Pacjenci z nasilonymi objawami pierwotnego zapalenia dróg żółciowych (PBC) cierpią z powodu uporczywego świądu skóry i przewlekłego zmęczenia, a nasilone objawy mogą prowadzić choćby do prób samobójczych. Konieczna jest poprawa diagnostyki w celu wczesnego rozpoznania, zintegrowana opieka specjalistyczna obejmująca ocenę objawów, a nie tylko badań z krwi, oraz dostęp do nowoczesnych terapii, które przez cały czas nie są refundowane.