– Ośrodki specjalizujące się w leczeniu chorób rzadkich nie będą stanowiły obciążenia finansowego dla szpitali – od marca rozszerza się refundacja badań genetycznych oraz zmieni się na korzyść dla szpitali i pacjentów taryfikacja świadczeń szpitalnych – zapowiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow.
- Pewne zadania z Planu dla Chorób Rzadkich są już zaawansowane: działa platforma dla chorób rzadkich, na której zawieszane są materiały dla pacjentów i medyków, którzy nie mają pogłębionej wiedzy o tych chorobach, a także rozszerza się system refundacji badań genetycznych, biochemicznych i obrazowych
- Wiceminister Urszula Demkow poinformowała, iż od 1 marca zacznie obowiązywać nowa taryfikacja świadczeń szpitalnych w zakresie chorób rzadkich. – Będzie pozwalała na finansowanie pierwszych pięciu, najtrudniejszych dni w szpitalu – podkreśliła
- Na bardzo zaawansowanym etapie znajdują się prace przy tworzeniu rejestru chorób rzadkich, tworzony jest klucz do rejestru, którym są kody ORPHA
- 10 kwietnia w ramach prezydencji w UE Polska będzie uczestniczyła w konferencji o chorobach rzadkich, która odbędzie się w Warszawie. – Chcemy jako Polska włączyć się w sieć europejską, a także wspólnie ustalić plan działania dla całego kontynentu – nadmieniła rozmówczyni „Menedżera Zdrowia”
- Wiceminister chciałaby wykorzystać europejskie środki: pieniądze i zasoby innego typu, żeby jak najlepiej budować tę strukturę, żeby pacjenci mogli korzystać z wiedzy całej Europy
