Z chorobami rzadkimi jest jak z zimą, której przez lata „nie było” – aż wraca nagle i bez pytania o stan przygotowań. Wtedy budżet okazuje się za krótki, procedury za wolne, a odpowiedzialność zbyt chętnie wędruje między instytucjami. Tyle iż śnieg po dwóch miesiącach topnieje, a choroba rzadka nie znika sama – znika dopiero człowiek, którego system nie uwzględnił na czas.
Jak już zostało powiedziane, z chorobami rzadkimi jest trochę jak z zimą, “z dawnych lat”. Przez kilka łagodnych sezonów samorządy przyzwyczajają się, iż da się przejechać budżetem po cienkim lodzie: mniej soli, mniej sprzętu, mniej dyżurów, mniej umów „na wszelki wypadek”. A potem przychodzi zima z tych „dawnych” – dwumiesięczna, uparta, mroźna i kapryśna, zasypująca i oblodzająca chodniki i drogi.
Wtenczas nagle wszyscy zaskoczeni. Okazuje się, iż obowiązek nie przestał istnieć tylko dlatego, iż przez lata był rzadko sprawdzany i zaczyna się nerwowe szukanie wykonawców, gorączkowe liczenie środków, przerzucanie odpowiedzialności: to nie my, to pogoda, to wykonawca, to brak kadr, to „okoliczności nadzwyczajne”.
W tym czasie mieszkańcy płacący podatki się denerwują, ktoś złamie nogę, ktoś ugrzęźnie w drodze do pracy, prasa napisze kilka ostrych tekstów, padną przeprosiny i obietnice. A potem zima się kończy. Ulica odmarza, temat odmarza razem z nią.
Z chorobami rzadkimi mechanizm bywa podobny – tylko finał zgoła inny. Choroba rzadka nie mija w marcu. Nie „odpuszcza”, kiedy skończy się sezon, i nie zostawia po sobie co najwyżej frustracji oraz kilku odszkodowań. Choroba rzadka potrafi zniknąć tylko w jeden sposób: kiedy znika człowiek, który na nią chorował.
Brutalne? To prawda, ale to całe sedno problemu. Bo „rzadkie” w języku systemu bywa mylone z „pomijalne”. Rzadkie – czyli nieopłacalne. Rzadkie – czyli trudne do opisania tabelką. Rzadkie – czyli takie, których nie widać w statystyce na tyle wyraźnie, żeby ktoś poczuł polityczny ciężar decyzji. Rzadkie – czyli idealne do tego, by w planach finansowych i organizacyjnych dopisać maleńką gwiazdkę: „w razie potrzeby”.
Tyle iż ta potrzeba nie jest abstrakcyjna. Ona ma imię, twarz, historię. Ma rodzinę, która dzień po dniu uczy się medycyny, prawa i księgowości, bo bez tego nie da się walczyć o leczenie. Ma rodziców, którzy zamiast planować przyszłość bliskiej osoby, planują kolejną konsultację „gdzieś w Polsce, a częściej za granicą”. Ma bardzo często internetową zbiórkę jako domyślny plan ratunkowy z prośbą: „kto może, niech dorzuci”.
Zbiórki społeczne są piękne – pokazują solidarność i serce. Ale nie oszukujmy się, jako filar ratowania życia są wstydliwie kruche. Te zbiórki i ich powodzenie, to częto nie medycyna, ale algorytm. Nie wskazania, ale zasięgi. Nie pilność, ale również umiejętność opowiedzenia historii tak, by poruszyła obcych ludzi. To system, w którym czasem nie wygrywa ten, kto najbardziej potrzebuje, ale ten, kogo opowieść bardziej „niesie”. Czy tak powinno wyglądać państwo, które z dumą mówi o ochronie zdrowia jako o prawie obywatelskim?
W jednym z ostatnich wywiadów w serwisie zero.pl minister zdrowia powiedziała, iż nie ma na świecie systemu zdrowotnego, który zaspokoi potrzeby wszystkich potrzebujących. Łatwo przytaknąć – bo to brzmi rozsądnie, realistycznie. Tylko iż realizm bywa wygodnym hasłem, kiedy ma przykryć brak decyzji.
Oczywiście, iż żaden system nie jest nieskończony. Oczywiście, iż pieniądze i kadry nie rosną na drzewach. Ale pomiędzy „nie da się wszystkiego” a „nie da się nic” istnieje ogromna przestrzeń na mądre priorytety i uczciwe zasady – tak mi się przynajmniej wydaje i liczyłbym, ze nikt nie zechce mnie uświadomić, iż jest inaczej.
Śmiem twierdzić, iż prawdziwym problemem chorób rzadkich nie jest to, iż są rzadkie. Prawdziwym ich problemem jest to, iż system bywa projektowany tak, jakby rzadkość zwalniała z odpowiedzialności. Tak jakby obowiązek odśnieżania przestawał obowiązywać, kiedy przez kilka lat śnieg padał mniej.
A przecież obowiązek istnieje zawsze, podobnie jak konstytucyjne prawo do ochrony zdrowia, o którym chętnie przypominamy przy okazji kampanii, a znacznie rzadziej przy okazji budżetów, koszyków świadczeń i wycen procedur.
W praktyce choroby rzadkie testują nie tylko zasobność portfela państwa, ale też jakość jego instytucji: czy potrafimy działać w sytuacjach nietypowych, czy umiemy reagować szybciej niż papier, czy potrafimy traktować człowieka jak cel, a nie jak koszt.
Bo choroba rzadka to często maraton diagnostyczny. To lata wędrówki od gabinetu do gabinetu, powtarzane badania. To także opóźnienia, które mają realną cenę: utracony czas, którego nie da się później wykupić choćby najdroższą terapią.
A kiedy diagnoza już pada, zaczyna się druga część historii: dostęp. Dostęp do specjalistów, do ośrodków, do leków, do terapii, do rehabilitacji, do sprzętu, do opieki wytchnieniowej. Dostęp, który powinien być ścieżką, a bywa labiryntem. W chorobach rzadkich nie wystarczy „pójść do lekarza” – trzeba znaleźć tego jednego, który widział podobny przypadek. Nie wystarczy „złożyć wniosek” – trzeba wiedzieć, gdzie i jak, i co dopisać, żeby nie wrócił z pieczątką „braki formalne”. Nie wystarczy „poczekać na decyzję” – bo czasem decyzja przychodzi wtedy, kiedy medycyna nie ma już czego doganiać.
I tu wracamy do metafory zimy. Czy naprawdę potrzebujemy kolejnych sezonów, żeby udawać zdziwienie? Czy naprawdę musi dojść do „katastrofy śnieżnej”, żeby ktoś przypomniał sobie o umowach na odśnieżanie? Czy naprawdę musi dojść do kolejnej medialnej zbiórki na milionowy lek, żeby system zauważył, iż człowiek jest częścią wspólnoty również wtedy, gdy jego diagnoza nie jest powszechna?
Jak już zostało powiedziane – nie ma systemu idealnego. Są przecież systemy, które potrafią przewidywać i zabezpieczać to, co trudne, a nie tylko to, co masowe. Są rozwiązania, które nie wymagają cudów, tylko konsekwencji: realne rejestry i dane, sprawne ścieżki diagnostyczne, sieci ośrodków referencyjnych, koordynacja opieki, jasne kryteria finansowania terapii, negocjacje cenowe, programy lekowe i mechanizmy wyjątków, które nie upokarzają pacjenta. To kosztuje, zgadzam się, ale kosztuje też przerzucanie ciężaru na rodziny, na zbiórki, na samodzielne ratowanie życia po godzinach, w panice, z poczuciem winy, iż „gdybyśmy wcześniej”.
Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich jest po to, żebyśmy przestali traktować rzadkość jako argument za ciszą. To dzień, w którym warto postawić proste pytanie: czy państwo ma być od tego, by organizować wspólne bezpieczeństwo – również wtedy, gdy sprawa dotyczy niewielu? Czy tylko od tego, by zarządzać średnią statystyczną?
Warto zdać sobie sprawę, iż w chorobach rzadkich najbardziej boli nie sama medycyna, a to, iż człowiek musi udowadniać, iż jest „wystarczająco ważny”, by system zadziałał. To, iż ten Człowiek musi rywalizować o uwagę często słysząc: „nie da się”.
Rzadkość nie jest argumentem – jest testem. Nie powinniśmy go oblewać kosztem życia ludzi, których jedyną „winą” jest to, iż ich choroba nie mieści się w rubryce „typowe”.
W tym dniu nie chodzi o proszenie o litość, ale o poważne traktowanie obowiązku. Tak jak przy zimie, tylko iż tutaj nie chodzi o przejezdną ulicę a o przejezdną drogę – do życia.
