Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej

zwrotnikraka.pl 3 miesięcy temu

Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci zaprasza na Ogólnopolską Konferencję Naukową „Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej” Spiritum Duce, która odbędzie się w dniach 20-21 września 2024 roku w Centrum Kongresowym przy Hali Stulecia (ul. Wystawowa 1 we Wrocławiu).

Celem wydarzenia jest stworzenie przestrzeni dla osób działających na rzecz osób przewlekle i nieuleczalnie chorych oraz wypracowanie standardów opieki wytchnieniowej w Polsce, ukierunkowanych na zindywidualizowane potrzeby pacjentek i pacjentów – małych dzieci i młodzieży dorosłej do 35 roku życia.

Dlaczego opieka wytchnieniowa jest tak ważna?

Opieka wytchnieniowa w wydaniu hospicyjności dziecięcej jest wspieraniem tych, na których barkach spoczywa głównie opieka nad chorym, czyli dedykowana jest rodzicom i opiekunom faktycznym nieuleczalnie, przewlekle chorych dzieci.
Odciąża rodziny oraz osoby opiekujące się dziećmi terminalnie i przewlekle chorymi w ich w codziennych obowiązkach przez zapewnienie czasowego zastępstwa.
Opieka wytchnieniowa domowa i stacjonarna daje szansę na przywrócenie równowagi
osób opiekujących się terminalnie i przewlekle chorymi dziećmi.

Spotkajmy się we Wrocławiu i porozmawiajmy o tym jak mądrze i z dbałością realizować ideę domowego hospicjum zapewniając pacjentkom i pacjentom oraz ich bliskim poczucie bezpieczeństwa poprzez działania medyczne i wytchnieniowe.

Portal onkologiczny zwrotnikraka.pl sprawuje patronat medialny nad wydarzeniem.

Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej

20.09.2024 – PIĄTEK

12:00-13:00 Oprowadzanie po Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” (nieodpłatnie, dla chętnych).
12:30-14:00 Rejestracja uczestniczek i uczestników konferencji.
14:00-14:30 Inauguracja Ogólnopolskiej Konferencji „Spiritum Duce” w Sali Wielofunkcyjnej – Beata Hernik-Janiszewska, Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, Przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego Konferencji, prof. n. med. Alicja Chybicka, posłanka na Sejm RP, Anna i Artur Radosz, przedstawiciele rodziców hospicyjnych, Paweł Gancarz, Marszałek Województwa Dolnośląskiego, Jacek Sutryk, Prezydent Miasta Wrocławia
14:30-15:00 Prof. dr hab. Robert Śmigiel (Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych, Wrocław) – Opieka wytchnieniowa jako element kompleksowego wsparcia osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin.
15:00-15:30 Dr hab. Remigiusz Kijak, pedagog specjalny, specjalista z zakresu seksuologii osób z niepełnosprawnościami – Dwugłos intymny. Wytchnienie rodzinne i w relacji partnerskiej.
15:30-16:00 Dr n. med. Łukasz Przysło (Klinika Neurologii Rozwojowej i Epileptologii, Łódź) – Od okresu prenatalnego do opieki końca życia – o continuum opieki neuropaliatywnej.
16:00-16:30 Przerwa kawowa.
16:30-17:00 Dr n. med. Maja Krefft (Centrum Diagnostyki i Terapii Chorób Rzadkich, Wrocław) – Minimalizowanie stresu rozłąki w opiece wytchnieniowej z perspektywy psychiatrii.
17:00-17:30 Dr n. med. Michał Błoch (Dyrektor ds. medycznych, Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci) – Dom Wytchnień Kokoszka – adres bez którego dzisiaj nie wyobrażam sobie dolnośląskiej pediatrii paliatywnej i pediatrycznej opieki długoterminowej.
17:30-18:00 Mgr Magdalena Mikulska, psycholog, psychoonkolog (Centrum EMOCjA, Gdańsk) – Walczcie o siebie, nie dajcie się wdeptać kryzysom beznadziejności, chwilowej ciemności /ks. J. Kaczkowski/ – Wsparcie w stracie jako element opieki wytchnieniowej.
18:00-18:15 Przedstawiciel firmy INSERT – Aplikacje obsługi gabinetu i rejestracji pacjentów – Lekarz PLUS i zarezerwuj.pl.
18:30-19:45 Oprowadzanie po Hali Stulecia (nieodpłatnie, dla chętnych).
20:00 Bankiet, Sala Wielofunkcyjna (odpłatnie, dla chętnych).

21.09.2024 – SOBOTA

09:30-10:00 Mgr Katarzyna Łuszczak, logopeda, specjalista komunikacji alternatywnej (ATABI, Poznań) – Komunikacja alternatywna i wspomagająca jako wsparcie relacji pacjent-rodzic-personel medyczny.
10:00-10:30 Beata Hernik-Janiszewska, Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, dr Małgorzata Franczak, Liderka Grupy Branżowej ds. Osób z Niepełnosprawnościami i Dostępności, Joanna Cwojdzińska, Przewodnicząca Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – Koło w Gdańsku – Standardy, historia, finansowanie opieki wytchnieniowej na przykładzie Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
10:30-11:00 Dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka – Rola leczenia żywieniowego w wyspecjalizowanej opiece wytchnieniowej.
11:00-11:30 Mgr Patrycja Gnojska, specjalistka ds. pielęgniarstwa, pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki – Zindywidualizowana opieka wytchnieniowa jako profesjonalna odpowiedź na potrzeby pacjentów i ich rodzin.
11:30-12:00 Mgr Miriam Daniluk, psycholog, seksuolog (Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci) – Między oczekiwaniem a możliwością. Życie i wsparcie rodzin z terminalnie chorymi dziećmi.
12:00-12:30 Przerwa kawowa.
12:30-13:30 Warsztaty: Fizjoterapia, dogoterapia, muzykoterapia, arteterapia – Mgr Agata Pustuła, Kierownik zespołu fizjoterapeutów, Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci; Dobre praktyki prezentowane przez hospicja w Polsce i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami – Fundacja Gajusz, Fundacja Ostoja, Fundacja Imago; Opieka wytchnieniowa nad pacjentem wymagającym specjalistycznej terapii wentylacyjnej i żywieniowej – Katarzyna Ceynowa (Koordynator Regionalny) i Alina Kaczor (Pielęgniarka Koordynująca), Pallmed sp. z o.o.
13:30-13:50 Krzysztof Raszczuk, specjalista IT – Prezentacja systemu do zamówień opiekuna wytchnieniowego i asystenta osoby z niepełnosprawnością.
13:50-14:00 Oficjalne pożegnanie i podsumowanie Ogólnopolskiej Konferencji „Spiritum Duce”.
14:00 Obiad.
16:00-17:00 Oprowadzanie po Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” (nieodpłatnie, dla chętnych).