatką na prezesa.

– Przyjechało 51 osób z całej Polski. Wiadomość o tym, iż się organizujemy, przekazaliśmy na forum. Przed zebraniem wykład na temat NChZJ wygłosił nieżyjący już gastroenterolog prof. Witold Bartnik, którego poznałam wcześniej i który zawsze nas wspierał. To jeszcze bardziej zwiększyło zainteresowanie naszym spotkaniem. Później dołączały osoby do dziś bardzo ważne dla stowarzyszenia, m.in. Marlena Szajer, nasza skarbnik, znana na forum jako „Szaraja”.

Skąd się wzięli lekarze?

– Od początku byli z nami lekarze z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prowadzonej przez prof. Andrzeja Radzikowskiego, zresztą członka honorowego naszego stowarzyszenia. Naszą pannę leczył prof. Piotr Albrecht, w tej chwili wiceprezes „J-elity”, którego udało mi się przekonać do leczenia dzieci z NChZJ metodą żywieniową. Wtedy nie było jeszcze mowy o Modulenie, te diety miały straszne smaki, moja Anka przyjmowała je tylko przez sondę donosową. Dzięki żywieniu weszła w piękną remisję. Zostałam zaproszona razem z Piotrem na konferencję naukową do Gdańska, gdzie Piotr przedstawiał wyniki leczenia pierwszych sześciorga dzieci w Polsce. W ten sposób poznałam kolejnych pediatrów. Poza tym już wcześniej, przy okazji wyjazdów służbowych spotykałam się z lekarzami z ośrodków w całym kraju. Zaczęliśmy współdziałać, oni przekazywali rodzicom chorych dzieci nasze ulotki i zaproszenie na forum, pomagali organizować spotkania.

Kto wymyślił nazwę?

– Wydaje mi się, iż Tomas, taką miał ksywkę na forum. Logo zaprojektowała Kasia Jagiełło-Wilgat, nasza wiceprezes, która pracowała ze mną po sąsiedzku, w instytucie obok. A statut stworzył pewien pan prokurator, który bardzo dbał o swoją anonimowość.

Podobno na początku nie chciałaś tworzyć nowej organizacji, tylko dołączyć do jednej z już działających.

– To prawda. Nie chciałam mnożyć bytów. Niestety trzy stowarzyszenia, do których dotarliśmy, działały lokalnie. Nie zamierzały tworzyć strony internetowej, wychodzić do mediów, ani tworzyć ogólnopolskiej grupy nacisku, a to było niesłychanie ważne, ponieważ w tym czasie choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego zostały wykreślone z listy chorób przewlekłych. Skutkowało to tym, iż straciliśmy prawo do kupowania leków z opłatą ryczałtową. Musieliśmy działać.

Po to powstała „J-elita”?

– Tak! Potrzeba stworzenia grupy nacisku było jednym z głównych celów. Poza tym edukacja pacjentów we współpracy ze środowiskiem medycznym, bo dobrze wyedukowany pacjent, choć czasami jest trudniejszy, ale generalnie lepiej się go leczy. I mieliśmy się nawzajem wspierać. To od początku nie miało być lokalne „towarzystwo wzajemnej adoracji”.

Naciski przyniosły efekt?

– Żebyś wiedział. W 2006 roku sformułowaliśmy petycję o przewrócenie NChZJ na listę chorób przewlekłych. To było naprawdę duże przedsięwzięcie. Zebraliśmy 20 tys. podpisów! I to nie w internecie, tylko bezpośrednio na kartkach, na szpitalnych oddziałach i w poradniach, wśród rodziny i znajomych. Zawieźliśmy je do Ministerstwa Zdrowia, spotkaliśmy się z wiceministrem. Prawdopodobnie przy tej okazji poznałam prof. Grażynę Rydzewską, ówczesną konsultant krajową w dziedzinie gastroenterologii. Przywrócenie NChZJ na listę chorób przewlekłych było naszym wspólnym sukcesem.

Jakie były 20 lat temu możliwości leczenia?

– Były tylko mesalazyna, sterydy i leki immunosupresyjne, czyli azatiopryna cyklosporyna itp. Nie było programów lekowych, leków biologicznych ani małocząsteczkowych. Pamiętam, iż jak pierwszy raz sprowadzałam budesonid dla Anki z Niemiec, opakowanie kosztowało 500 marek, to była średnia pensja. Toczyliśmy więc następne wojny. Pisaliśmy pisma i apele, występowałam w mediach, spotykaliśmy się w Ministerstwie Zdrowia. Zabiegaliśmy o wprowadzenie i refundację budezonidu, a później o wprowadzenie programów lekowych i kolejnych leków. Profesor Rydzewska walczyła jak lwica!

Pamiętasz pierwsze przedsięwzięcie „J-elity”?

– Latem 2005 roku zorganizowaliśmy pierwszy turnus dla chorych dzieci i ich bliskich, na który pojechało dziewięć rodzin. Każdy płacił za siebie, natomiast była z nami lekarka Kasia Karolewska-Bochenek, która chodziła z rodzicami na spacery i tłumaczyła im, jak mogą wspierać swoje dzieci. Pomaga nam do dziś. Poza tym dzieciaki były razem, bawiły się, wygłupiały, miały hipoterapię i basen. Mówimy o dzieciach, które nie chodziły czasami do szkoły, nie wyjeżdżały na wakacje z obawy przed zaostrzeniem. Wtedy chorych było mniej. Poczucie samotności i odosobnienia było ogromne. Na turnusie wszyscy rozkwitali. Stworzyliśmy też stronę internetową, co w tamtych czasach nie było oczywiste.

Wspominałaś, jak ważna jest edukacja pacjentów. Pamiętam, iż gdy zachorowałem w 2001 roku nie było dosłownie nic. Żadnych poradników, informacji w internecie…

– choćby dla lekarzy nie było dostępnej literatury. Kiedy powstała „J-elita” były dwa poradniki dla dorosłych prof. Bartnika i dr. Wojciechowskiego, których nakłady były wyczerpane i nie można ich było dodrukować, bo prawa autorskie miały firmy farmaceutyczne. Dla rodziców nie było nic, dlatego napisałam poradnik dla dzieci i młodzieży z NChZJ, który zawiera tyle informacji, iż może służyć również dorosłym. Pomagała dr Karolewska-Bochenek, a pierwszym konsultantem był prof. Józef Ryszko, szef gastroenterologii w Centrum Zdrowia Dziecka, przy kolejnych wydaniach pomagał prof. Albrecht. Oczywiście nasz poradnik był bezpłatny, wysyłaliśmy go do ośrodków leczących dzieci z NChZJ w całej Polsce i do członków „J-elity”. W tej chwili przygotowuję jego ósme, poprawione wydanie. W 2007 roku, z inicjatywy prof. Małgorzaty Sładek z Krakowa, odbyły się pierwsze Dni Edukacji o NChZJ, które teraz realizowane są w całej Polsce.

Pierwszy numer Kwartalnika „J-elita” ukazał się jesienią 2007 roku.

– Pamiętam jak go składaliśmy z Tomasem na turnusie we Władysławowie. Tomas był niezwykle utalentowany plastycznie. Wtedy też poznałam Agnieszkę Gołębiewską, obecną prezes „J-elity”, która przyjechała z dwiema małymi córeczkami, chorymi na ch.L-C. Skład, korektę, wszystko zrobili wolontariusze. Kwartalnik miał pełnić przede wszystkim funkcję edukacyjną. W pierwszym numerze opublikowaliśmy wspaniałe przesłanie prof. Rydzewskiej do chorych, artykuły o chorobie, leczeniu żywieniowym, „J-elicie” i forum. Były porady psychologa, a choćby komiks dla dzieci. Sami pakowaliśmy i adresowaliśmy przesyłki, a potem zawoziliśmy je na pocztę.

Jaka panowała wówczas atmosfera w „J-elicie”?

– Familijna. W 2006 roku do stowarzyszenia należało 270 osób. W naszym domowym salonie była duża rozkładana kanapa, ale zdarzało się, iż na podłodze leżały materace. Nocowali u nas chorzy, albo rodzice z chorymi dziećmi spoza Warszawy, którzy rano mieli wizytę w szpitalu. Nie wszystkich było stać na hotel. Nie każdy miał samochód. Razem jedliśmy śniadanie, potem ustawiała się kolejka do jedynego kibelka… Moja świekra się śmiała, iż prowadzimy Pensjonat pod Crohnem. Jedna z dziewczyn na czas pobytu w szpitalu zostawiła nam choćby kota, który zdewastował skórzaną kanapę i jeszcze mnie pogryzł. Nasz domowy telefon był non stop zajęty, bo był podany jako kontakt do „J-elity”, komórki nie były jeszcze tak popularne. Wieczory spędzałam, siedząc „na telefonie” i godzinami gadałam z ludźmi. Poza tym było wiele osób, z którymi się było bardzo blisko. Niektóre przyjaźnie pozostały do dzisiaj. Z czasem Pensjonat pod Crohnem przestał być potrzebny.

W 2011 roku zrezygnowałam z prezesury z powodu wznowy nowotworu. Nie dawałam już rady łączyć pracy naukowej i leczenia z kierowaniem „J-elitą”, która się rozrosła. Pozyskaliśmy grant PFRON, powstał konkurs, nowe wydawnictwa. Pozostałam jednak redaktorką naczelną kwartalnika, do czasu, aż przejąłeś tę funkcję. przez cały czas jednak poświęcam Towarzystwu każdą wolną chwilę.

Tak jest do dzisiaj. Czy w 2005 roku przypuszczałaś, iż „J-elita” tak się rozrośnie?

– Od początku zakładałam, iż będzie to duża profesjonalna ogólnopolska organizacja. Oczywiście mówiąc „profesjonalna” nie mam na myśli tego, iż jej władze będą pobierały wynagrodzenie. Od początku aż do dzisiaj cały zarząd pracuje społecznie. Patrząc z perspektywy tych dwudziestu lat myślę, iż nie zdajemy sobie jednak sprawy, jaki ogromny krok wykonaliśmy.

Dr hab. n. o zdr. Małgorzata Mossakowska – założycielka, pierwsza prezes i prezes honorowa Towarzystwa „J-elita”. Twórczyni i wieloletnia redaktor naczelna Kwartalnika.